“Nincs nap, hogy ne gondolnék arra, mi lesz velünk” – a boncodföldi Autisták Védőotthona a fennmaradásért küzd
A két szintes, takaros családi házat beragyogja a nap, az előkertben virágba borultak a fák, a kerítés mentén húsznál is több zsákban kupakok, amelyek hamarosan egy újra hasznosító üzembe kerülnek, az érte járó pénznek pedig már van helye, tágasabb, méltóbb házra gyűjtenek.
Amint Jakab Mariann, a védőotthon vezetője bekísér, feltűnik, hogy nincs névtábla. Semmi sem utal arra, hogy itt egy intézmény bújik meg, mondom hangosan, mire Mariann azt válaszolja, hogy azért, mert nem is az.
Nem túl nagy, világos nappalin sétálunk át, ahol egy kényelmes fotelben Balázs várja az ebédre hívó szót, miközben a falra szerelt, plexiburokkal körbevett televízót nézi. A falakon a gyerekek napirendje mellett a beosztás, ahol követhetik, hogy a hét egyes napjain, melyik gondozóra számíthatnak nappal illetve éjszaka.
A Mariann irodájához vezető néhány méteren megismerem Szabolcsot, aki tizenkét éves korában elsőként költözött be, ma már legidősebb lakója a háznak, és akinek autizmusa mellé Rett-szindróma is társul. Benézünk Dávidhoz, aki épp mandalát fest, mosolyogva mutatja a számtalan különböző alakú és nagyságú, szivárványszínű képet, a vastag mappán látszik, hogy nem ma kezdte.
– Érintett szülőként vágtam bele annak idején ebbe a vállalkozásba. A fiam három éves kora körül láttam, hogy valami nem kerek, fokozatosan elhagyta a beszédet, amit kezdetben arra fogtam, hogy mindössze 14 hónapos volt, amikor a férjem meghalt autóbalesetben, de ahogy telt az idő, a vizsgálatok is azt mutatták, itt autizmusról van szó.
Akkoriban semmit nem tudtam erről az állapotról, a sokat emlegetett Esőember című filmet sem láttam, és nem volt igazán magyar nyelvű szakirodalom, ezért idegen nyelvűeket fordítottak, és ezek még nem jelentek meg könyv formájában, csak szamizdatként terjedtek – meséli Mariann. – Dávid fiam négyévesen, 1992-ben kapott diagnózist Budapesten az Autizmus Kutatócsoportnál. Bekerült egy speciális óvodába Zalaegerszegen, ahol a szülőtársak már kezdtek beszélni arról, hogy mi lesz a gyerekeinkkel, ha kikerülnek a közoktatásból?
Mindannyian tudtuk, hogy ők sosem lesznek önállóak, de abban is biztosak voltunk, hogy semmiképp nem akarjuk őket nagy, állami intézménybe adni. A Gyógypedagógiai Fejlesztő, Tanácsadó és Továbbképzési Központ (ma Nyitott Ház EGYMI) szakembereivel együtt, 1994-ben hoztuk létre az Autista Sérültekért Zalában Alapítványt. Az, hogy ez a védőotthon létrejöhetett, annak volt köszönhető, hogy a Kézenfogva Alapítvány és a holland kormány Fészek programjára meghívást kaptunk, és pályázhattunk.
Kicsik voltak még a gyerekeink, de nekünk szülőknek volt egy álmunk, amit olyan időszakban próbáltunk megvalósítani, amikor még nem volt hozzá jogszabályi környezet sem.
Ha manapság visszagondolok erre az időre, azt mondom, nagyon naivak voltunk, az indulásunk pedig elég fapados volt – teszi hozzá az intézményvezető.
Nem megőrzés, inkább otthonos, meleg fészek teremtése a cél
A fiataloknak van egy általános napirendje, ami mindenkire vonatkozik, pl. reggeli ébredés, tisztálkodás, az étkezések és az esti lefekvés. Ezen belül azonban mindenkinek más, hiszen beletartoznak a személyre szabott fejlesztő foglalkozások, a házi munka elvégzése, mert érezniük kell, hogy a rendet, tisztaságot meg kell teremteni ahhoz, hogy mindenki komfortosan érezze magát.
Ők terítenek, szedik, és törlik le az asztalt, sepernek fel, de a kerti munkában is részt vesznek. Hétfő délutánonként az Autistic Art művészetterapeutájával rajzolnak, festenek, és ezek az alkotások mindig „mesélnek”, ezekből gyakran kiolvasható, hogyan érzik magukat a fiatalok, mi foglalkoztatja őket, és az alkotási folyamat oldja a szorongásaikat.
Közös tevékenységeik a karácsonyi, húsvéti ünnepkör, készítenek adventi díszeket eladásra is, megünnepelik a születésnapokat, kivétel nélkül mindenki kap tortát, ennek a programnak van a legnagyobb sikere.
A védőotthon lakói gyakran kirándulnak a környéken, a jobb képességű lakókkal rendszeresen bejárnak Zalaegerszegre vásárolni, ügyeket intézni. Havonta egy alkalommal az otthontól akár 50-70 km-es távolságra is elmennek kirándulni, ilyenkor múzeumokat, templomokat látogatnak, de nagyon szeretnek sétahajókázni is.