Borítókép: Korszerű terápiával kontroll alatt tartható a súlyos pikkelysömör

Korszerű terápiával kontroll alatt tartható a súlyos pikkelysömör

Korszerű és hatékony terápiás megoldásokkal várja a súlyos pikkelysömörös betegeket a 10 hazai pszoriázis centrum.
  • Az elmúlt évtizedekben kifejlesztett korszerű terápiák áttörést hoztak a pikkelysömör kezelésében, de sok érintett nincs tisztában ezzel, és emiatt kilátástalannak érzi az állapotát.
  • A modern terápiás megoldásokat, a teljes terápiás palettát – és az azok alkalmazásához szükséges szaktudást – itthon 10 közfinanszírozott pszoriázis centrum biztosítja
  • A pszoriázis centrumokkal kapcsolatos tájékoztatás kiemelten fontos: a súlyos-középsúlyos pikkelysömörrel élő hazai betegek negyede még nem járt ilyen centrumban, 20 százalékuk pedig nem is ismeri ezeket.
  • A centrumokban egyénre szabott terápiával akár a teljes tünetmentességig enyhíthetők a betegség kínzó tünetei
A korszerű terápiák segítségével a pszoriázis hatékonyan kezelhető, tartósan kontroll alatt tartható, és a középsúlyos és súlyos pikkelysömörben szenvedő emberek esetében akár tünetmentessé is tehető
hívták fel a figyelmet az október 29-ei Pszoriázis Világnap alkalmából megtartott sajtótájékoztatón a Magyar Dermatológiai Társulat képviselői, bőrgyógyász szakemberek.

A szakértők hangsúlyozták: a fizikailag és pszichésen is megterhelő, hazánkban 150-200 ezer embert érintő pikkelysömör élethosszig tartó, de jól kezelhető betegség. Ehhez a hazai pszoriázis biológiai terápiás centrumokban elérhető a modern, hatékony kezelések teljes palettája, például a betegség tünetmentesítésében áttörésnek tekintett biológiai terápia is.

A szakemberek szerint az állami ellátás részét képező, tb-finanszírozott pszoriázis centrumok széles körű megismertetése áttörést hozhat a súlyos betegséggel vagy terápiás kilátástalansággal küzdő páciensek életében. Egy friss hazai kutatásból ugyanis az derült ki, hogy a több mint 20.000 hazai középsúlyos/súlyos pikkelysömörös beteg 20 százaléka nem tudja, hogy léteznek a betegségre specializált centrumok, illetve négy páciens közül mindössze egy járt már ilyen helyen.

A pszoriázis – más néven pikkelysömör – krónikus lefolyású, kiújulásra hajlamos, gyulladásos betegség. A bőrtünetek súlyossága, helye és kiterjedése, a társbetegségek kialakulásának kockázata és a betegség hullámzó lefolyása egyénenként eltérő lehet, és a betegség nagymértékben ronthatja az érintettek életminőségét. Gyakori betegség: Magyarországon a lakosság 1,5-2 százalékát érinti, körülbelül 150-200 ezer főt. A becslések alapján Európában 14-22 millióan, világszerte 125 millióan élnek pszoriázissal.

A pikkelysömör élethosszig tartó betegség, de ma már nagyon jól kezelhető: a hazánkban is elérhető korszerű terápiás szerek az elmúlt évtizedben áttörést hoztak a gyakran komoly fizikai, pszichés és anyagi megterhelést jelentő, stigmatizáló betegség kezelésében.

Az október 29-i Pszoriázis Világnap alkalmából a Magyar Dermatológiai Társulat szakértői arra hívták fel a figyelmet, hogy a pszoriázis feletti kontrollt tartós és folyamatos terápiával lehet biztosítani, a betegség terheit csökkentő, modern, hatékony, személyre szabott kezelések 10 hazai – tb-finanszírozott – pszoriázis centrumban elérhetők.

A szakemberek hozzátették: a centrumok munkájával kapcsolatos információátadás azért is rendkívül fontos, mert egy közelmúltban publikált hazai felmérés szerint a súlyos-középsúlyos pszoriázissal élő betegek jelentős része még nem járt pszoriázis centrumban, illetve nem tud ezek létezéséről.

Pszoriázis centrumok: hol, hogyan és miért?

A beutaló nélkül, bejelentkezést követően felkereshető hazai pszoriázis centrumokban felkészült bőrgyógyász-specialistákkal, a pikkelysömör szakértőivel találkoznak a páciensek, és állapotuknak megfelelő alapos kivizsgáláson esnek át.

