Mi lesz velük, ha kikerülnek az iskolapadból? Önerőből építenek napközit súlyosan sérült, "felnőtt gyerekeknek” az érintett szülők

Csontos Gyöngyi engedélyével Forrás: Facebook.com/Kaptár Napközi
Három érintett szülő összefogott, hogy saját erejéből napközi ellátást teremtsen már felnőtt korú, súlyosan fogyatékos gyermekei és sorstársaik számára. A Békásmegyer ófalui részén épülő otthon hamarosan átadásra kész és várja azokat a halmozottan sérült fiatalokat, akik kiszorulnak az állam által meglehetősen szűkre szabott lehetőségekből. Csontos Gyöngyivel, a Kaptár Napközi egyik társalapítójával, egy halmozottan sérült, 22 éves lány édesanyjával beszélgettünk.

Elviekben igen, a gyakorlatban még sincsen igazán megoldás arra, mi lesz a súlyosan sérült, halmozottan fogyatékos „felnőtt gyerekeinkkel”, miután kikerülnek az iskolás korból. Ezért is döntöttünk úgy, hogy mi magunknak kell lépnünk; magunk kell, hogy megteremtsük nekik ezt a lehetőséget. Csontos Gyöngyi, a Kaptár Napközi egyik társalapítója maga is érintett, ép gyermeke mellett egy halmozottan sérült, 22 éves lány édesanyja.

Ketten vagyunk társalapítók, anyák, érintett szülők, a mi fejünkből pattant ki a Kaptár Napközi ötlete, a harmadik társunk később csatlakozott. Mi még a gyerekek előtti időkből ismertük egymást, aztán az élet úgy hozta, hogy mind a kettőnknek sérült gyereke született. Ahogyan ők nőttek, sajnos egyértelműen azt láttuk, hogy nem lesz megoldásunk arra, amikor ők már kikerülnek az iskolás korból.

Persze addig is nagyon rögös az út, az pedig, hogy mitől függ, milyen lehetőséghez jut egy sérült gyermek, finoman szólva nagyon esetleges – avat be a nehézségeikbe Gyöngyi.

Eleve nagyon sokat számít, hogy hová születik a gyerek, vidékre, vagy városba például. Az sem mindegy, hogy a szülő mennyire erőteljesen tudja a gyerek érdekeit érvényesíteni, hogy meg tudják találni a neki megfelelő utakat. Harmadrészt pedig rengeteg múlik a puszta szerencsén is; hogy jókor kell ott lenni, jó helyen. Ezektől függ, hogy egy ilyen gyerek jár-e iskolába, óvodába; hogy mi lesz vele a későbbiekben. A lehetőségeket a legtöbben szájhagyomány útján keresik és találják meg. Alulról szerveződő, civil kezdeményezések, szülői csoportok viszont léteznek, ahol legalább egymásnak tudnak segíteni, információt megosztani egymással az érintettek.

Létezik ugyan az úgynevezett ÉNO - az Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona - ahol az értelmi sérült, halmozottan fogyatékos embereknek elvileg lehetőségük van nappali ellátást igénybe venni. De mivel ők speciális, különleges gondoskodást igényelnek, ezért még a jó fizikai, mentális, és pszichés állapotban lévők közül is csak kevesen jutnak ilyen szolgáltatáshoz.

Ezt látva, illetve tudva, hogy nem nagyon várhatunk érdemi elmozdulást az állam szintjén ebben a kérdésben döntöttünk úgy, hogy akkor mi magunknak kell lépnünk. Vagy, a másik lehetőség, hogy otthon ülünk és várunk – mondja Gyöngyi. Az én gyerekem 3 éves korától jár valahova. Megszokta, hogy az iskolában feladata, programja van, a hozzá hasonló társai között tölti a napja meghatározó részét.

Ez az, ami a legjobb esetben is, de 23 éves korukra megszakad, egyik pillanatról a másikra. Onnantól fogva ő itthon lenne velem, 0-24 órában.

