Szirka nagyon várt babaként érkezett. Olyan sok évig reménykedtünk jövetelében, hogy már azt hittem, nem is fog bekövetkezni soha. Aztán egyszer, körülbelül amikor a petesejt beágyazódhatott, motoszkálni kezdett bennem az érzés, hogy a testembe új élet költözött. Tíz nappal később már ügyesen két csíkot rajzolt a tesztre. A következőre is, meg a negyedikre is. Gyarmati Andrea írása

Akkor végre el mertük hinni. Örömünkben rohantunk a nőgyógyászhoz, aki még csak egy kis pöttyöt látott az ultrahanggal. De micsoda gyönyörű pötty volt az! Videóra vettük és eldicsekedtünk vele a leendő nagyszülőknek is. Csak egyvalami zavart. 36 éves voltam, és amikor kiderült, hogy az AFP-eredményem határértéken van, felmerült bennem, hogy a baba Down-szindrómás lehet. Nem lennék képes egy „olyan” gyerekről gondoskodni! Hogyan értenék vele szót? Hogyan tudnám szeretni? Nem, ez kizárt! De nem tudnék a babámtól megválni sem, már itt van és él, nem mondhatom neki azt, hogy „eddig vártalak és szerettelek, de most legyen vége az életednek”. Megkerestem az interneten a Down Alapítvány Korai Fejlesztőjét, fényképeket nézegettem a gyerekekről, kerestem az arcukon az egyéni vonásokat, nem a DS jegyeit. „Nézd csak, nem is olyan egyformák, mint gondoltam” – mondtam a páromnak, Andrásnak, aki átérezte az ijedtségemet, de amikor sírva kérdeztem, hogy „mi lesz, ha tényleg downos?”, azt felelte: „Akkor felneveljük úgy.”

Joda
Bár az aggodalom végig bennem bujkált, már nem sírtam – egészen egy tavaszi vasárnapig. Emlékszem, épp választások voltak, aztán vásárolni mentünk. Figyeltem a magzatmozgásokat és éreztem, hogy valami nem stimmel: egy partra vetett, fuldokló halacskát láttam magamban. Mire beértünk a kórházba, már rendszeres fájásaim voltak, de a baba szíve az összehúzódások alatt nagyon lelassult. Burokrepesztés: a magzatvíz sötétzöld, ez a baba nem kap elég oxigént, sürgősen ki kell szabadítani. Kibányászták a hasamból, egy pillanatra felmutatták – „Joda”, súgtam mosolyogva Andrásnak, mert a kis füle le volt gyűrődve, és ahogy ott sírt, olyan kis öregnek látszott –, aztán már ki is vitték. András kiment hozzá, és mivel az ő hangját is jól ismerte, mert korábban rendszeresen beszélt hozzá és énekelt neki, meg is nyugodott. András mégis aggodalmas arccal nézett be rám az üvegajtón. Azt hittem, azért izgul, mert látja, ahogy ott remegek a műtőasztalon, pedig az zaklatta fel, amit a neonatológustól hallott. Amikor kitoltak, mellém lépett. Kétszer is megkérdeztem, hogy minden rendben van-e a babával, mire megszólalt: „felmerül a kromoszóma-rendellenesség gyanúja.” Szinte nem is kérdeztem, csak mondtam: „downos, ugye.” „Még nem lehet tudni, majd a vérvizsgálat után.” Amikor kihozták hozzánk Szirkát, már láttam: „Nem kell ide vérvizsgálat, megmondom én neked így is, hogy downos.” Tulajdonképpen mindenki más is tudta, de pusztán a külső jegyekre alapozva nem adhattak hivatalos diagnózist.

Felsőbb hatalmaktól
Fényképeztek, de nem tudtam mosolyogni. Egy darabig semmit sem tudtam, csak azt, hogy meg kell szoptatni. Nézegettem a kis arcát: gyönyörű, bájos pofi, csinos áll, pici orrocska – csak a szeme idegen. Azt „felsőbb hatalmaktól kapta”, ahogy a 16 éves bátyja mondta. Ahogy lassan kezdtem magamhoz térni, megéreztem, hogy a világnak itt most vége van. És elsirattam a világot, amiben addig éltem. Elsirattam az ábrándjaimat, azt a valakit, aki addig voltam. Elsirattam a babámat is, akinek nem lehet része olyan életben, amilyet szántam neki. Mennyi mindenből marad ki, mennyi mindent nem ért, nem tud megcsinálni majd – csak a hiányt és a korlátokat láttam, és sírtam. Azt hittem, a világ Szirkával beszűkül. Nagyobbat nem is tévedhettem volna. Míg aludt, nézegettem, barátkoztam a vonásaival – és egyszer csak megláttam ugyanazt az arcélt, ami az ultrahangfelvételekről annyira ismerős volt már, és akkor nagyot dobbant a szívem: Hát mégis ő az! Ő az a kislány, akivel majd’ minden éjjel álmodtam, akivel beszélgettem, akinek énekeltem, aki eljött, hogy megváltoztassa az életem.

