Afázia: mintha egyszercsak külföldiként ébrednél fel
Hétfő kora délután van, a városligeti tó partján üldögélünk Hámori Zsófival, a fotóssal: fél óra múlva kezdődik az afáziások kórusának, a Hangadó Énekegyüttesnek a próbája. Korán jöttünk, és kicsit izgulunk, mert az égen viharfelhők gyülekeznek. Kisvártatva csöpög is, mire én őrült telefonálgatásba kezdek: Fekete Zsófia zeneterapeutát hívom, a kórus vezetőjét. “Látlak, itt állunk már az út túloldalán” - mondja. Odaát öt-hat ember gyülekezik, középkorúak, néhányuknál esernyő. “Tegeződhetünk?” - kérdezem tőlük. “Igen! Én mást nem is tudok” - feleli Zsolt, egy kékszemű, magas férfi, az arcán óriási vigyorral. Kicsit küzd a szavakkal és nagyokat gesztikulál, és ahogy rám néz, világos, hogy nem viccelt. Én pedig kezdem megérteni, mit is jelent az afázia.
“Mi legyen a következő dal?” - kérdezi Zsófia, aki vezeti és gitáron kíséri a közös éneklést. A kórustagok a tóra néző lépcsőn ülnek, ügyelve a koronavírus-járvány miatt előírt másfél méteres távolságra. Andi, egy negyvenes hölgy válaszol, de senki sem érti. Háromszor elismétli, nem pontos szavak, de a hangzásuk mégis emlékeztet valamire. “Á, Az első villamos, ugye?” - kérdezi Zsófia. Andi felnevet, igen. “Nagyon jó. Andi csak 300 szót tud” - súgja oda nekem Attila, egy másik kórustag, és közben elismerően bólogat. “Tördelő volt a stroke előtt.”
Az afázia beszédfogyatékosságot jelent: egy olyan nyelvi zavar, amit legtöbbször agyvérzés vagy valamilyen fejsérüléssel járó baleset okoz.
“Ennyi éve volt a stroke” - mondja Zsolt, és az ujjain hetet mutat. “Lebegés, kóma, tizenöt napig. Felébredtem, mondtam az orvosoknak, hogy kimegyek pisilni. De nem segítettek. Kikeltem az ágyból, összeestem. De azért nem segítettek, mert igazából nem mondtam.” Az afáziások döntő többsége tökéletesen érti a körülötte élőket és azt is tudja, mit akar mondani - de kimondani mégsem tudja. Az eset súlyosságától függően van, akinek a szókincse többségében hamar visszatér és olyan is, aki évekig vagy akár egész életére néma marad. A korábban Waldorf-tanárként dolgozó Zsolt a stroke után két évig egyáltalán nem beszélt, ma viszont már nagyrészt el tudja mondani, amit szeretne.
“Mondanád, és nem! Ez kész!” - foglalja össze a szalmakalapos Heni, és a kezét ökölbe szorítja, az egész testéből árad az indulat. “Dühít, hogy nem tudod elmondani, amit szeretnél?” - kérdezem. “Igen! Ez kész! Ez kész!” - mondja. A többiek bólogatnak. “Eleinte mindenki nagyon-nagyon dühös ettől. És még utána is sokszor” - mondják.
A Hangadó Énekegyüttes az Afázia Egyesület égisze alatt azért dolgozik, hogy fejlessze az afáziások beszédkészségét. “Az Egyesületben heti egyszer van logopédia, van pszichológus is, és persze ez a csodálatos kórus” - meséli Kosztasz, egy őszes úr, aki a lányát, Vangit kísérte el a próbára. Vangi szintén ápolónőként dolgozott, két éve kapott stroke-ot, még szinte egyáltalán nem tud beszélni. “Az éneklésben az a jó, hogy hamar ad sikerélményt az afáziásoknak. Máshol van a központja az agyban, mint a beszédnek, ezért hamarabb visszajön, de eközben persze a beszédközpontot is stimulálja” - mondja Zsófia, aki Eckhardt Fanni zeneterapeutával közösen 2016 nyara óta vezeti az énekegyüttest.
