Elviekben igen, a gyakorlatban még sincsen igazán megoldás arra, mi lesz a súlyosan sérült, halmozottan fogyatékos „felnőtt gyerekeinkkel”, miután kikerülnek az iskolás korból. Ezért is döntöttünk úgy, hogy mi magunknak kell lépnünk; magunk kell, hogy megteremtsük nekik ezt a lehetőséget. Csontos Gyöngyi, a Kaptár Napközi egyik társalapítója maga is érintett, ép gyermeke mellett egy halmozottan sérült, 22 éves lány édesanyja.

Ketten vagyunk társalapítók, anyák, érintett szülők, a mi fejünkből pattant ki a Kaptár Napközi ötlete, a harmadik társunk később csatlakozott. Mi még a gyerekek előtti időkből ismertük egymást, aztán az élet úgy hozta, hogy mind a kettőnknek sérült gyereke született. Ahogyan ők nőttek, sajnos egyértelműen azt láttuk, hogy nem lesz megoldásunk arra, amikor ők már kikerülnek az iskolás korból.

Eleve nagyon sokat számít, hogy hová születik a gyerek, vidékre, vagy városba például. Az sem mindegy, hogy a szülő mennyire erőteljesen tudja a gyerek érdekeit érvényesíteni, hogy meg tudják találni a neki megfelelő utakat. Harmadrészt pedig rengeteg múlik a puszta szerencsén is; hogy jókor kell ott lenni, jó helyen. Ezektől függ, hogy egy ilyen gyerek jár-e iskolába, óvodába; hogy mi lesz vele a későbbiekben. A lehetőségeket a legtöbben szájhagyomány útján keresik és találják meg. Alulról szerveződő, civil kezdeményezések, szülői csoportok viszont léteznek, ahol legalább egymásnak tudnak segíteni, információt megosztani egymással az érintettek.

Létezik ugyan az úgynevezett ÉNO - az Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona - ahol az értelmi sérült, halmozottan fogyatékos embereknek elvileg lehetőségük van nappali ellátást igénybe venni. De mivel ők speciális, különleges gondoskodást igényelnek, ezért még a jó fizikai, mentális, és pszichés állapotban lévők közül is csak kevesen jutnak ilyen szolgáltatáshoz.

Ezt látva, illetve tudva, hogy nem nagyon várhatunk érdemi elmozdulást az állam szintjén ebben a kérdésben döntöttünk úgy, hogy akkor mi magunknak kell lépnünk. Vagy, a másik lehetőség, hogy otthon ülünk és várunk – mondja Gyöngyi. Az én gyerekem 3 éves korától jár valahova. Megszokta, hogy az iskolában feladata, programja van, a hozzá hasonló társai között tölti a napja meghatározó részét.

Ez az, ami a legjobb esetben is, de 23 éves korukra megszakad, egyik pillanatról a másikra. Onnantól fogva ő itthon lenne velem, 0-24 órában.

Közel 3 éve gondolkodunk, hogyan, milyen megoldást tudnánk találni erre a helyzetre. Aztán egyszer csak úgy adódott, hogy az egyik társalapító szülő – akinek szintén sérült gyermeke van - azt mondta, ő biztosítani tudná az épületet a megálmodott napközink számára. Meg is vette az önkormányzattól ezt az eredetileg nagyon lerobbant, romos épületet, és teljeskörűen úgy felújíttatta, ahogy mi kértük. Hárman próbáljuk meg összerakni, mi az a rengeteg dolog, amire azon túl, hogy az épület már készen van még szükségünk lenne. Közben komoly papírozási háttérmunka is zajlik, engedélyeztetési kérelmet, szakmai programot kellett beadnunk, amik szükségesek a napközi működéséhez.

Van már egy gyógypedagógusunk, de folyamatosan keressük a szakembereket. Mindennél fontosabb, hogy aki ide jön majd dolgozni, az elfogadja, szeresse ezeket a fiatalokat és hogy szeressen velük lenni. Aki vállalja ezt a munkát, minden nehézségével együtt, az azért csinálja, mert ezt szereti.

A Kaptár Napközibe úgy határoztuk meg, hogy 16 éven felüli, súlyos, halmozottan sérült, vagy súlyos autizmussal élő fiatalokat várunk nappali ellátásra: azaz reggel jönnek, délután mennek. A nálunk töltött, köztes időben történik a fejlesztés, a foglalkozás. Már van is 21-22 fő jelentkezőnk, ők általában 20-25 év közötti fiatalok. Jó kis csapatnak ígérkezik, mivel ez egy viszonylag kis kör, többeket ismerünk is a 3. kerületből személyesen, és sokan egymást is ismerik már korábbról.

Gyöngyi szerint - ha minden jól megy - a nyitás januárban reális; de nagyon reméli, hogy decemberben már tudják kezdeni az ismerkedést, a beszokást. Az épület nagyon jól áll már, átadható állapotban van, egy-két külső, apróbb munkán túl inkább már belül folyik a rendezkedés. Minden attól függ, mikorra kapjuk meg a szükséges engedélyeket – mondja.

Nagyon sok, nagyon hasznos felajánlást kaptunk már eddig is, amikért nagyon hálásak vagyunk, viszont nagyon várunk még támogatókat. Ami kevéske pénzünk van, abból most egyelőre azokat a dolgokat igyekszünk megoldani, amiket nagyon muszáj; így például a konyhai berendezést. De az olyan extrák, mint a sószoba, a tornaszoba berendezése, a fejlesztő eszközök; ezekhez pénzt kell gyűjtenünk. Kaptunk rengeteg adománybútort, amiket átválogatunk és amit csak tudunk, felújítgatunk belőlük.

Távlati terveink között van az is, hogy szeretnénk elérni, hogy a jó állapotban levő fiataljaink fejlesztő foglalkoztatás keretében akár dolgozhassanak is; hiszen felnőttekről beszélünk. Meg kell tanulniuk, hogy vannak kötelességeik, azokat el kell végezni. S hogy pontosan mit, azon még mi magunk is gondolkodunk, de szívesen fogadjuk ehhez is a kívülről érkező támogatást, ötleteket.

Ha úgy érzed, segítenél, a támogatási lehetőségekről ide kattintva tájékozódhatsz!

Nézegess képeket egy kedves down-szindrómás pár csodás esküvőjéről!