A kiságyába kétszer kellett belenézni, hogy egyszer észrevegyem – egy koraszülés utóélete

koraszülött,újszülött,KORE,trauma,anya,csecsemő,baba,PIC,segítség,Földvári Nagy Zsuzsa
Forrás: unsplash

Ha tetszett ez a cikk, oszd meg barátaiddal, ismerőseiddel!

S

Senki sem arra készül, amikor végre várandós lesz, hogy életveszélyesen korán érkezik a babája, és ahelyett, hogy dédelgethetné, egy inkubátor előtt álldogálva retteghet érte. Ezt a traumát fel kell dolgozni...

Földvári Nagy Zsuzsa, a KORE alapítójának kislánya 610 grammal ékezett. Janka születése után fél évvel Zsuzsi elkezdett azon morfondírozni, hogyan lehetne támogatni a többi szülőt, hogyan lehetne megosztani a fájdalmat, a tapasztalatokat. Így jött létre a KORE (Koraszülöttekért Országos Egyesület). Janka ma már 12 éves és a kamaszok életét éli, nagy a szája, és éppen a filmezésre, vágásra van rákattanva. Egészséges. Zsuzsi pedig boldog édesanya, akinek már nem lábad könnybe a szeme, ha valaki azt meséli neki, hogy várandós.

Meddig vártatok arra, hogy szülők lehessetek?

5 év lombikozás után fogant meg Janka, és velem madarat lehetett volna fogatni. Aztán kiderült, hogy Hellp szindrómám van, ami életveszélyes a magzatra és az anyára is, akkor kezdődött az aggódás. Ez a terhesség egy ritka, életveszélyes szövődménye, a vörösvértestek- és májenzim-értékeket befolyásoló betegség. Mivel mi szentesiek vagyunk, ezért Budapestre kellett jönnöm, itt feküdtem kórházban, és reménykedtem, hogy minél hosszabb ideig tudom a pocakomban tartani Jankát. Arra még ekkor sem számítottam, hogy a 26. héten megszületik. Traumatikus élmény volt az egész családnak, és én nagyon egyedül voltam, állandóan magamat hibáztattam, miközben arra vártam, hogy naponta kétszer húsz percre bemehessek az inkubátorhoz és megnézhessem a gyermekemet. Az orvosok nem mondtak semmit, mert az első két hét nagyon kritikus az ilyen kis súllyal született babáknál. Egy fehér padon ültünk a PIC előtt és vártunk, vigasztaltuk egymást a többi anyukával. Mivel az egész családom vidéken él, ezért hozzám ritkán tudtak csak jönni látogatók, így aztán nagyon egyedül éreztem magam... Szerencsére Janka nagy harcos és nem adta fel, két és fél hónapos volt, amikor először kézbe vehettem, akkor már kezdtem egy kicsit megnyugodni. Utólag nem is tudom, hogy éltem túl.

kore,koraszülött
forrás: facebook
Janka most

Mikor vihetted haza?

Három és fél hónapos volt, amikor hazahoztuk, akkor volt 2380 gramm a súlya. 42-es ruha volt rajta, a kiságyába kétszer kellett belenézni, hogy egyszer észrevegyem. Hordtuk korai fejlesztésre, mindent elolvastam, amit csak lehetett akkoriban a koraszülöttekről. Amikor Janka féléves lett, akkor kezdtem el gondolkozni, hogy a többi anya is hasonlóan szenvedhet, segíteni kellene rajtuk, egymáson. Sokáig könnybe lábadt a szemem, ha valaki azt mesélte, hogy babát vár. Nem a meghatottságtól, hanem a félelemtől könnyeztem, de erről hallgattam. Hiszen bárkivel megtörténhet az, ami velem.

Maradt vissza valami a koraszülésből adódóan a kislányodnál?

Jankának figyelemzavara van és diszkalkuliás, SNI státuszt kapott. Tapasztalataim szerint nagyon ritka, hogy valaki nyom nélkül megússza az ilyen extrém kis súllyal születést.

Mikor kezdtél blogolni?

2007 decemberében. Janka márciusban született, vagyis féléves volt. Már előtte is nagyon sok anyával beszélgettem egy fórumon keresztül, megkönnyebbülés volt sorstársakkal beszélgetni. Tapasztalatot cseréltünk, a megélt élethelyzeteinket továbbadtuk egymásnak. Ezért is indult a blog, aztán úgy éreztük, tovább kell lépnünk így 2008-ban elindult a koraszülött.com. Akkor ez volt az első ilyen tematikus honlap. Azóta is folyamatosan fejlesztjük, nagy az érdeklődés, az igény erre. 2011-ben lettünk egyesület, a KORE valójában 25 család önkéntes munkájából adódik össze. És persze a többi önkéntesünk nélkül nem lennénk sehol sem, most 1000-nél is több ember segít minket rendszeresen.

kore,koraszülött
forrás: facebook
A KORE 2011-ben alakult. Interjúalanyunk, Földvári Nagy Zsuzsa az első sorban, jobbról a második.

Az az újszülött számít koraszülöttnek, aki a terhesség 24 és 37 hete között születik, és /vagy a súlya nem éri el a 2500 grammot.

Mennyit dolgozol?

Minden nap, a hét hét napján, másképp nem is menne. Egészen mostanáig volt egy főállásom, de már nem bírtam azzal együtt teljesíteni a feladatokat, ezért most válok éppen vállalkozóvá, mint konzulens. Úgy szoktam fogalmazni, hogy nőerősítő és nőfelszabadító konzulens vagyok, aki segít abban, hogy egy-egy krízis után hogyan lehet magunkat újra felépíteni.

Te is nehezen építetted fel magad a krízis után?