Annak ellenére, hogy a lányom jócskán el van maradva a korától, a legutolsó, akire egész nap vágyik, az én vagyok.

Közel 3 éve gondolkodunk, hogyan, milyen megoldást tudnánk találni erre a helyzetre. Aztán egyszer csak úgy adódott, hogy az egyik társalapító szülő – akinek szintén sérült gyermeke van - azt mondta, ő biztosítani tudná az épületet a megálmodott napközink számára. Meg is vette az önkormányzattól ezt az eredetileg nagyon lerobbant, romos épületet, és teljeskörűen úgy felújíttatta, ahogy mi kértük. Hárman próbáljuk meg összerakni, mi az a rengeteg dolog, amire azon túl, hogy az épület már készen van még szükségünk lenne. Közben komoly papírozási háttérmunka is zajlik, engedélyeztetési kérelmet, szakmai programot kellett beadnunk, amik szükségesek a napközi működéséhez.

Forrás: Facebook.com/Kaptár Napközi
A Kaptár Napköziben a négy csoportszoba mellett társalgó, fejlesztő helyiség, tornaterem, snoezelen terápiás szoba és sószoba is kialakításra kerül.

Van már egy gyógypedagógusunk, de folyamatosan keressük a szakembereket. Mindennél fontosabb, hogy aki ide jön majd dolgozni, az elfogadja, szeresse ezeket a fiatalokat és hogy szeressen velük lenni. Aki vállalja ezt a munkát, minden nehézségével együtt, az azért csinálja, mert ezt szereti.

A Kaptár Napközibe úgy határoztuk meg, hogy 16 éven felüli, súlyos, halmozottan sérült, vagy súlyos autizmussal élő fiatalokat várunk nappali ellátásra: azaz reggel jönnek, délután mennek. A nálunk töltött, köztes időben történik a fejlesztés, a foglalkozás. Már van is 21-22 fő jelentkezőnk, ők általában 20-25 év közötti fiatalok. Jó kis csapatnak ígérkezik, mivel ez egy viszonylag kis kör, többeket ismerünk is a 3. kerületből személyesen, és sokan egymást is ismerik már korábbról.

Ezek a fiatalok általában sokkal ragaszkodóbbak, a jó kapcsolataikra nagyon sokáig emlékeznek; talán azért, mert nekik valószínűleg kevesebb van.
teszi hozzá Gyöngyi.

Gyöngyi szerint - ha minden jól megy - a nyitás januárban reális; de nagyon reméli, hogy decemberben már tudják kezdeni az ismerkedést, a beszokást. Az épület nagyon jól áll már, átadható állapotban van, egy-két külső, apróbb munkán túl inkább már belül folyik a rendezkedés. Minden attól függ, mikorra kapjuk meg a szükséges engedélyeket – mondja.

Nagyon sok, nagyon hasznos felajánlást kaptunk már eddig is, amikért nagyon hálásak vagyunk, viszont nagyon várunk még támogatókat. Ami kevéske pénzünk van, abból most egyelőre azokat a dolgokat igyekszünk megoldani, amiket nagyon muszáj; így például a konyhai berendezést. De az olyan extrák, mint a sószoba, a tornaszoba berendezése, a fejlesztő eszközök; ezekhez pénzt kell gyűjtenünk. Kaptunk rengeteg adománybútort, amiket átválogatunk és amit csak tudunk, felújítgatunk belőlük.

Távlati terveink között van az is, hogy szeretnénk elérni, hogy a jó állapotban levő fiataljaink fejlesztő foglalkoztatás keretében akár dolgozhassanak is; hiszen felnőttekről beszélünk. Meg kell tanulniuk, hogy vannak kötelességeik, azokat el kell végezni. S hogy pontosan mit, azon még mi magunk is gondolkodunk, de szívesen fogadjuk ehhez is a kívülről érkező támogatást, ötleteket.

Ha úgy érzed, segítenél, a támogatási lehetőségekről ide kattintva tájékozódhatsz!

Nézegess képeket egy kedves down-szindrómás pár csodás esküvőjéről!