– Csak úgy repkednek manapság az olyan kifejezések, mint SNI, ADHD, autizmus spektrumzavar. Pontosan mit takarnak ezek a fogalmak és mi a különbség közöttük?

– A „sajátos nevelési igény” (röviden SNI) egy hivatalos státusz a magyar közoktatási rendszerben, amely azon gyermekek esetében kerül megállapításra, akik valamilyen tanulást, fejlődést akadályozó tényező miatt speciális pedagógiai támogatásra szorulnak. Fontos hangsúlyozni, hogy az SNI nem orvosi, hanem köznevelési kategória. A státuszt a pedagógiai szakszolgálat állapítja meg szakértői vélemény alapján. Ez különbözik az olyan orvosi diagnózisoktól, mint például az ADHD (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar) vagy az autizmus spektrumzavar, amelyek pszichiátriai vagy pszichológiai vizsgálatot igényelnek, és az egészségügyi rendszer kompetenciájába tartoznak. Az SNI kategóriától elkülönül egy másik, gyakori besorolás: a BTMN, azaz a beilleszkedési, tanulási és magatartási nehézségek. Ezt a minősítést azok a gyermekek kaphatják meg, akiknél például már az óvodában olyan viselkedési vagy tanulási sajátosságok figyelhetők meg, amelyek az átlagtól eltérnek, de nem feltétlenül súlyosak vagy diagnosztikus értékűek.

– Ezek a problémák genetikai eredetűek vagy megjelenésükre más magyarázat is van?

– Az ADHD és az autizmus nem új jelenségek: ezek a neurodivergens állapotok mindig is jelen voltak. A kutatások alapján ma már tudjuk azt is, hogy az ADHD és az autizmus spektrumzavar 70-80%-os eséllyel öröklődik, vagyis nagyon gyakori, hogy egy érintett gyermek szülei közül legalább egyiknél szintén jelen van valamilyen formában a neurodivergencia, csak sokszor ő maga sem tud róla, mert nem diagnosztizálták.

– Pontosan hogyan diagnosztizálhatók?

– Az ADHD tünetei gyakran csak iskoláskorban válnak markánsan észlelhetővé, mivel az óvodai környezet még nem igényel hosszabb ideig tartó koncentrációt vagy szabályozott viselkedést. Sőt, egy óvodás ADHD-s gyermek kreativitása, energiája kifejezetten pozitívan is hathat – ezek a tulajdonságok viszont az iskolai struktúrába kerülve már zavaróvá válhatnak. Az iskolai keretek – például a 45 perces tanórákon való nyugodt ülés – még a „szabály szerint” fejlődő gyermekeknek is kihívást jelenthetnek, nemhogy azok számára, akik ADHD-val küzdenek.

Pozitív folyamat, hogy egyre több országban – például az Egyesült Államokban – aktívan bevonják a neurodivergens felnőtteket a diagnosztikai és kutatási folyamatokba, az edukációba. Ez a „semmit rólunk, nélkülünk”- szemlélet, amelynek az a fő célja, hogy az őket érintő ügyekben valóban megfelelő döntések születhessenek.

– Megfigyelhető valamilyen különbség a lányok és a fiúk között a tipikus tüneteket illetően?

– A fiúknál jellemzően a látványos viselkedés dominál – például a tanórai rend bomlasztása, impulzív reakciók, fokozott mozgásigény. Ezzel szemben a lányok gyakran „maszkolnak”, vagyis megtanulják elrejteni a nehézségeiket a megfelelés érdekében. Náluk a belső szorongás, a perfekcionizmus és a túlzott alkalmazkodás lehet jellemző, ami miatt gyakran kimaradnak a diagnózisból. Mivel az elvárt viselkedést teljesítik, hosszú ideig „láthatatlanok” maradnak. Ez azonban súlyos pszichés megterhelést okozhat, és serdülőkorban gyakran szorongásos vagy depresszív tünetekben csúcsosodik ki. A diagnózis ilyenkor akár megkönnyebbülést is hozhat, magyarázatot ad a „furcsaságokra”.

– Milyen módszerek segítenek az SNI-s gyerekeknek a beilleszkedésben, az iskolai környezetben?

