„Ha önmagunkkal rendben vagyunk, a külvilág már bármit mondhat” - Egy végtaghiánnyal élő, két végtaghiányos kisfiút nevelő édesanya elfogadásról, elfogadtatásról

Borítókép: „Ha önmagunkkal rendben vagyunk, a külvilág már bármit mondhat” - Egy végtaghiánnyal élő, két végtaghiányos kisfiút nevelő édesanya elfogadásról, elfogadtatásról Forrás: Facebook.com/vegtaghianyos.gyermekekert
Saját gyerekkora küzdelmes volt, a szintén hasadt kéz és láb szindrómával született kisfiainak viszont ma már ő mutat példát. A négy gyermekes Réka úgy érzi, „mássága” egyben feladat is; érzékenyítésre és a toleranciára nevelés; tabuk nélkül, a lehető legtermészetesebben. Ebben segíthetnek azok A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány gondozásában megjelenő gyerekkönyvek is; amik közel sem csak az érintettekhez szólnak.

„Azt hiszem, a személyiségemből fakad, hogy én - mióta az eszemet tudom – csak be akartam illeszkedni. Nem akartam semmit sem bizonygatni, hogy én is ugyanolyan vagyok, mint bárki más vagy akár különb; csak csendben be szerettem volna simulni a többi ember közé. Ehhez az is hozzátartozik, hogy a gyerekkorom elég küzdelmes volt; nem tudtam magamat elfogadni és a szüleim se igazán tudták, hogyan kezeljék, hogy az egyik kislányuk kicsit más, mint a többi gyerek” – kezd bele a történetébe Réka.

„Három testvérem van, én hasadt kéz és láb szindrómával születtem. Több mint 30 éve nagyon más világ volt még. A szüleim túlságosan is meg akartak óvni a külvilágtól, hogy az esztétikai különbözőségem miatt mit fog hozzám szólni a környezetem.

Ezt a félelmet én is átvettem, lassan jöttem rá arra, hogy a gátak inkább bennem vannak.

Férjhez mentem és alig vártam, hogy megszülessenek a saját gyermekeink. A környezetemben sokan aggódva fejezték ki, minek teszem ki a gyerekeimet, ha öröklik tőlem a kezeimet, nem önzőség-e így gyereket vállalni. Nem bizonyítottam ezek szerint nekik, hogy lehet, máshogy nézek ki; de mindenre képes vagyok. Nem bíztak se bennem, se a többi emberben. Botond makk egészségesen látta meg a napvilágot. Második kisfiunknál, Domonkosnál derült fény arra, hogy 50 százalék esélye van annak, hogy örökölje ezt a rendellenességet. Kisöccsüket, Barnust pedig már ebben a tudatban vállaltuk: mindketten; Domonkos és Barnus hasadt kéz és láb szindrómával születtek. Kishúguk, Léna viszont – akárcsak a legidősebb bátyja - ép végtagokkal látta meg a napvilágot.

Domonkosnál éreztem meg azt, hogy milyen is „elsiratni” az egészséges gyermekről való képet. Én viszont már könnyebb helyzetben voltam, mint a szüleim, hiszen a saját tapasztalataimból kiindulva tudtam, mire számítsak.

Másfelől egy hatalmas önismereti tréning is volt ez az időszak, ami közben rá kellett döbbennem, hogy még mindig nem vagyok száz százalékosan kész az önelfogadásra. De hogy fogok tudni így példát mutatni a gyerekemnek? - tettem föl a kérdést magamnak. És ez adott egy löketet.

A kulcs a természetességben rejlik; hogy semmiképp se tabusítsuk a dolgokat; hogy beszélgessünk róla. A gyerekek tele vannak kérdésekkel, zsigerből, teljesen természetesen mindent tudni akarnak. És csak azt csúfolják, akiről látják, hogy lehet. Engem egyébként nem csúfoltak, nincs ilyen negatív élményem. Arra viszont határozottan emlékszem, hogy meg-megbámultak, sutyorogtak körülöttem. Utólag azt gondolom, ehhez az én félelmeim is nagyban hozzátettek; folyton azt képzeltem, hogy mindenki engem néz, és biztosan a kezem miatt. Ha viszont önmagunkkal rendben vagyunk, akkor a külvilág már bármit mondhat – ezt a gondolatot próbálom azóta is a magamévá tenni és ezt szeretnénk átadni a gyerekeinknek is.

Egyszer például két kislány pusmogott a játszón és a kisfiam kezét nézte. Aztán odajöttek hozzám és érdeklődve megkérdezték, hogy miért ilyenek az ujjai?

