Több autizmussal élőt ismersz, mint gondolnád
Ez a cikk az Éva egy korábbi számában jelent meg.
„A legfontosabb dolog, hogy tisztázzuk, az autizmus és az Asperger-szindróma nem betegség – kezdi Sajó Eszter, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány klinikai szakpszichológusa. – A betegség ugyanis az egészséges szervezetet támadja meg, de itt nem erről van szó. Az autizmus genetikailag erősen meghatározott, veleszületett idegrendszeri fejlődési zavar, azaz az agy és az idegrendszer már a születéstől kezdve másképp szerveződik, az érintettek fejlődése az első pillanattól kezdve eltér a szokásostól, aminek a nyomát nem könnyű tetten érni. Gyógymódot nem tudunk rá, nincs olyan pirula, diéta, amitől az agy egyszer csak visszatérne az átlagos fejlődéshez, és a gyógypedagógiai eszközökön túl egyelőre nem is ismerünk olyasmit, amivel változást lehetne elérni. Aki autizmussal születik, nem gyógyul ki belőle, de ez nem jelenti azt, hogy szenved tőle, vagy hogy azok a nehézségek, amelyek gyerekkorában aggodalomra adtak okot, azok végig megnehezítik majd az életét.” Ez természetesen sokban függ attól, hogy kinél milyen mértékű a fejlődési zavar, pontosabban állapot. Az utóbbi 10–15 évben a rengeteg kutatásnak köszönhetően erős szemléletváltás tapasztalható az autizmus megközelítésében, így ma már autizmus spektrumzavarról vagy egyre inkább spektrumállapotról szólnak a diagnózisok. „Ez a hozzáállás egyrészt azt mutatja, hogy mára mennyire kiszélesedett az a dolog, amit autizmusnak gondolunk – magyarázza a szakértő. – Régen a klasszikus, esőemberi típust neveztük autistának, aki minden szempontból kilógott a sorból, akinek támogatás kellett, és markáns tényezők alapján meghatározható volt. Ma úgy kell elképzelni, hogy a skála egyik végén ez a típusú zavar helyezkedik el, tehát például a nem beszélő gyerek, aki néha a falba veri a fejét, a másik végén pedig az a kicsit különös osztálytársunk áll, akire úgy emlékszünk, hogy sosem tudott teljesen bekapcsolódni az osztályközösségbe. A két véglet között pedig számtalan lehetőség van. Az autizmussal élők esetében a még nem teljesen feltérképezett genetikai eltérés, a feltételezett eltérő agyfejlődés és az ebből fakadó, eltérően működő mechanizmusok hasonlóképpen különböznek az átlagostól, miközben az, hogy hogyan befolyásolják a gondolkodást és viselkedést, egyénenként nagyon más lehet. Éppen e miatt a hasonló háttér miatt kezeljük ma már közös halmazként a korábban még külön-külön állapotnak számító spektrumzavarokat, így a sokszor enyhébb formának hitt Asperger-szindróma is bekerült ebbe a csoportba.”
Ja, csak Asperger?!
A pszichológus szerint van még egy ok, amiért egyre inkább kezdik elhagyni a negatívan minősítő „zavar” kifejezést a diagnózisból. Az autizmus tudniillik nem olyasmi, ami feltétlenül megakadályozza az egyént abban, hogy sikeres életpályát fusson be. „Persze ez nehéz ügy – ismeri el Eszter. – Többségi társadalmunkban ugyan mindenki millió módon különböző, mégis vannak közös fejlődési jellegzetességeink, például abban, ahogy megtanuljuk az anyanyelvet, a nyelvhasználatot, vagy ahogy a társas világot, a kommunikációt értelmezzük. Nem is gondoljuk végig, hogy egy egyszerű bólogatás vagy a gesztikuláció milyen fontos a kommunikációs helyzetek szabályozásában. A spektrumállapotok esetében éppen ezek nem mennek vagy nehezítettek, ezért van egy erőteljes nyomás, hogy mégiscsak kezdeni kell valamit az autizmussal, meg kell »szerelni«, meg kell tanítani az érintetteket, hogy boldoguljanak ebben a többségi társadalomban. Ez azonban nem elég, nekünk is meg kell tanulnunk befogadni az autizmust. Nemcsak abban kell segíteni, hogy be tudjanak illeszkedni, hanem abban is, hogy legyen helyük ebben a világban.” Ám ahogy a szakértő is kiemeli, egyáltalán nem csoda, hogy még nincs a helyén ez a dolog. Hazánkban 1989-től, de világszinten is csak az 1940-es évektől beszélünk autizmusról – ekkor használta először egymástól függetlenül két kutató, Leo Kanner és Hans Asperger az „önmagában levés”, „önmagába zárva” jelentésű szót egy viselkedéstípusra. Az elszigetelődés, a társas élet meg nem értése, a kommunikációs nehézség, a rigid viselkedés mindkettőjüknél megjelent, leírásaikban az