„A pszoriázis centrumban dolgozó szakemberek a kivizsgálás eredményétől, a pszoriázis típusától és súlyosságától, a korábban kapott kezelésektől, a páciens életkorától, illetve az esetleges társbetegségek meglététől függően személyre szabott kezelést javasolnak. A megfelelő terápia kiválasztásakor nemcsak a kórelőzményeket, hanem a páciens élethelyzetét és egyedi igényeit is figyelembe veszik” – húzta alá prof. dr. Kemény Lajos, tanszékvezető egyetemi tanár, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika igazgatója.

Hozzátette: a pszoriázis centrumok felkeresésével nemcsak a legkorszerűbb terápiás megoldások válnak hozzáférhetőkké a páciensek számára, de azok a pikkelysömörös betegek is pontos diagnózishoz, teljes körű információhoz és terápiás javaslathoz juthatnak, akik a korábbi terápiás kudarcaik miatt elvesztették az állapotuk javulásába vetett hitüket.

A pszoriázis centrumok közfinanszírozott formában működnek, ezért minden biztosított térítésmentesen keresheti fel azokat.

A hazai pszoriázis centrumok az egyetemi klinikák, illetve kórházi központok bázisán országszerte 10 helyszínen – 8 vidéki nagyvárosban és a fővárosban 2 helyen – érhetők el, így minden pikkelysömörrel élő magyar beteg találhat működő centrumot a lakhelyétől elérhető távolságban.

A felnőtt betegeket ellátó hazai pszoriázis centrumok listája:

Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Budapest MH Egészségügyi Központ – Honvédkórház, Budapest Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Szeged Debreceni Egyetemi Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Debrecen Pécsi Tudományegyetem, Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika, Pécs Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Kórháza, Bőrgondozó, Kecskemét Kaposi Mór Oktatókórház, Bőrgyógyászati osztály, Kaposvár Semmelweis Kórház-Rendelőintézet, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Miskolc Vas Megyei Markusovszky Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Szombathely Csolnoky Ferenc Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Veszprém

Gyógyító információk

Egy közelmúltban publikált magyarországi kérdőíves felmérés eredményeit összefoglaló szakmai cikk – melyben középsúlyos és súlyos pszoriázisos páciensek vettek részt – megerősítette, hogy a pikkelysömör hazánkban is komoly fizikális, lelki és pénzügyi terhet ró az érintettekre, illetve azt is aláhúzta, hogy a betegséggel kapcsolatos hiteles információkat minél szélesebb körben szükséges átadni, különösen azt a terápiás perspektívát megismertetni, amit a pszoriázis centrumok kínálnak.

A felmérésben részt vett páciensek közül sokan panaszkodtak információhiányra a lehetséges kezelésekkel kapcsolatban: ötből egy beteg még nem is hallott a pszoriázis centrumokról, és a megkérdezettek mindössze 42 százaléka volt teljes mértékben elégedett a jelenlegi terápiájával.

A felmérés időpontjában a nyilatkozók többsége, 62 százalékuk küzdött fennálló panaszokkal; döntő többségüket (74 százalék) lokális készítményekkel kezelték, 26 százalékuk hagyományos szisztémás szereket, 18 százalékuk biológiai terápiát kapott. A megkérdezettek mindössze 45 százaléka hallott már a biológiai terápiákról, pszoriázis centrumban a válaszadók csak negyede járt.

A jelentős részben információhiányból táplálkozó, de a betegséggel élőket világszerte sújtó kilátástalanság a hazai felmérésben is tetten érhető: a megkérdezett magyar betegek kétharmada azt nyilatkozta, hogy csak negatív érzéseik vannak a betegségükkel kapcsolatban, és sokan hiányolják a nagyobb elfogadást a társadalom részéről.

Ráadásul a fizikai és pszichés terheken túl komoly anyagi terhekkel is jár a betegség: a megkérdezettek átlagosan 23.000 forintot költöttek betegségük ellátására havonta, de volt olyan válaszadó beteg is, akinél ez az összeg meghaladta a 100.000 forintot.

Súlyosra fordulhat

A pikkelysömör kialakulásának pontos okai továbbra sem ismertek, de a genetikai hajlam szerepe bizonyított: csak azoknál alakulhat ki, akik az erre való hajlammal születnek, de a pszoriázis megjelenéséhez további kiváltó tényezők – úgynevezett triggerek – is szükségesek.