Kedvenc unoka
Az első napokban azért küzdöttünk, hogy Szirka szopni tudjon. Nagyon elszánt voltam. Ez volt az egyetlen kapaszkodóm a „normális” világhoz: nem tudtam, mire van szüksége, miben is más, mint a többi gyerek, nem tudtam, mi lesz belőle, de hogy szopnia kell, abban biztos voltam. Kilenc hónapos koráig csak anyatejen élt és egészen addig igény szerint szopott, míg két és fél éves kora körül az új terhességem miatt el nem apadt a tejem.A család, a barátok töretlenül mellettünk álltak. Édesanyám korábban éveken át dolgozott Down-szindrómás felnőttekkel, és tudta, hogy a róluk élő előítéletek mennyire tévesek, hiszen ők sokkal többre képesek, mint hisszük. A másik nagymama – sajnos azóta már nincs közöttünk – azt mondta: „Downos? Akkor ő lesz a kedvenc unoka.” Az első pillanattól büszke volt rá és fenntartások nélkül szerette. Az unokatestvérek ma is sorban állnak, hogy játszhassanak vele. A nővére már önálló életet él az ország másik végében; vele távolról szeretik egymást. Hogy a bátyja mennyire közel érzi magához, azt abból a felháborodásból láttam, amellyel egy nyaralótársunk előítéleteit fogadta. Ehhez hasonló negatív élményben meglepően kevésszer volt részünk. Az emberek talán jobbak, mint – magamból kiindulva – hittem.

--pagebreak--

Elszántan
A család és a barátok tartották bennünk a lelket, amikor összetörtünk, és velünk hittek és hisznek abban, hogy bármit elérhetünk Szirkával. Remek szakemberekre találtunk a Down Alapítvány Korai Fejlesztőjében, az alapítvány ambulanciáján hozzáértő, kedves orvosokkal találkoztunk, a Down Dada szolgálat révén pedig megismerkedtünk más családokkal is, akik hasonló gyereket nevelnek. Az utcán pici kora óta ismeretlenek állnak meg, hogy megcsodálják, megsimogassák, egy-két kedves szót szóljanak hozzá. A blogját ma már naponta sok százan látogatják és várják, hogy olvashassanak az életéről és láthassák a róla készült képeket, videókat. Ahogy egyre több információhoz jutottunk a Down-szindrómások valódi életéről, lehetőségeiről és egyre jobban megismertük Szirkát, az ijedelem elpárolgott, és átadta helyét az igyekezetnek. Gőzerővel kezdtünk a fejlesztésekhez, élvezettel és intenzíven tornásztunk, tanultunk, masszíroztunk, egész napra volt programunk. Intézményes fejlesztésre is jártunk minden héten. Szirka bámulatosan fejlődött, néhány dologban az ép kortársakat is megelőzte. Nagyon elszánt volt, kitartóan próbálkozott, szinte sugárzott belőle a belső erő. Így aztán nekünk is könnyű volt kitartónak lenni, hiszen a sikerélmény állandóan vitt előre.Egyedül persze nem tudtam volna ennyi energiát szánni rá. András hihetetlenül figyelmes és megértő társ – és ilyen apa is. Nem csoda, hogy Szirka első szavai között szerepelt az ő neve. Neki köszönhetem, hogy nem merültem ki és nem lettem türelmetlen Szirkával. Mivel itthon dolgozik, bármikor megkérhettem, hogy pár percre vegye át, egy-egy gyakorlatsort most ő csináljon meg vele, most ő vigye ki pisilni. Mert Szirka kéthetes kora óta lehetőséget kapott rá, hogy pelenkán kívül intézze kis- és nagy dolgait – és ezzel a lehetőséggel élt is. Jó darabig adtunk még rá pelust utazáshoz, de néhány hónap fölöslegesnek bizonyult pelenkázás után ezt is elhagytuk. 11 hónapos volt, amikor utoljára pelenkát látott.

