A Marfan-szindróma magyarországi nagykövete vagy. Publikációidban, posztjaidban gyakran beszélsz kendőzetlen őszinteséggel érintettségedről. Mikor tudatosult benned, hogy a szindróma kapcsán más vagy, mint a többiek?

Megtisztelő ez a cím, így még nem gondoltam magamra, bár valóban kevés Marfanos-beteget ismerek, aki ezt a missziót választotta. Mivel ez egy születési rendellenesség, pici koromtól kezdve orvostól orvosig cipeltek, habár akkor még homályos fogalmaim voltak arról, miért. De 5-6 évesen már átestem egy műtétsorozaton, hogy helyreállítsák tölcsérmellkasomat, és ekkor már eléggé éreztem, hogy más vagyok, mint a többi gyerek, ráadásul az első műtét miatt Moszkvába kellett utaznunk. Aztán a kemény fűző viselésével, soványságommal, hosszú, vékony végtagjaimmal, púpos hátammal és a többiek csúfolódásával kellett megbirkóznom.

Művész családból származol. Mennyiben határozta meg ez a későbbi pályádat?

Alapvetően. Valóban, művész családból származom, egészen pontosan édesanyám színész-énekesnő volt, édesapám fővilágosító, aki gyakran foglalkozott pl. díszlettervezéssel is, rendkívül kreatív ember volt. Egyébként szüleim mindketten munkáscsaládból származtak, ki kellett harcolniuk, hogy erre a pályára léphessenek. Különösen cukrász nagyapám ellenezte, hogy anyám színésznek álljon, elvégeztette vele az élelmiszeripari technikumot is. De anya „megszökött” és hamarosan már a kecskeméti színház társulatában dolgozott apámmal együtt, aki anya hatására tette le az érettségit, végezte el az egyetemet.

Otthon tele könyvespolcok, zongora, már iskolás korom előtt megtanultam olvasni. Amikor a betegségem miatt aztán magántanuló lettem, akkor is követtem édesanyámat az utazótársulattal, később pedig (egészen anya haláláig) közös vállalkozásként dolgoztunk együtt: jelmezeket, díszleteket terveztünk és készítettünk, rendezvények szervezésében vettünk részt.

Esztétika szak és cirkuszkutatás. Hogyan szólított meg ez a két terület?

Ez egy érdekes út volt. Az esztétika szakot azért választottam, mert ahogy a betegségem súlyosabb lett, egyre inkább be kellett látnom, hogy nem fogom tudni követni édesanyámat a színészi pályán. Addig „minden lében kanál” voltam, táncoltam, 12 éven keresztül zongoráztam, még konziba is jártam. komolyan rajzoltam, fotóztam, és persze írtam. Fájdalmas volt elfogadni, hogy fogy a levegőm – pedig addig sorra nyertem a vers- és prózamondó versenyeket, kórusban énekeltem. Persze még ott lehetett volna a zenei vagy képzőművészeti pálya, de úgy voltam vele, képtelen lennék ennyire egy valaminek szentelni az életem, és lemondani a többi dologról. A gimnáziumban végig kitűnő tanuló voltam, egyországos tanulmányi versenyen elért eredmény alapján nem kellett érettségiznem magyarból, automatikusan fölvettek az ELTÉ-re – ekkor jött az esztétika szak ötlete, hiszen ott minden művészettel van lehetőségem foglalkozni, akár a popkultúrával is. És jó döntést hoztam, olyan fantasztikus tanáraim voltak, mint Spiró György, Szilágyi Ákos, Radnóti Miklós, Almássi Miklós, Bacsó Béla… Imádtam, rendkívül inspiráló volt számomra mindaz, amit tanultam általuk.

Cirkusz… Eredetileg ugye az irodalom és színház izgatott, de aztán témavezetőm, tanárom, Rényi András felkeltette az érdeklődésemet a kortárs tánc iránt. Innentől egy lépésre volt az újcirkusz. Folyamatosan a Trafóba jártunk. 2005 körül találtam egy cirkuszkutatói tanulmányi pályázatot, indultam, és a publikálhattam is az írásom. A szakdolgozatomat már ennek a témának szenteltem, és amikor 2009-ben a Nők Lapjában megjelent egy cikk rólam és hogy mivel foglalkozom, megkeresett a magyar artistaképző iskola akkori igazgatónője. És hamarosan már az iskola tanári karában találtam magam, illetve felkérést kaptam az iskola történetének megírására.

A Szíves Napló amolyan sorstárs segítő blog, melyben a szívműtétedről és a kapcsolódó nehézségekről mesélsz. Hogy érzed, sikerült megszólítani vele a hasonló betegséggel küzdő embereket?

Igen, úgy látom, sokan olvassák, és néha meg is keresnek, hogy elmondják, mennyiben segítettek az írásaim, videóim. Mindez egyébként nem új dolog, hiszen 15 évesen írtam első naplóregényemet a németországi gerincműtétemről, aminek szintén az volt az egyik célja, hogy részletesen beszámoljak a betegségről, a műtéti procedúráról, a vizsgálatokról, kezelésekről… Szóval számomra mindig fontos volt, hogy a betegségemből származó tapasztalatokat megosszam, a negatív dolgokból valami jót hozzak ki, amivel segíthetek másoknak.