volt a különbség, hogy Aspergernél a jó intellektuális és nyelvi képességek megtartottak voltak, a Kanner-félében viszont hiányoztak, nála a beszéd hiánya vagy eltérő használata és az értelmi elmaradás is jellemzőként szerepelt. A két leírás hagyományai alapján az Asperger-szindrómát ma is általában enyhébb formának értékelik, főleg a laikusok, ami azonban erősen félrevezető lehet. „Sajnos még mindig tartja magát, hogy az autizmus szó hallatán megijednek az emberek, és nem akarják felvenni a suliba, munkahelyre az illetőt, ehhez képest ha Asperger-szindrómát olvasnak, akkor mindenki fellélegzik kicsit, hogy oké, ez enyhe autizmus, »csak kicsit fura« az illető – mondja Sajó Eszter. – Pedig az Asperger-szindróma is lehet nagyon súlyos, a jobb nyelvi képességek miatt azonban néha csalóka. Például lehet, hogy szépen beszél az illető és nagyon okos, de ha mindenkihez odamegy a buszmegállóban, mondja a magáét, és nem figyel arra, hogy ez az adott szituációban helyénvaló-e, az elég súlyos kép, hiszen nem boldogul a társas környezetben. Közben egy nem beszélő autista gyerkőc, akinek a személyisége alapvetően barátságos, enyhébb képet mutathat, és lehet, hogy simán elvan egy normál oviban. A súlyosság persze egész mást jelent egy szülőnek, mint egy szakembernek, de való igaz, hogy az Asperger-szindróma azt az érzést kelti, hogy az adott személynek jobbak az esélyei, és közelebb van a többséghez, ezért néha a spektrumzavar mellett ilyen diagnózist is kapnak az érintettek.”
Felismerni azonban egyáltalán nem egyszerű, enyhébb esetekben előfordul, hogy az állapot csak felnőtt korban vagy sosem nyer igazolást. „Diagnózishoz leginkább úgy jutnak el a szülők, hogy valahol valakinek gondot okoz a gyerek – magyarázza a szakértő. – Mivel nincs szűrővizsgálat vagy genetikai teszt autizmusra, a viselkedés, valamint a fogantatástól begyűjthető információk alapján diagnosztizálunk. Minél erőteljesebbek a tünetek, annál hamarabb jutnak el a gyerek szakemberhez, de ha beindul beszéde, nem püföli maga körül az ovis társakat, halad velük, bevonható, válaszol a kérdésekre, nem biztos, hogy feltűnik. Sőt, lehet, hogy kitűnő tanuló lesz, csak mondjuk az osztálykirándulásokra nem megy el soha, így akár felnőtt korig is elhúzódhat, mire megfogalmazódik a probléma. Nem ritka, hogy a szülő, bár a gyereke miatt érkezett, a vizsgálat valamelyik pontján a homlokára csap: hiszen ő pont ugyanilyen volt kicsinek! Nyilván nem adunk ott helyben diagnózist a szülőnek is, de néha bizony ott jön rá, hogy talán az ő életét is megkönnyítette volna, ha ennek korábban utánajárt volna. Ne felejtsük el, hogy ekkorra családot alapított és sikeres, teljes életet él, csak közben folyton nehézségei lehettek, mert kívülállónak érezte magát.” A pszichológus szerint a nagyobb gyerekek és felnőttek általában megkönnyebbülésként élik meg a diagnózist, hiszen ők szenvednek attól, hogy másoknak milyen könnyen megy a társas viszonyok vagy a kommunikáció megértése, ők pedig kevésbé tudnak jelen lenni, bekapcsolódni, részt venni ezekben. Erre a legtöbb autista vágyik, csak eszköze nincsen rá, holott gyógypedagógiai segítséggel nagyon sok dolog megtanítható neki az arckifejezésektől az irónián át a viccek értelmezéséig. „Ezért nagyon fontos, hogy akárcsak a látás- vagy hallássérültek esetén, az autizmussal kapcsolatban is mielőbb akadálymentesítsünk – hívja fel a figyelmet Sajó Eszter. – Ezt persze a fejünkben kell megtenni, hogy a környezet felkészült és befogadó legyen. Ehhez nem kellene sok. Az is előrelépés lenne például, hogy amikor a buszon egy kicsit furán viselkedő embert látok, ne az jusson rögtön eszembe, hogy az illető bolond. Vagy ha a munkahelyi étteremben elkérem a szomszédomtól a sót, de ő az igenlő válasz ellenére sem adja, csak eszik tovább, akkor ne higgyem mindjárt bunkónak, hiszen lehet, hogy másképp értelmezte a kérdésemet, mint ahogy a legtöbben értelmeznék. Bár vannak kivételek, az is elég ritka, hogy egy iskola pluszenergiát hajlandó fektetni olyan körülmények teremtésébe, amilyenben egy autista gyerek is elboldogul a maga képességeivel. Igaz, hogy ez igényel némi plusztudást, de sok esetben nem lenne szükség különleges szakértelemre, csak egy kicsit több odafigyelésre.”