Borítókép: „Az anyaságot egy Down-baba mellett is meg lehet élni, talán még jobban is!” - interjú Steinbach Évával, a Down Dada Szolgálat vezetőjével Forrás: Getty Images

„Az anyaságot egy Down-baba mellett is meg lehet élni, talán még jobban is!” - interjú Steinbach Évával, a Down Dada Szolgálat vezetőjével

Körülbelül 1000-ből 1 gyerek születik Down-szindrómával. Steinbach Éva, a Down Dada sorstársi segítő szolgálat vezetője jól tudja ezt, hisz több ezer downos gyermekkel találkozott munkája során. Sorsuk alakulásának nehézségét is látja, mely a meglátása szerint a downosok megítélésében keresendő. Éva ezen a megítélésen szeretne változtatni.

A Down Alapítvány múlt év szeptemberében kapta meg a nyílt örökbefogadás közvetítési engedélyt. Ez lehetővé teszi azt is, hogy az örökbefogadásra váró szülőknek elmondják, a Down-szindróma nem betegség, ez egy állapot, mellyel vállalni lehet egy Down-babát is. Ahhoz, hogy egy szervezet nyílt örökbefogadást közvetíthessen, számos kritériumnak kell, hogy megfeleljen, majd ezt követően engedélyezheti a minisztérium a segítői szolgálat gyakorlását. Éváék, ennek birtokában egyre több downos kisbabát tudnak örökbefogadó szülőkhöz közvetíteni.

Mit jelent pontosan a nyílt örökbefogadás és közvetítőként hogyan vagytok jelen ebben a folyamatban?

A leglényegesebb különbség a nyílt és a titkos örökbefogadás között az, hogy a nyílt esetében az örökbeadó és az örökbefogadó szülők megismerik egymást az örökbefogadás folyamata során. Közvetítőként mi a kapcsolatot tesszük lehetővé a két szülő között. Ha az örökbeadó szülő megfelelőnek tartja az örökbefogadó szülőt és konkrétan beleegyezik abba, hogy az a család vegye magához gyermekét, akkor az örökbefogadás megvalósulhat. Ennek a családnak a részére lemond a gyermekről és kéri, hogy ők neveljék a babát. A mi helyzetünk a Down Alapítványnál speciális, mert alapvetően hozzánk a Down-babák örökbefogadása kapcsán jutnak el a szülők, ám az ő örökbefogadásukra lényegesen kevesebb szülő jelentkezik. Nálunk nem állnak sorban az örökbefogadó szülők, de általában találunk megoldást.

Miért vannak kevesebben ezek a szülők?

Alapvetően a fogyatékosságot egy rossz érzés veszi körül, ami sokakat elriaszt attól, hogy sérült gyereket fogadjanak örökbe. Hiszen az ő felnevelésüket sokszor még a vérszerinti szüleik sem vállalják.

Az örökbefogadásra jelentkező szülőknek a jelentkezés során kifejezetten nevesíteniük kell, hogy milyen egészségi állapottal fogadnak el gyermeket. Ez az alkalmassági határozatukba is belekerül. Most már a Down-szindróma külön is szerepel azok között, amiket elfogadhatnak. A többség ezt nem vállalja. A legtöbben egészséges vagy korrigálható egészségi állapotú gyermeket szeretnének. Mivel a Down-szindróma nem korrigálható, így ezen a ponton a legtöbb örökbefogadásra váró szülő látóköréből kikerülünk.

Mennyire jellemző, hogy titeket megtalálnak az örökbeadó szülők?

Jellemzően a jó szociális háttérrel rendelkezők érnek el minket, akik egyébként hazavitték volna a babát, ha nincs a Down-szindróma.

De sokszor születik downos baba rossz körülmények közé is. Nehéz sorsú szülők gyermekeként, akik nem jutnak el hozzánk internet, információ hiányában. Ők nem is tudják, hogy örökbe is adhatnák a Down-szindrómás gyereküket, és sokszor a szakemberek is úgy gondolják, hogy ezeket a gyerekeket úgyse fogadná örökbe senki, így el sem indul az örökbe adhatóvá nyilvánítás folyamata. Számtalan gyerek ragad be így a rendszerben, akik közül jó pár örökbe fogadható lehetett volna már újszülött korában, ha eljutnak hozzánk és fel tudjuk velük venni a kapcsolatot. Pedig nagyon nem mindegy, hogy mikor kerül egy szerető és elfogadó családba egy kisgyerek.

Az elsődleges célunk soha nem az örökbeadás, hanem a családok támogatása abban, hogy el tudják fogadni a gyereküket. Ehhez minden lelki segítséget és információt meg tudunk adni.

Hogyan lett a munkád a segítői feladatkör?

Sokszor a segítő szervezet mögött egy-egy olyan személy áll, aki személyes érintettsége miatt hívta életre a szervezetet. Én is egy downos kisgyerek anyukája voltam 20 évvel ezelőtt. A kisfiunk súlyos szívbetegen született, sajnos csak 3 évig volt velünk. Már az ő életében bekapcsolódtam ebbe a világba. Amikor ő meghalt, akkor úgy éreztem, hogy tudnék ezért még tenni, vannak itt még helyzetek, amikre jó lenne megoldást keresni. Maga a Down Dada sorstársi segítő szolgálat, aminek én a vezetője vagyok, már 25 éve működik. Ez volt az első mentorszülő hálózat Magyarországon. Olyan önkéntes szülők dolgoznak nálunk, akik maguk is Down-szindrómás gyereket nevelnek. Az volt a cél, hogy egymásnak adjanak lelki és információs segítséget a szülők, mert 25 éve nem igazán volt bármiféle segítség. Amikor én bekapcsolódtam a szolgálat munkájába, pusztán csak az egymás megsegítésén volt a hangsúly. Majd, amikor 1.5 évre rá a vezetője lettem, akkor szembesültem azzal, hogy vannak Down-babák, akiket otthagynak a kórházban. Egyszercsak jött egy megkeresés, egy downos babát szült anyától, aki segítséget kért abban, hogy szülőt találjunk a gyermeknek, mert ő nem vállalja. Akkor kezdtem el keresgélni, downos gyermeket vállaló örökbefogadó családok után.