Az egyik legkedvesebb történetem az, amikor egy apuka írt rám, akinek a kisgyermekénél nemrég diagnosztizálták a Marfan-szindrómát: rettenetesen sokkolta a hír, és sokáig képtelen volt bárminek utánanézni a betegséggel kapcsolatban. Aztán egyszer látta egy videómat, amiben mosolyogtam. Ekkor kicsit megnyugodott, hogy mégis együtt lehet ezzel a betegséggel élni, és felkeresett.

Mennyire nehéz ma Magyarországon krónikus betegséggel küzdve, nőként, művészként érvényesülni? Mennyit változott a helyzet az elmúlt évtizedekben?

Betegséggel élni soha nem egyszerű, és nem elsősorban az iskola, a környezet teszi azzá, mert én igazán szerencsésnek érezhettem magam, támogató, szerető családban, barátok közt nőttem fel, és az iskolák, a tanárok is maximálisan támogattak, a mai napig tartom sokukkal a kapcsolatot. Mivel jól tanultam, így ösztöndíjakat, támogatásokat is tudtam szerezni. Az egészségügyi rendszerben azonban nagyon el tud veszni az ember, és nagyon kell harcolni magadért, a szeretteidért, hogy ne mondjanak le rólad, ne vegyenek félvállról.

Csodálatos orvosaim voltak/vannak az életemet köszönhetem nekik, mégis sokszor rettegek, ha mentőt kell hívni vagy valami akut probléma adódik, segítségre szorulok, az ember nagyon kiszolgáltatottá válik, és sokszor megalázzák. Azt nem tudom igazán megmondani, hogy mi okozza a nehézségeket, amikkel jómagam íróként szembesülök. Engem leginkább az elszigeteltség zavar: soha nem sikerült még igazán befogadó írói társaságot, barátokat találnom. Mert az nem elég, hogy mindketten írunk, ennél több kell, lelki társaknak is kell lenni, de nem sikerült ilyen kapcsolatokat kialakítanom, és nagyon hiányzik. Az biztos, hogy a betegség eléggé közrejátszik ebben, nem tudok olyan aktívan részt venni az irodalmi életben, mint mások. Mert nagyon fontos lenne, hogy az ember forogjon, lássák, ismerkedjen, felolvasóestekre, írótáborokba, fesztiválokra, dedikálásokra járjon, de jelenleg még azt sem tudom megoldani, hogy egyedül bejussak a városba vidékről. Ráadásul mindig nyuszi voltam az önérvényesítésben, soha nem voltam az a fajta író, aki a szerkesztők küszöbére fekszik, nyomul, kilincsel.

Meghatározó élményed az, hogy Délegyházán éltek a férjeddel. Miért különleges számodra ez a hely?

Szüleim vettek itt nyaralót, amikor megszülettem, és csodálatos nyarakat töltöttem itt, a tavak mellett barátaimmal. Aztán egyre inkább menedékhely és amolyan magánszanatórium lett számomra ez a hely – különösen a szívműtétem előtt segített sokat, hogy nagyokat sétáltam, úsztam, készültem a „harcra”. A természet is nagyon fontos számomra, verseim és képeim meghatározó témája. Ezért lett legújabb kötetem címe Exodus – Egy remete feljegyzései. Szakítottam a „bűnös nagyvárossal”, kivonultam, fizikailag és lelkileg is.

2022. novemberében jelent meg ez a kötet. Milyen a visszhangja?

A kötet nagyon friss, és mivel pont karácsony előtt jelent meg, egyelőre még a bemutatóra se került sor – azért eddig „nem is vertem nagydobra” a megjelenést a médiában vagy a folyóiratoknál, művészeti körökben. De azt sokan megjegyzik, mennyire gyönyörű lett a kötet: egy álmom valósult meg azzal, hogy a verseimet a fotóimmal állíthattam párba olyan formátumban, stílusban, ahogy szerettem volna, és ezért kicsit olyan is, mint egy fotóalbum.

Mik a jövőbeli terveid?

Bár az állapotom nem a legjobb, mindig tele vagyok tervekkel – ez lendített túl a szívműtéten is, pedig azt mondták, nem valószínű, hogy túlélem. De sok tervem volt, túl kellett élnem. Jelenleg életrajzi regényem befejezésén dolgozom, és szeretnék kicsit jobban bele- (vagy vissza)folyni az irodalmi életbe, örülnék, ha az internetes felületeimen is több és jobb anyagot tudnék létrehozni. Szeretnék fotós, rajzos projektjeimen dolgozni, és rám vár még egy doktori disszertáció megírása is. Mindeközben muzeológusként dolgozom, amit imádok, főként mert egy fiatal, mindössze 4 éves intézmény, a Magyar Cirkuszművészeti Múzeum, Könyvtár és Archívum születésénél, felcseperedésénél bábáskodhatok. Ez hatalmas kihívás és roppant izgalmas, hiszen a múzeum vezetőjével, Joó Emesével és kollégáinkkal most tesszük le a tudományos alapokat a cirkuszkutatásban, az emlékek megőrzésében, feldolgozásában. Csak bírjam szusszal.

Szandrát a Facebookon itt találhatod meg!

Nézd meg galériánkat! Cirkuszban mutogattákőket: egy sziámi ikerpár tragikus élete.