Cuppanós puszik
A bátyjának, Márknak is ki kellett vennie a részét a különleges kistestvér születésével járó feladatokból. Magáról önállóbban kellett gondoskodnia és a háztartásban is jobban támaszkodtunk a segítségére. Az intenzív munkát azonban egy idő után nem bírtuk. Szirkának nemcsak arra vanszüksége, hogy folyamatosan tanítgassuk, hanem arra is, hogy érzelmileg biztos hátteret nyújtó családja legyen. Az első, intenzív fejlesztéssel töltött év után lassan átalakult az életünk, a programok lazábbak lettek, a tempó szelídebb. Szirka eddigre határozottabban fejezte ki az akaratát, és sokkal jobban mentek a dolgok, ha engedtem, hogy ő is beleszóljon a foglalkozásainkba. Már olyan sokféle módszer és eszköz létezik a különböző részképességek fejlesztésére és a komplex fejlesztésre, hogy bőven van miből válogatni, és mindig meg lehet találni azokat a tevékenységeket, amelyek mindkettőnknek vonzóak, motiválóak és élvezetesek.Ez ugyanis nem szorulhat háttérbe: az élet számunkra is élvezet – talán még inkább, mint Szirka születése előtt. Reggelente, amikor kinyitom a szemem, az első, amit látok, egy kedves, mosolygós arcocska. Megfésül, kedvesen megsimogat, és azt mondja nekem: „szépem!” Nem bírja, ha valaki bánatos, feszült. Addig simogatja, mosolyog rá, míg meg nem törik a jég: mellette nem lehet búslakodni. Rövid távollétek után is úgy köszönti a családtagokat, mintha hetek óta nem találkoztak volna. Cuppanós puszi-kat oszt és levezényli, hogy egymást is puszilgassuk. Érdeklődő, ügyes és találékony, mindig csinál valami kedvesen meglepő dolgot. Öröm vele lenni. Néha úgy érzem, a világ sokkal jobb hely lenne, ha mindannyian hozzá hasonlóan élnénk: nyitottan, barátságosan, telve szeretettel, érdeklődéssel, vidámsággal. Most a kistestvérét várjuk. Tudja, hogy baba van a hasamban, de hogy ez mivel jár, akkor fogjuk csak igazán átérezni, ha megszületik. Bízunk benne, hogy mindkettőjüknek nagyon jó lesz, hogy egymás testvérei lehetnek.

Más, de nem kevesebb
Szirka áprilisban 3 éves lesz. Mára már vannak olyan területek, amelyeken látom, hogy a fejlődése eltér a tipikustól. Néha jó lenne, ha jobban meg tudnám vele beszélni a dolgokat, ha képes lenne pontosabban elmondani, mit szeretne. Ugyanakkor nem érzem, hogy kevesebb volna, mint más gyerek, sőt. Ha közösségbe megyünk, büszkeséggel tölt el, milyen kedvesen és finoman bánik másokkal, milyen barátságos – anélkül, hogy tolakodó lenne. Lehet, hogy bizonyos területeken lassabban fejlődik, de folyamatosan és érezhetően, a személyisége pedig így teljes és utánozhatatlan, ahogy van. Lehetetlen nem szeretni. Sok-sok próbatételnek még előtte vagyunk. Óvodát, iskolát, szakmát, munkahelyet kell majd találnunk – és Szirka mindig más lesz, egy kicsit mindig másra lesz szüksége, mint a többieknek. Folyamatosan tanulunk, és ez – ha nehéz is – csodálatos élmény. Bár bizakodóak vagyunk, nem tudhatjuk, felnőtt korára mit fog elérni Szirka, milyen életet élhet majd. Az viszont biztos, hogy a mi életünkben mindig lesz újdonság, mindig lesz vidámság és mindig lesz szeretet.

A szerző blogja: http://szirkababa.blogspot.com

Down Alapítvány: http://www.downalapitvany.hu/

Down Egyesület: http://downegyesulet.hu/


Fotó: Miklóska Zoltán. Ez a cikk az Éva 2009. márciusi számában jelent meg először. Minden jog fenntartva.

A cikk a 2009. márciusi Évában jelent meg. Minden jog fentartva.