Borítókép: Lugosi Dóri: "Annyit kapsz, amennyit elbírsz?" Avagy őszintén a kisfiam 21 kromoszómájáról Forrás: Lugosi Dóra

Lugosi Dóri: "Annyit kapsz, amennyit elbírsz?" Avagy őszintén a kisfiam 21 kromoszómájáról

Két és fél évvel ezelőtt megváltozott az életem. A március 21- e onnantól kezdve nem csak egy nap a naptárban. A nap, amikor felemás zoknit veszünk, amikor, ha lehet még hangosabban szólalok fel a Down-szindróma mellett. És még határozottabban állítom, hogy az életem megváltozott, de határozottan egy csodás, új irány vette kezdetét. Persze az eleje nem volt ennyire egyszerű. Olvassátok el az első írásomat, amit kisfiam, Zoárd születése után írtam. Őszintén. Arról a bizonyos 21-es kromoszómáról.

Jajj, de nagyon, nagyon nehéz most megszólalni. Pedig egy baba születése után szárnyalni kellene, boldogságban úszni, fellegek felett repülni. 3 héttel Zoárd születése után úgy érzem, hogy végre boldog vagyok, aggódás, para, "nem tudom mi lesz így velünk" érzések nélkül.
Szeretném leírni, kiírni magamból a történetünknket, nem csak azért, mert ez óriási feszültségoldás nekem, hanem mert

szerintem nagyon sokan nem tudják, hogy milyen is egy ilyen helyzet, hova-kihez lehet fordulni, és mi az, ami igazán számít.

Világ életemben úgy voltam vele, hogy nekem valahogy az univerzum többet ad. Sokszor lelkiismeretfurdalásom is volt e miatt. Csodás életem van, kisebb nagyobb hullámokkal, de összességében gyakorlatilag egy csodában élek /mindamellett, hogy a szüleim elváltak, nem éltünk sosem túl jól anyagilag, csak valahogy még is az az érzésem, hogy valahogy minden dolog simán ment az életemben/.


Most is többet kaptam.Egy kromoszómával többet. De kezdem az elején.

Tökéletes várandósságom volt. Tényleg. Tök jó eredmények, minden rendben az ultrahangokon. Egyedül a kombinált tesztem nem volt 100%-os, de alacsony rizikójú voltam, így nem is gondoltam tovább a történetet. A várandósságom alatt sokszor eszembe jutott, hogy talán tovább kellett volna menni, és még elmenni vérvizsgálatokra, de úgy voltam vele, hogy ha nem érzem olyan "Igazán" (nem volt erős a megérzésem, csak csendes, ezért nem is figyeltem rá), akkor nem kell ennek túl nagy feneket keríteni.

Csodás szülésem volt ismét.. ezt is megadta az univerzum vagy az Isten. Hívhatjuk bárhogy.
A "fekete leves" egy nappal Zoárd születése után kezdődött, amikor a csecsemőorvos házhoz jött, és sokáig vizsgálgatta a babát.

Éreztem a kínos csendet...Hogy itt most történni fog valami, ami megváltoztat. Nem csak engem, hanem a körülöttem lévőket is...

Elmondta, hogy van pár gyanús jel, ami arra utal, hogy Zoárdnak Down-szindrómája van. (nem fogom többször ezt leírni, mert nem szeretném se programozni a gyerekemet, se pedig energiát adni ebbe a szóba és a jelentésébe.) Próbáltam nem kétségbe esni...mivel Áronnal fogalmunk sem volt, hogy mi ez, így igyekeztünk nem belemélyedni a parázásba, hanem elengedni és úszni az árral. Én persze azonnal elkezdtem a neten nézelődni, hogy mi is ez a dolog, mit lehet vele csinálni, milyen lehetőségei vannak egy ilyen "integrált" családnak...

Két nap múlva már a SOTE gyermekklinikán voltunk. Itt Zoárdtól vettek vért, voltunk szív-,koponya-, és hasi ultrahangon. Hozzátenném, MINDENKI baromi kedves volt. Az összes nővér és orvos. Alig kellett várnunk, mindenhol egyből fogadtak. Kicsit olyan érzés volt, mintha egy másik dimenzióba csöppentünk volna. Viszont lelkileg nagyon kemény volt...Talán ez a legrosszabb ebben az egészben, várni és bizonytalannak lenni.

Forrás: Lugosi Dóra

Ültünk a kórház folyosóján és nekem csak potyogtak a könnyeim, és rendesen csipkedtem magam, hogy tuti álmodok. Mindjárt felkelek és ennek az egésznek vége lesz. Ha egyedül lettem volna, biztos megőrülök. De Áronnal voltam, aki ismét megmutatta, hogy egy IGAZI férfi és társ. Elmondta, hogy mindenben mellettem áll, hogy ő mindig itt lesz és bármire képesek vagyunk. Csodás családunk van és Zoárd érkezésével még csodálatosabbá válunk. Hogy nem tudja mi ez a "dolog" Zoárdnál, de nálunk jobb helyre nem is születhetett volna... és, hogy együtt megcsináljuk.. ( itt még semmilyen eredményt nem tudtunk)
Áron baromi pozitív mindig, neki tényleg nincs lehetetlen. Nálam viszont egy kicsit hullámzóbb a helyzet.