Nem sajnálatot ébresztve magyaráztam el, miért is született így; hanem mintha a világ legtermészetesebb dolga lenne, hogy ki így, ki úgy születik; más haj- vagy szemszínt öröklünk a szüleinktől, Domonkos a kezét kapta tőlem.

Hiszek abban, hogyha természetesen beszélünk ezekről a dologról is - a kicsikkel ugyanúgy, mint a felnőttekkel - ez a kulcs az elfogadáshoz.

Sokat szoktam azon gondolkodni, hogy miért, mi okból van ennyi másság; mi vajon miért kaptuk ezt. Azt hiszem, semmi sem történik ok nélkül; a mi feladatunk pedig ezzel pontosan az, hogy érzékenyítsük a környezetünket és a tágabb közösséget. Célunk van vele; az, hogy megmutassuk magunkat a világnak – hogy így is lehet teljes életet élni - a lehető legnagyobb természetességgel" - fogalmaz Réka.

Lévay Petra: Ha egy végtaghiányos gyermek azt látja, hogy ő is lehet egy mesének akár a főhőse; egyenértékűnek érezheti magát az ép társaival

„Egy sikeres pályázatunk keretében három gyermekkönyv is megvalósul; különböző korosztályokat megcélozva. A 6-10 éves korcsoportnak szánjuk A csodabogár című kötetet, amit Kiss-Judit Ágnes jegyez, és a Móra kiadó gondozásában jelenik meg. Készül ezen kívül egy ismeretterjesztő kiadvány a 3 év alatti kicsiknek, melyhez az illusztrációk önkéntes alapon, közösségi munkában készültek. A projektben 27, nagyon lelkes középiskolás gyerek vett részt, csodaszép alkotások születtek” – mondja megkeresésünkre A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány kuratóriumának elnöke.

„A 3-6 éves, ovis korcsoport számára pedig a PixelRepro Nyomdának egy, már meglévő meséjét alakítottuk át. Egészen pontosan a nyomda rajzolta át, méghozzá két verzióban; egy felső végtaghiányos kislány és egy alsó végtaghiányos kisfiú történetére. A főszereplőket pedig a saját körünkben levő gyerekek után kértük elnevezni. Emellé egy felkért óvodapedagógus készített egy egyhetes foglalkozástervet az ovisoknak, aminek a keretében ezt a témát fel tudják dolgozni. Ennek a tesztje már le is futott, nagyon jó visszajelzésekkel.

Bár eredetileg érintett családoknak készítettük a testséma fejlesztő kiadványt, bárkinek hasznos tud lenni.

Törekedünk arra, hogy mindenféle testalkatú, mindenféle bőrszínű, különböző nemű személy szerepeljen benne; hogy lássák azt a picik is, hogy igenis sokféle testtel rendelkezhetünk; és ez így van jól.

Miután végtaghiányos gyerekeknek készült, ezért több ilyen rajz szerepel benne. Az is nagyon fontos például, hogy a végtaghiányos embereket se infantilizálják; ezért a könyvben megmutatjuk azt is, hogy egy végtaghiányos embernek is ugyanúgy lehet családja; gyermeke, unokái” – hívja föl a figyelmet Lévay Petra.

„Kereskedelmi forgalomba - forrásszűke miatt – csak A csodabogár kerül, a másik kettő könyvet egyelőre kizárólag az érintett családoknak készíttetjük. Bízunk abban, hogy a későbbiekben a kört kiterjeszthetjük, mert már most hatalmas az érdeklődés. Foglalkozástervek és két óravázlat egyébként a kisiskolásoknak szóló kötet mellé is készült; melyek szintén sikeresen átmentek már a teszten. A későbbiekben szeretnénk ezekből egy ízelítőt hozzáférhetővé tenni a honlapunkon; de a teljes terveket is ingyen, bárkinek nagyon szívesen odaadjuk, egy email fejében. Ezt is csak azért kérjük, mert szeretnénk nyomon követni, hogy ki az, aki használni fogja. Nagyon szeretnénk, ha minél többen foglalkoznának a témával.

Másrészt azért is volt nekünk nagyon fontos ezeknek a könyveknek az elkészíttetése, mert azt gondoljuk, ha egy végtaghiányos gyermek azt látja, hogy ő is lehet egy mesének akár a főhőse is; akkor azt érezheti, hogy egyenértékű része a társadalomnak: nincs miért szégyenkeznie. A nem érintett gyerekeknek pedig azért jó, mert közelebb kerülhetnek hozzájuk, érzékenyebbek és elfogadóbbak lehetnek” – összegzi a kuratóriumi elnök.

A tulajdonosáról mintázott baba meglepő hatással van a lélekre - galériánkban olyan, fogyatékkal élő gyerekeket láthatsz a nekik készített babáikkal, amik pont olyanok, mint ők!