– A neurodivergens működésmód – legyen szó ADHD-ról vagy autizmusról – nem betegség, hanem az idegrendszer eltérő szerveződése. Sok ADHD-s gyermek például akkor képes hatékonyan figyelni, ha egyszerre több érzékszervét is leköti. Egyesek firkálnak, rajzolnak, mások zenét hallgatnak tanulás közben – ezek nem zavaró, hanem támogató stratégiák.

Egyes iskolai modellek – például a finn rendszer – már alkalmazkodnak ehhez: lehetővé teszik a mozgásos aktivitást tanulás közben, például magasított asztalokkal, rugós ülőszékekkel, gumiszalaggal felszerelt padokkal. Az ilyen pedagógiai gyakorlatok alapját az a szemlélet adja, hogy a gyermek partner, nem alárendelt szereplő a tanulási folyamatban.

Sajnálatos módon a mai magyar oktatási rendszer számos olyan strukturális elvárást tartalmaz – például a 45 perces tanórák keretét –, amelyek sok neurodivergens gyermek számára nem teljesíthetők. Ez pedig könnyen eredményezheti azt, hogy a gyereket és a szülőt is felcímkézik – különösen akkor, ha a gyerek nem felel meg az elvárt viselkedési normáknak.

– Mennyire vannak felkészülve az óvodák, iskolák a sajátos tanulási igényű gyerekekre?

– Tudomásom szerint a jelenlegi pedagógusképzés – főként az általános tanár- és óvodapedagógus képzés – még mindig nem biztosít elegendő tudást a sajátos nevelési igényű gyermekek felismeréséhez, megértéséhez és támogatásához. Egy „sima” tanító, óvónő vagy szaktárgyi tanár gyakorlatilag magára van hagyva, pedig ezekre az ismeretekre minden nap szükségük lenne, de senki nem tanította meg nekik. Az SNI-suli, mint digitális oktatási platform, épp ezt a hiányt igyekszik betölteni, emellett pedig egy olyan közeg, ahol nem elítélnek, hanem támogatnak. Ahol a tudás találkozik az emberséggel. Ez a közösség nem azt akarja, hogy a gyerek „javuljon meg”, hanem azt, hogy értsük meg, hogyan működik – és adjunk neki esélyt, hogy a saját útján boldoguljon.

Sokan számolnak be arról, hogy az iskolákban a visszajelzések kizárólag a negatívumokra koncentrálnak: „nem figyel”, „nem dolgozik”, „nem illeszkedik be”. Egy apa mesélte nekem sírva, hogy kisfia még csak pár hete van új óvodában, még csak most tanulja, hogyan viselkedjen egy új közegben, de már megkapta a „problémás” címkét.

– A szülők hogyan birkóznak meg azzal az élethelyzettel, amellyel egy SNI-s, ADHD-s gyerek nevelése jár?

– A szülők gyakran szembesülnek azzal, hogy a gyermekük viselkedése miatt a környezet – óvoda, iskola – őket hibáztatja. Pedig egy támogató közeg, ahol a szülők megtapasztalhatják, hogy nincsenek egyedül, és ahol megértést, tudást és együttérzést kapnak, gyógyító erejű lehet. Sok szülő éli meg tragédiaként, amikor szembesül gyermeke diagnózisával: fél, tele van kérdésekkel, bűntudattal, sőt, gyásszal. Mert az ember eleve úgy képzeli, milyen nagyszerű lesz, ha majd gyermeke születik és mennyi csodás dolgot fog vele átélni, aztán a diagnózissal minden borul. Pedig ez nem végítélet, sokkal inkább iránytű. Egy olyan eszköz, amivel végre értelmet nyernek az addig kusza mozaikdarabok: a nehezen kezelhető viselkedés, a túlérzékenység, a figyelmi hullámvasút – vagy éppen a belső szorongás és az állandó megfelelési kényszer. Ez különösen akkor válik igazán fontossá, amikor valaki felnőtté válik, és elindul „a nagybetűs életben”.

– Hogyan könnyebb a szülőknek és a gyerekeknek: ha van diagnózis, vagy ha nincs?

