Borítókép: Kerekesszékből, látását elvesztve is Lyme-kóros sorstársaiért küzd - interjú a betegágyról Szabó Évával Forrás: Szabó Éva fotói

Kerekesszékből, látását elvesztve is Lyme-kóros sorstársaiért küzd - interjú a betegágyról Szabó Évával

December 3. a fogyatékosok világnapja. Talán nem is gondolnánk, hogy ez egy megosztó alkalom. Pedig az. Az érintettek egy része kifejezetten ellenzi a napot. Elgondolásuk szerint mind emberek vagyunk és nincs szükség az épségben és a fogyatékkal élők közötti különbségek hangsúlyozására. A világnap támogatói pedig azzal érvelnek, hogy igenis a többség elé kell tárni a fogyatékos emberek mindennapi küzdelmeit. Szabó Éva nem érvel szavakkal. Életével, példájával mégis rengeteg erőt ad mindenkinek, aki ismeri. A Lyme-kór szövődményeként először a látását veszítette el, majd néhány éve kerekesszékbe kényszerült…

- Az életedet tetted fel a Lyme-kórral küzdők támogatására, miközben magad is nap, mint nap meg kell, hogy vívd a csatádat a betegséggel.

- Úgy érzem, hogy ez a kötelességem. Magyarországon nem kezelik jól a Lyme-kórt. Sőt:
sokszor sehogy. Gyakran az orvosok fel sem ismerik, és az érintett nem kap időben megfelelő kezelést. Engem nyolcéves koromban csípett meg a fertőzött kullancs, de nem jelentkezett a csípés körül a jellegzetes kokárda folt, ami a fertőzésre utal. Enyhe, influenzaszerű tüneteim voltak, aztán jött a látóideg-sorvadás és a krónikus kezeletlen Lyme-kór okozta autoimmun betegségek sorozata.

- Az olvasók nem tudják, hogy ezt a beszélgetést a betegágyadon készítettük el, mert öt hónapja immár, hogy kórházi kezelésre szorulsz.

- Ez év május-júniusában komoly biológiai kezelést kaptam az autoimmun betegségeimre.
Ennek velejárója, hogy az immunrendszerem gyakorlatilag lenullázódott és nem volt képes
védelmet nyújtani a kórokozókkal szemben. Így volt lehetséges, hogy a bal csípőm hasi felén nyolc férfitenyér méretű tályog alakult ki. Több életmentő, komplikált műtét után most ott tartok, hogy az intenzíven fekszem, és nagyon szeretném, ha eljutnánk oda, hogy
gyógyulásnak indul a sebem és hazamehetnék. Szeretnék újra otthon lenni, megerősödni és a munkámra és a férjemre fókuszálni.

- A férjed, Robi, szintén látássérült. Hogyan tudja átvészelni ezt a nehéz időszakot?

- Hihetetlen erőtartalékai vannak. Napközben dolgozik, munka után pedig azonnal indul
hozzám. Ez a programja hónapok óta, egyetlen napot sem hagyott ki.

Tartja bennem a lelket, összefogja a barátokat, ismerősöket, mindent megtesz értem, ahogy az édesanyám és a családom is.

- A Lyme-kór okozta nehézségek enyhítésére egy alapítványt is létrehoztatok Robival.

- Az orvosok egy része azt az irányt vallja, hogy a felismert Lyme-os eseteknél elég egy
háromhetes antibiotikum kúra és a betegnél később jelentkező bármilyen tünet már nem a
Lyme-kór következménye. Más orvosok viszont 50 napos kombinált kúrával kezelik az
eseteket, és ha később újra jelentkeznek a tünetek vagy újak társulnak, akkor azt is a Lyme szövődményeként kezelik. Mi ezt az utóbbi irányt képviseljük. Keressük az országban azokat a szakorvosokat, akik felismerik a kór szövődményeit, akik célzott kezelést nyújtanak. Szeretnénk elérni, hogy a társadalombiztosítás elismerje a krónikus Lyme-kórt és adekvát orvosi kezeléshez juthassanak a sorstársaim. Ma ez még csak hosszas huza-vonával és rengeteg magánorvosi kiadással valósulhat meg, ráadásul az esetek többségében sajnos későn.

- Az élet nagyon erős próbáknak vetett alá téged. Honnan van mégis ennyi erőd?

- Néha nagyon nehéz. Főleg hétvégén olyan csendes itt minden. Az idő lassan telik és végtelen türelem kell ahhoz, hogy elfogadjam ezt a kiszolgáltatott helyzetet. Mégis tudom, hogy a családom mellettem van. Akármi is történik, nem vagyok egyedül. Bízom abban, hogy az ünnepeket már otthon tölthetem és az új esztendőben újult erővel vethetem bele magam a munkába.