Tök őszinte leszek...iszonyatosan nehéz 8 nap volt. Nagyon féltem. Hogy pontosan mitől, azt nem tudom. De iszonyatosan be voltam szarva... nem tudom szebben leírni. Baromi nagy önkontroll kellett, hogy ne sírjam el magam napjában 8x, és hogy a gyerekek minimálisan érezzék meg az én bizonytalanságomat és kétségbeesésemet. Néha csak ránéztem Áronra, el akartam kezdeni valamit mondani, hogy mi lesz ha...- és be sem fejeztem a mondatot, inkább elfojtottam, hiszen úgy voltam vele, valahol belül, hogy

úgyis úgy lesz, ahogy lesz...és az lesz a legjobb...

Csütörtök délután felhívtam a patológiát, annak ellenére, hogy a doki azt mondta, hogy minimum 2 hét az eredmény. Ott a genetikus hölgy közölte, hogy Takács Zoárd vérében 3 db 21-es kromoszómát találtak, a kettő helyett. Ami ugyebár azt jelenti, hogy Zoárd egy különleges csapathoz tartozik mostantól, akiket down-szindrómásoknak hívnak.

Ott, abban a pillanatban azt éreztem, hogy ilyen nincs és ez lehetetlen, és fel kell ébrednem, de nem tudok. Ültem a lépcső tetején és sírtam, és csak annyit tudtam mondani, hogy: Nem nem nem nem nem nem. Én ezt nem, ez lehetetlen. Ez nem lehet. Én nem nem nem nem nem nem....Öleltem Áront, és csak mantráztam, hogy nem nem nem...

Tökre bevallom, hogy arra a napra alig emlékszem. Csak, hogy kint homokozunk 3-an. És, hogy az univerzum odaküldte hozzám messenger-en Évát, aki egy csoda ember, és már szombatra odaszervezett hozzánk egy sorstárs családot - akiknél szintén van pluszos (plusz 1 kromoszóma) gyerek - a Down Dadá-n keresztül. (Róluk később írok, annyi a lényeg, hogy lelki támogatást nyújtanak friss szülőknek a tapasztalatukkal és történetükkel.)

És Áronnal beszélgettünk. Hogy igazából nem tudjuk, mi ez az egész. Nem tudjuk, hogy milyenek ezek a gyerekek. Ne aggódjunk feleslegesen. A családtól majd mindent megtudunk és utána döntünk, hogy hogy legyen tovább. Mert igen, mindenről beszéltünk. És most lehet megkövez a társadalom, meg az ősanyák, de hogy én igenis elgondolkodtam az örökbeadáson is. Mostmár így visszagondolva nagyon irreálisnak tartom, de aki nem volt ilyen helyzetben, nekem ne magyarázzon. Igenis minden opciót meg kellett vizsgálnunk.

Fő félelmem abból adódott, hogy én erre nem vagyok képes...

Péntek este, miután letettük a gyerekeket aludni, öntöttünk egy pohár bort és kiültünk a teraszra. Nagyon kellemes idő volt, csillagos ég, néma csend. Én csak ültem a sötétben és a némaságban, majd Áron megtörte a csendet:- Képzeld el, hogy a Martin nem nő meg. Hát mennyire édes ez a gyerek így, most?! Képzeld el, hogy egész életedben lesz itthon valaki, akivel játszhatunk. Aki sosem nő fel. És aki mindennap elmondja neked, hogy mennyire szeret. Itt gondolom mondanom sem kell, hogy ezerrel folyt a könnyem.

És akkor mi, közösen megpróbáltuk megfejteni, hogy az univezum miért küldte nekünk Zoárdot, hogy vajon mi lehet a mi, és az ő feladata. És rengeteget beszélt arról Áron, hogy képes vagyok rá, és hogy fel se merüljön, hogy valamit nem tudok megcsinálni. És hogy egyébként nagyon jó anya vagyok, és sokoldalú, és még nagyon sok, nagyon erősítő dolgot mondott...( amiket nem is tudtam, hogy lát, mert mindennapi feladatok, és azt hittem, hogy ezek felett elsiklik, de Nem!)A beszélgetés végére nem volt kérdés bennem...

Még van tovább :)

Dóriék törénete nyomon követhető azóta is az Instagram oldalukon, itt:

instagram.com/lugosidori/

Nézegess cuki fotókat Down-szindrómával élő kisgyerekekről!