– Akinek nincs diagnózisa, mégis érintett, kétféle úton indulhat el, attól függően, hogy milyen környezet veszi körül. Ha elfogadó, megtartó családi közeg vette körül, amely ösztönösen értette, hogyan lehet egy érzékeny, impulzív, máshogy működő gyereket szeretetben megtartani, akkor a gyerek úgy nőhet fel, hogy bár nem tudja pontosan, miért más, de kevésbé lesz benne az érzés, hogy „velem baj van”.

De sajnos sokkal gyakoribb a másik út. Amikor egy gyereket évekig csak az a visszajelzés ér, hogy „miért vagy ilyen?”, „hogy lehet valaki ennyire idióta?”, vagy csak csendben, nap mint nap megtapasztalja, hogy ő mindig „túl sok” vagy „nem elég jó”. A diagnózis nélküli ADHD-s felnőttek között aránytalanul magas a függőségek előfordulása: alkohol, drog, szerencsejáték – bármi, ami menekülőút lehet abból a belső nyomásból, amit az önértékelés darabokra hullása okoz.

Ha egy gyerek időben kap diagnózist, és a család megfelelő tájékoztatást, szakmai hátteret, terápiás lehetőségeket kap, az fordulópont lehet. Ahogy egy előadónk, Czeizel Barbara is hangsúlyozta: nem az a cél, hogy „megváltoztassuk” a gyereket, hanem hogy segítsük önazonos módon boldogulni. Ez az ún. neuroaffirmatív szemlélet. Ez a támogatás konkrét dolgokban is megjelenik: ha a gyerek nem szeret zajos közegben lenni, nem erőltetjük a tömegprogramokat. Megtanítjuk neki, hogy a gyengeségeit hogyan lehet kompenzálni az erősségein keresztül; mert minden ADHD-s vagy autista gyereknek vannak kiemelkedő képességei.

És ami diagnózistól függetlenül a legfontosabb: a biztonság. Egy finn szakember – aki Helsinkiben, az egyetemen a sajátos nevelési igényű gyerekek tanszékén dolgozik (igen, náluk ilyen is van!) – mondta egyszer: „Minden gyerek két dolgot érzékel, amikor belép valahová. 1. Biztonságban vagyok? 2. Szeretnek engem itt?” Ez a két kérdés minden tanulási helyzet és emberi kapcsolat alapja. Ha a gyerek nem érzi magát biztonságban, azonnal tiltakozni fog – vagy futva menekül, vagy lefagy, vagy dühös lesz. Ezek nem „rossz viselkedések”, hanem traumaválaszok. És ha belegondolunk, mi magunk is így működünk felnőttként. Akkor tudunk tanulni, fejlődni, változni, ha biztonságban érezzük magunkat.

– Vannak arra vonatkozó adatok, hány sajátos nevelési igényű gyerek él ma Magyarországon?

– A legutóbbi adatok szerint körülbelül 110000 sajátos nevelési igényű gyermek van jelenleg a magyar közoktatási rendszerben. Ebbe beletartoznak az ADHD-val, autizmussal és más eltérő fejlődési mintázatokkal élő gyermekek is – természetesen csak azok, akik hivatalosan diagnosztizáltak. De ez csak a jéghegy csúcsa. A szakemberek szerint a diagnózis nélküli, de érintett gyermekek száma is jelentős – sokan egyszerűen „problémásként” vagy „különcökként” vannak jelen a rendszerben, anélkül, hogy bármiféle támogatást kapnának. Persze a diagnózis nem mindig szükséges ahhoz, hogy valakit jól kezeljenek – de ahhoz, hogy rendszerszintű segítséget kapjon, általában igen.

– Mi jelenti a legnagyobb kihívást egy neurodivergens gyerek számára?

