A film kapcsán beszélgettünk Máriával és Ákossal, a fiatal, háromgyerekes házaspárral, akik a Down-szindrómás Lilit nevelik. A szülők az elfogadás jelentőségéről, a kezdeti nehézségekről és az örömökről mesélnek.

Milyen volt az ikrekkel a terhességed?

Mária: Nálunk alapból nem indult jól a terhesség. Nati után, még Lili és Boti előtt, született két iker kislányunk, akik az iker-iker transzfúziós probléma miatt meghaltak, az egyikük egy napot élt, a másik hármat. Amikor megtudtuk, hogy újra ikerterhes vagyok, nagyon örültünk, szerettünk volna kistesókat, és arra gondoltunk, hogy ugyanaz nem történhet meg még egyszer.

Küzdöttetek más félelmekkel is?

Ákos: Áh, mindentől tartottunk…

Mária: A terhességem alatt a parkban láttam egy nyolc év körüli Down-szindrómás kislányt. Rögtön az jutott eszembe, hogy akkor gyorsan szűrjük ki a Down-szindrómát, úgyhogy elmentem 3D vizsgálatra, szívultrahangra, és minden vizsgálaton átestünk, amin csak lehetett, de minden normális, tökéletes volt.
Az orvos azt mondta, kétszer lemérik a nyaki redőt, de vért nem vesznek, mert az sem garancia a pontos eredményre. A jó eredmény sem garantálja, hogy nincsen semmi baj, és a rossz eredménynél sem biztos, hogy valós a probléma. Elküldtek szívultrahangra is, mert a Down-szindrómánál gyakori a szívbetegség. Ha ez sem mutatja ki a problémát, akkor nincs baj, meg lehet nyugodni – mondták.

Csak a Down-szindrómától tartottatok?

Mária: Mi már az előző ikerterhességemnél is mindent megtettünk, minden vizsgálatra elmentünk, de itt úgy éreztem, hogy most már mindennek tökéletesnek kell lennie.

Ákos: Az ikervizsgálatoknál nehéz pontos eredményeket mérni, a vizsgálatoknak még 50%-os találati aránya sincs, nagyon sokszor születik fals eredmény, és ebbe beletartozik a Down-szindróma is.
Azonkívül, hogy részt vettünk a kötelező vizsgálatokon, mi négyszer elmentünk még a 3D-s ultrahangra is. Ott is ki lehetetett volna szűrni a magzat arcarányaiból a rendellenességet, de nem vették észre.

Hogyan tudtátok meg?

Mária: Császárral szültem, jó hangulatú műtét volt, mindenki csevegett, mosolyogott. Először Lilit emelték ki, rögtön felsírt, úgyhogy én megnyugodtam, bár furcsa volt, hogy valamiért dermedt csönd lett a szülőszobában. Nem is mutatták meg nekem a gyereket, elrohantak vele, de gondoltam nagy baj nem lehet, hiszen felsírt. Utána következett Boti, és ő nem sírt fel, úgyhogy én Botiért kezdtem el izgulni. Ákostól kérdeztem, hogy „Minden rendben?”, és ő azt válaszolta, hogy „A kisfiúval minden, de a kislány, tudod, anya, 21-es kromoszóma”. „Down-os?” – kérdeztem rémülten, miközben már tudtam!

Akkor, abban a pillanatban mi futott végig rajtatok?

Ákos: Én arra gondoltam, hogy nem lesz semmi gond.

Mária: Én arra, hogy „Tudtam, tudtam, én előre megmondtam, de nem hittetek nekem!"

Milyen volt először a kezetekbe fogni Lilit? Más volt?

Mária: Nagyon furcsa volt először.

Ákos (mosolyog): Azt mondtad, hogy olyan, mint egy ufó!

Mária: Igen, mert nagyon fura volt. Boti pontosan, egy az egyben olyan volt, mint a „nagylányunk”, Nati, de Lili nem hasonlított sem rájuk, sem ránk. Fekete szeme volt, de amikor rám nézett, nagyon furcsa volt a tekintete. Ameddig csukva tartotta a szemeit, és nem láttam azokat a jellegzetes vonásokat, addig nem voltam megijedve, de amikor kinyitotta a szemét, én elsírtam magam.

Ákos: Igen, a tekintete valahogy más volt. Nem mondanám üvegesnek, azt hiszem, az a legjobb szó rá, hogy idegen volt. Boti szépen szopott, cicizett, de Lili nem tudott enni, cumizni.