Hogyan képzeljük el ezt a keresést?

Orvosokat hívtam, kórházakba mentem be, szórólapokat hagytam a szülészeti osztályokon. Minden törekvéssel az orvosok, nővérek, leendő vagy épp friss szülők figyelmét igyekeztem felhívni arra, hogy van megoldás, nálunk. Ha pedig felhívtak segítséget kérve, én bementem a kórházba, elbeszélgettem az anyukával és felmértem, hogy végső döntés-e részükről az örökbeadás. Konkrétan, amikor az első gyermeknek sikerült családot találni, azt éreztem, hogyha egy sikerült, akkor miért ne sikerülhetne további downos babákat is szülőkhöz juttatni.

Ez egy krízis helyzet, amikor megszületik egy baba és nem azt kapja az anya, amit remélt. Hogyan lehet ebben a helyzetben segíteni?

Ez valóban egy megrázó helyzet. Nekünk is egy krízis tanácsadói tanfolyamot kellett elvégezünk, hogy ilyennel egyáltalán foglalkozhassunk. Egy Down-babát szült anya, a hír hallatát követően olyan állapotba kerül, amiben csak azt látja, hogy a gyermeke beteg. Sok esetben rosszul mondják meg az anyának szülés után, hogy mi a helyzet a babával. Felháborító, hogy sok helyen fel is ajánlják azonnal, hogy ott is hagyhatja az anya a gyermeket. Sokszor nem kapnak információt a szülők az olyan alternatívákról, mint amilyenek mi, segítőszolgálatok vagyunk. Gyakran már a kórházban olyan képet kapnak a szülők a Down-szindrómáról, amiből arra a következtetésre jutnak, hogy innentől kezdve ők abszolút boldogtalanok lesznek a babával, 0-24 órában ápolni fogják majd a gyereket, ott fogja hagyni őket a férj, hogy a downos baba körüli teendők felőrlik őket és tönkreteszik az egészséges testvért. Ezek olyan félelmek, amelyek érthetőek, de nem igazak. Egy Down-szindrómás gyerek nevelésével lesznek problémák, vitathatatlan. Lehetnek nevelési vagy társult betegségből adódó nehézségek, amiket meg kell oldani, de egy nem downos gyerek nevelése során is vannak nehéz, megoldandó helyzetek. A probléma inkább ott kezdődik, hogy egy nagyon torz kép van az emberek fejében erről az állapotról. Így előfordul, hogy még olyan downos, ámde makk egészséges gyermeket is örökbe akarnak adni, aki baba és kisgyerekkora során egyáltalán nem jelent nagy terhet a családnak, ám a fals megítélés miatt azonnal lemondanak a kicsiről. Pedig az anyaságot egy downos baba mellett is meg lehet élni, talán még jobban is.

Mi az, ami ezt a rossz megítélést felülírhatná?

Már kisgyerek korban kellene kezdeni. A downos gyerekek együtt járhatnának bölcsődébe, óvodába, akár iskolába is a többi gyerekekkel, hisz akkor látnák, hogy milyen a személyiségük, hogy mennyire lehet őket szeretni, hogy mennyi szeretetet adnak, hogy milyen érzelmi mélységek vannak bennük. Vidéken voltam olyan babát megnézni, ahol az anya arról számolt be, hogy ő nem is tudja mi az a Down-szindróma, majd kiderült, hogy a falun belül két érintett is van, csak nem mutatják őket, otthon a négy fal között élnek. Tehát mindenképp láthatóbbá kellene válni, hogy ne idegenként tekintsenek rájuk. A másik, hogy szinte elvárás egy anyától, hogy egészséges gyereket szüljön. Épp, hogy várandós és már tesztekre, szűrésekre küldik, hogy kiderítsék hordoz-e magában valamilyen betegséget a magzat. Ha ma kiderül, hogy egy magzat Down-szindrómás, az anyák elmondása szerint, iszonyú nyomást helyeznek a vállukra azzal kapcsolatban, hogy vetessék el a babát. De az, hogy ez a terhesség megmaradjon és létezik megoldás, amivel a downos baba és a család élete élhetővé válhat, az nincs a felkínált lehetőségek között. Persze tisztelet a kivételnek, mert azért vannak, és egyre több helyen vannak orvosok, kórházak, akik együttműködnek velünk.

17 éve csinálom ezt. A Down Dada Szolgálattal rengeteg orvosi konferenciára megyünk, kórházakba járok, kismamákon keresztül találkozom genetikusokkal, gyerekorvosokkal, neonatológusokkal, védőnőkkel, szociális munkásokkal, akikkel nagyon jó kapcsolatot sikerült kialakítani.

Optimális helyzetben, ha kiderül, hogy Down-babát vár egy édesanya, illetve, ha egy downos baba születik, az orvos tudja, hogy hogyan beszéljen az anyával a lehetőségeiről. Megadja az elérhetőségünket, ha kell, ő maga hív be minket az anyához. Senkit nem szeretnénk magára hagyni ebben a helyzetben, a Down Dada szolgálat segít a szülőknek akkor is, ha ők vállalják a gyermek felnevelését, de akkor is, ha nem. Ilyenkor segítünk nevelőszülőt vagy örökbefogadó szülőt találni a babának.