– A neurodivergens gyerekek egyik legnagyobb kihívása a bizonytalanság és a váratlan élethelyzetek. Egy felnőtt számára egy ügyintézés – például személyi igazolvány készíttetése – rutinfeladat. De egy ADHD-s vagy autista gyereknek szorongáskeltő élmény, amelyben minden ismeretlen: a hely, az emberek, a folyamat. A gyerek, akit hisztizni látunk a boltban, lehet, hogy egyszerűen nem tudja, meddig tart ez az egész, és már elege van, szabadulni szeretne. A neurodivergens gyerekeknél – legyen szó ADHD-ról, autizmusról vagy más idegrendszeri sajátosságról – a kiszámíthatóság kulcsfontosságú. Nem pusztán a rend szeretetéről van szó, hanem arról, hogy a világ sokszor túl gyors, túl hangos, túl kiszámíthatatlan számukra. Ilyenkor a napirend, az ismétlődés és az állandó elemek segítenek kapaszkodót adni. Persze ez a hozzáállás türelmet, empátiát és rugalmasságot kíván – különösen akkor, amikor más szülők gyerekei már „elérték” a következő mérföldkövet. Sok szülő ebbe a csapdába esik: hasonlítgat. De egy neurodivergens gyerek fejlődése nem lineáris. Az időnyomás – „már ott kellene tartania” – nem segít. Sőt, sokkal inkább árt.

– Már meséltél az SNI-suli gondolatiságáról, de annak idején mi volt a fő inspiráció, hogy létrehozd?

– Az első lökést az adta, amikor kiderült, hogy a fiam is érintett és beregisztráltam minden olyan Facebook-csoportba, ahol ADHD-s vagy autista gyerekek szülei osztották meg a dilemmáikat, ám ott azt láttam, hogy kétségbeesetten próbáltak egymásnak segíteni, mindenféle szakmai háttér nélkül. A második lökést pedig egy amerikai online konferencia adta, az Autism Parenting Summit. Ültem a gép előtt, hallgattam az előadókat, és eldöntöttem: én ezt megcsinálom magyarul. Így indult az SNI-suli.

De a megvalósításhoz szükséges volt a profi háttér is. Mivel 25 évig televízióztam, tudtam, hogyan kell megszólítani az embereket, a szakértőket és hogyan kell felépíteni egy minőségi tartalmat. Szerencsére a kapcsolati tőke is beindult. Ábel Anita, régi kollégám, azonnal igent mondott a felkérésre, hogy legyen az SNI-suli arca és házigazdája. Az SNI-suli azóta nemcsak edukációs platform, hanem egy támogató közösség is. Nagyon büszke vagyok rá, hogy oktatás kategóriában az Év Honlapjának választottak minket ás dupla Edisonplatform-díjasok is lettünk!

– Vannak még új irányok az SNI-s gyerekekkel foglalkozó szakmákban?

– Az SNI-s gyerekek támogatásának szakmai megközelítése az elmúlt években alapvetően megváltozott. A régi, direkt, fegyelmező módszerek helyét egyre inkább a kapcsolódáson alapuló nevelés veszi át, ami a gyerekhez való emberi kapcsolódást teszi az első helyre. Mert egy ADHD-s vagy autista gyerek nem hallja meg a hangodat, ha nincs kapcsolat. Nem elég szólni, hozzá kell érni, a nevén kell szólítani, kapcsolódni kell vele. Ez az első lépés. Ehhez jön a tudatos kommunikáció: a tiltások helyett az asszertív kérés, az ítélkezés helyett a megosztott érzés. Nem azt mondjuk: „fogd már be”, hanem azt: „ez most hangos volt, kérlek halkabban”. A különbség aprónak tűnhet, mégis hatalmas. Ezen kívül lényeges nevelési irány az ún. irányított szabadság módszere – amikor választási lehetőséget kínálok neki és ő dönthet.

– Mit tanulhat egy szülő az SNI-s gyermeke mellett?

– A gyerek nehézségei gyakran tükröt tartanak a szülőnek, akik ily módon saját magukról is tanulnak – türelemről, határokról, önreflexióról. Amikor egy gyerek viselkedése eltér az „elvárttól”, a szülő sokáig szégyenkezik emiatt. A „mit szólnak mások-gondolkodás” mélyen beágyazott kulturális minta, amit csak tudatos edukációval lehet feloldani. És a tanulás sosem ér véget. Ez nem csupán szülői feladat, hanem közösségi küldetés is. Mert minél többen értjük, hogyan működik a másik, annál könnyebb lesz együtt élni.