Mária: Engem az még külön megviselt, hogy Lilit nem tudtam etetni. Megöleltem, és azt éreztem, hogy szüksége van rám, én vagyok az anyukája! „Itt vagyok kicsim, nincsen semmi baj, de ki vagy te?” – merült fel bennem a kérdés.

Még mindig hasonlóan éreztek?

Mária: Egyáltalán nem. Sokszor Lili jobban csinál dolgokat, mint Boti, mert vele folyamatos gyakorlásban vagyunk. Lilivel fejlesztésre járunk, „iskolába”, tornára, itthon is sokat mozgunk, mostanában már leginkább fejlesztő játékokkal játszunk. Azt látom, hogy sok mindent meg tud tanulni.

Ákos: A körülöttünk látott sok rossz tapasztalat alapján nekünk már könnyebb a helyes utat választani.

Mária: Én mindig összeteszem a két kezem, és hálát adok az égnek, hogy Down-szindrómánk van, mert annyi más, tényleg borzasztó rendellenesség létezik.

Mi az elsődleges célotok Lili felnevelése kapcsán?

Mária – Ákos (egyszerre mondják): Hogy egyedül ellássa magát.

Ákos: Már vannak rá példák, hogy a Down-szindrómások közösségekben élnek, valahol többen, valahol kevesebben – mi egyértelműen ezt látjuk a jó végcélnak. Persze bőven szembesülünk a rossz példákkal is: anyukák, apukák, nagyszülők vonszolják maguk után a Down-szindrómás felnőtt gyerekeiket.
Nekünk valamivel könnyebb a helyzetünk, hiszen bízunk benne, hogy számíthatunk Lili két testvérére is, akik majd segítenek neki a felnőtt életében.
Arra viszont kevés jó példát látunk itthon is, és külföldön is, hogy társadalmi szinten jól tudnának foglalkozni ezekkel az emberekkel. Pedig családon kívül is kaphatnának olyan segítséget, munkalehetőséget, amellyel képesek lennének valamilyen szinten önállóan is boldogulni.

Milyen érzés, ha mostanában találkoztok Down-szindrómás emberekkel?

Mária: A kicsik most másfél évesek, és éppen nemrégiben láttam azóta először azt a Down-szindrómás kislányt, akivel terhesen találkoztam a játszótéren. Most már azt figyeltem, hogyan tud beszélni, járni, hogyan ejti a szavakat. Nagyon ügyes volt, mindent jól csinált, és én arra gondoltam, hú de jó lenne, ha Lili is el tudna jutni az ő szintjére.

Mit tanácsolnátok a szülőknek az elfogadással kapcsolatban?

Ákos: Aki gyermeket szeretne, annak nagyon alaposan végig kell gondolnia, hogy valóban fel van-e készülve a gyermekvállalásra, és szerintem csakis az vágjon bele, aki a gyerek felnevelésével együtt járó nehézségeket is szívesen végigcsinálja. Sajnos az a tapasztalatom, hogy sok embernek „rendes” gyerek sem való. Egy Down-os baba nevelése szerintem nem jár sokkal nagyobb feladattal, mint egy másik csecsemőé vagy gyermeké.

Mint mondanátok azoknak a szülőknek, akiknél kiderül, hogy Down-szindrómás a babájuk?

Ákos: Ne ijedjenek meg!

Mária: Igen-igen! Egy újszülött sokkal ijedtebb és kiszolgáltatottabb, ha a szülő megijed esetleg a kórházban hagyja, kirántja a gyerek alól a talajt! Éppen annak a lehetőségétől fosztja meg a Down-os gyermekét, hogy családban nőjön fel és a lehető legtöbbet elérje, amire képes.
Amikor Ákos azt mondta, hogy a Down-szindrómások – megfelelő gondoskodás mellett – akár 70 évig is élhetnek, én elsírtam magam, mert az jutott eszembe, hogy én nem tudok 105 évig élni, és gondoskodni a gyermekemről.
De Ákos azt mondta, ne a nyugdíjára készüljek, hanem próbáljam meg először csak az első évet nézni, utána a másodikat, aztán majd következik az óvoda, és így tovább, szépen. Akkor megnyugodtam, hogy most még nem kell a felnőtt életével foglalkoznom, hogy mi lesz a munkája, hol, hogyan, kivel fog élni. Ma már csak a mostot látom!

forrás: varazslatosgladiatorok.blog.hu

A Varázslatos gladiátorok című dokumentumfilmet az HBO csatornáin láthatod. A vetítési időpontokról itt tájékozódhatsz.

Ez a cikk promóció.