A kórus egy nagyon aktív közösség, amely az egész karanténidőszakot is végigpróbálta zoomon, és eddig tizennégy nyilvános fellépést tudhat a háta mögött. Most is van, aki zoom-on csatlakozik, Bíró Tamás, az Afázia Egyesület informatikusa végig tartja a laptopot, hogy az illető jól lássa, mi történik. Ráadásul a világ afázia-kórusai egymással is tartják a kapcsolatot, a Hangadó nemrég csinált egy szülinapi videót az ausztrál Stroke the Chord-nak. Az alapítók mellett állandó és alkalmi segítők is körülveszik az együttest: rendszeresen dolgoznak együtt zeneakadémista és konzervatóriumban tanuló hangszeresekkel, és egy házizeneszerzőjük is van, Cselenák Zsolt elektronikus média művész és zeneterapeuta.
Szállj el, kismadár, Mama, Sárga rózsa. Először dúdolnak, hogy a dallam és a ritmus rendben legyen, azután jöhet a szöveg. “Ma azokat a dalokat próbáljuk, amiknek jól tudjuk fejből a szövegét” - mondja Zsófia, aki vezeti és gitáron kíséri a közös éneklést. “Van egy daloskönyvünk is, olyan 150 dallal, de azt a járványhelyzet miatt nem tudtuk kihozni az Afázia Egyesület irodájából”. Ezen a ponton valaki hozzám fordulva közbeszól: “Nem baj. Úgysem férünk el. Írd bele a cikkbe, hogy nem férünk el!” Mindenki nevet. Én pedig megígérem: beleírom a cikkbe, hogy a 18 tagú Hangadó Énekegyüttes kinőtte a próbatermét és új helyet keres. Aki tud segíteni, írjon egy emailt az Afázia Együttes hivatalos címére!
Az afázia természetesen erősen kihat az ember mindennapi életére, a legtöbben elveszítik a munkájukat és megfelelő védőháló nélkül nehéz a felszínen maradni. A most jelenlévő nyolc kórustag közül ketten dolgoznak. Egyikük, Attila cégvezető. “Japán partnerek. Egy hónappal a stroke után már újra dolgoztam. Nem gondoltam volna, de elfogadták, hogy velem most ez van és minden rendben” - meséli. “Angolul is megy, csak lassabban” - teszi hozzá. Ő egy szerencsés, enyhe eset. A másik dolgozó kórustag Gyuri.
“Én oroszul tudtam, de már nem. A logopédus azt mondta, inkább kezdjek el egy új nyelvet, mert a régit előbányászni afáziásként sokkal nehezebb.”
“A stroke után másnap hazaküldtek. Mondták, hogy afáziám van, de hogy hova fordulhatnék, mit csináljak, nem mondtak semmit. Fel kellett kutatnom az egész internetet” - veszi vissza a szót Attila. Nem véletlen, hogy az Afázia Egyesület egy civilszervezet, amelyet egy gyógyult afáziás, Dallos Zsuzsanna alapított 2007-ben. Magyarországon egyedül ők tartanak rendszeres, heti szintű rehabilitációs foglalkozásokat afáziásoknak. “Egyszerűen nem esik erről elég szó az orvosképzésben. Találkoztam olyan neurológussal, akinek fogalma sem volt arról, hogy az első kezelések után hová küldheti tovább az afáziás betegeket” - mondja Zsófia.
A Hangadó Énekegyüttes tagjai számára a közösség mellett a sikertörténetek és a remény a legfontosabbak. “A logopédus szerint még öt év és gyógyult leszek” - mondja Attila büszkén. “Szeretnék céges oktatásokat csinálni, tanítani, de még az nem megy”. Közben erős szél támad, szinte kiabálva beszélgetünk, és a kórustagok közül többen búcsúzkodni kezdenek. “El akarom mondani - elmesélhetem?” - fordul még a többiekhez Zsolt, akik megengedően bólogatnak. “Azt, hogy én meghaltam, csak visszajöttem. Láttam képeket. Volt ott egy asztal, az volt a kérdés, hogy hová menjek, föl vagy le. És én mondtam, hogy nekem még dolgom van, és akkor visszaengedtek. És most is ezt érzem, hogy dolgom van. És fúj a szél meg esik az eső, de az mindegy! Mert dolgom van, és mert élni jó!”