Persze. A koraszülő anyák kedvenc hobbija az önhibáztatás. Az önvád sokáig minden nap nagyon erősen jelen volt, hogy miért nem tudtam kihordani a babámat, miért nem tudtam szoptatni, milyen nő és anya vagyok én, ha még ennyire sem vagyok képes... Tényleg kemény időszak volt, és ezek a dolgok a helyükre kerültek később, de egy ilyen trauma nagyon megváltoztatja az embert. Nemcsak engem, mindenkit. Aki bemegy a PIC-re, más emberként jön ki onnan.

A KORE ma már egy ismert, hatalmasnak tűnő szervezet, pedig önkéntesen csinálja mindenki...

Sokszor felhívnak, hogy a KORE sajtóosztályát keresik, vagy a marketing részleget. Na, az mind én vagyok! Valójában az egyesületet egy fél tucat fanatikus anyuka csinálja velem együtt, de nagyon jól esik, hogy ennyire profi szervezetnek látnak minket mások, ezért is dolgozunk.

Mit csináltok pontosan?

Az óriásprojektünk, amit állandóan csinálunk, az a pici ruhák gyűjtése, inkubátortakarók beszerzése, polipkészítés és az eljuttatásuk. Biztosan láttál már ilyen pici, horgolt polipot, amit betesznek az inkubátorba a babák mellé, hogy meg tudják fogni a pici kezükkel a polip lábait, ebbe kapaszkodnak... Aztán készítünk angyalpólyát is, azoknak a babáknak, akik nem tudtak a koraszülés súlyos szövődményeivel megküzdeni. Lehetőséget biztosítunk arra, hogy a szüleik méltósággal tudjanak tőlük elbúcsúzni. A legfontosabb tevékenységünk, hogy kapcsolatot tartunk a szülőkkel. Információt nyújtunk arról az élethelyzetről, amibe ők épp vannak. Tőlünk mindent meg lehet kérdezni, tudunk szakembereket javasolni, van mód az információáramlásra. És évente kétszer van egy-egy hatalmas eseményünk, az egyik a KOREXPO, ez idén május 18-án lesz, ahol a szakemberekkel személyesen is találkozhatnak a szülők: korai fejlesztőkkel, gyógypedagógusokkal, gyógytornászokkal, orvosokkal stb, és választ kaphatnak a legégetőbb kérdésikre. A másik nagy rendezvényünk a Koraszülöttek Világnapján van, november 17-én, ami egy nagy családi élménynap. Nagyon büszke vagyok arra, hogy mi honosítottuk meg a koraszülöttek napját Magyarországon. Itt egy nagyon jókedvű, vidám összejövetel szokott összejönni, ahol a családok beszélgetnek, kikapcsolódnak, a gyerekek pedig jól szórakoznak, hiszen ez az esemény mindig egy korai fejlesztő játszóházban van.

KORE,koraszülött,baba,csecsemő,újszülött,Földvári Nagy Zsuzsa,kórház,PIC
KOREXPO

Ezen kívül állandóan előadsz különböző rendezvényeken...

Nem unatkozom, az biztos, mert sok helyre hívnak, és én örömmel megyek. Többször előadtam már védőnői támogató programokon, arról, hogy milyen egy szülő szemszögéből a koraszülés. Ma Magyarországon minden tizedik gyermek koraszülött, ezért biztos, hogy minden védőnő találkozik ilyen „esettel”. Arra is nagyon büszke vagyok, hogy a védőnői képzésbe is meghívtak előadónak a SOTE-ra, itt leginkább a felelős kommunikációról tartok előadást, vagyis arról, hogyan kell beszélni a súlyosan traumatizált családokkal, és a perinatális gyász is szerepel az előadásban. Tartottam már gyógypedagógusoknak érzékenyítő tréninget arról, milyen attitűdöket kapunk és adunk egy ilyen helyzetben. Azt kell, hogy mondjam, hogy a magyar koraszülött-ellátás határozottan halad a családbarát ellátás felé, szóval, jó úton járunk.

Mit szól a családod ahhoz, hogy állandóan dolgozol?

Janka ebbe nőtt bele, neki ez a természetes, a férjem meg nagyon büszke rám, és mindenben támogat. Az anyukám és az ő segítsége nélkül nem ment volna, nem is menne. Az, hogy idén februárban felállhattam a TEDx színpadára, olyan öröm és megtiszteltetés volt, amit el sem tudok mondani. Magyarországon én vittem először TEDx konferenciára a koraszülésből adódó traumatizációt.

Ha kívánhatnál egyet, mi lenne az?

Hogy a mi munkánk legyen felesleges.

Tovább olvasok
Komolyabban vesszük a fiúk fájdalmát, mint a lányokét

Egy friss kutatás szerint máshogy becsüljük meg a különböző nemű gyerekek fájdalmát. Nagyobbra becsüljük a fiúk fájdalmát a lányokéval szemben.

Nyolc dolog, amire még használhatod a régi telefonodat

Mielőtt visszavinnéd a szolgáltatónak vagy elektronikus hulladék válna belőle, nézd meg, hogy nem tudod-e még valamire használni az elfekvőben levő okostelódat.

Kövess minket

A negyed éves Éva előfizetésed mellé most fél évig az APA magazin 3 lapszámát is megkapod

Csak 2970 Ft

Weboldalunkon cookie-kat használunk annak érdekében, hogy jobban megismerjük a felhasználói viselkedést és érdeklődést, valamint ezek segítségével személyre szabjuk és javítsuk a reklámokat. Weboldalunk használatával ezen feltételeket ön automatikusan elfogdja. További információkat az adatkezelési tájékoztatóban olvashat.
Megértettem