A szakértők szerint a pszoriázis az immunrendszer működési zavarának következménye. A beteg immunrendszere hibás jelzéseket küld a bőrben található hámsejteknek, emiatt azok képződése felgyorsul, és a bőrön pikkelyes hámlás formájában jelenik meg. A rendellenes immunválasz mellett gyulladást elősegítő anyagok is felszabadulnak, melyek fontos szerepet játszanak a betegség kialakulásában és fenntartásában is. A pszoriázis sokarcú betegség, hiszen a bőrtünetek kiterjedésben és súlyosságban is nagyon változatosak: bárhol megjelenhetnek, de leggyakrabban a hajas fejbőr, a könyök és a térd, valamint a keresztcsont feletti bőrterület érintett. A betegek 80 százaléka küzd a betegség legismertebb, klasszikus klinikai típusával, a plakkos pszoriázissal. A bőrtünetek mellett a pszoriázis érintheti a körmöket és az ízületeket is. A körmökön különböző eltérések jelenhetnek meg, illetve előfordulhat, hogy alakjuk deformálódik.

A pikkelysömör nem fertőző, nem adható át, és érintéssel sem terjed, de a nagy kiterjedésű, látható bőrtünetek miatt a betegeket gyakran éri diszkrimináció, elutasítás. A betegség egyenlő arányban fordul elő nőknél és férfiaknál, és az élet bármely szakaszában megjelenhet, de általában 40 éves kor előtt kezdődik, tömeges első megjelenési ideje a serdülőkorra esik. Ez egyben azt is jelenti, hogy az érintettek nagy része fiatal felnőttként, családalapítás előtt, a karrierje kezdetén szembesül az élethosszig tartó betegséggel.

Nem jár egyedül

Az esztétikai problémák mellett sokaknak jelentenek terhet a társuló szubjektív panaszok, például az erős viszketés, a jelentős mértékű fájdalom, valamint a betegség hullámzó lefolyása. Arthritis psoriatica (PsA – pszoriázis okozta ízületi gyulladás) esetén az ízületek gyulladása ödémához, súlyos ízületi deformációhoz vezethet, melynek következtében a beteg mozgástartománya beszűkül. Ez erősen korlátozhatja a páciensek önellátását, mindennapi életét, sőt munkanélküliséghez is vezethet. A nemzetközi adatok szerint ízületi érintettség esetén a páciensek 20–50 százaléka munkanélküli, 16–39 százalékuk munkaképtelen.

Mind a pszoriázis, mind a PsA esetében gyakoriak a társbetegségek, például a magasvérnyomás-betegség, a metabolikus szindróma: a kóros elhízás, a 2-es típusú cukorbetegség, a szív- és érrendszeri események és a csontritkulás, valamint a Crohn-betegség, az emésztőrendszer krónikus gyulladásos betegsége. A szív- és érrendszeri szövődmények miatt a súlyos pikkelysömörös állapotú páciensek esetében magasabb a sztrók és a kardiovaszkuláris halálozás kockázata, várható élettartamuk 5 évvel rövidebb lehet, mint a nem pszoriázisos társaiké.

Röviden a pikkelysömör terápiás lehetőségeiről

A terápiák kombinációja majdnem olyan változatosságot mutat, mint maga a betegség: számos külsőleges kezelés, gyógyszer vagy injekció, illetve fényterápiás lehetőség érhető el. Egyetlen csodaszer nem létezik, de a pszoriázis centrumokban a kezelőorvos azt a kezelést választja ki, amelyikkel elérhető, hogy a páciens bőre a lehető leghosszabb ideig tünetmentes – vagy majdnem tünetmentes – állapotban legyen. Ha a pszoriázis érinti az ízületeket, reumatológus szakorvos bevonása is lehetséges az optimális terápia meghatározásához.

  • Helyi (külsőleges) kezelések

A bőr mindennapi ápolása fontos szerepet tölt be a pszoriázissal élő betegeknél. A családorvos és a bőrgyógyász is felírhat a tüneteket enyhítő, a hámlást és a gyulladást mérséklő krémeket, kenőcsöket, oldatokat az enyhe vagy közepesen súlyos pszoriázisban szenvedő betegeknek.

A keratolitikus (hámlasztó) készítmények – amelyek közül több is kapható vény nélkül – segítik a pikkelyek eltávolítását, megkönnyítve, hogy más hatóanyagok is a gyulladt bőrbe jussanak. Általában szalicilsavat, karbamidot és tejsavat tartalmaznak. A helyileg alkalmazható kortikoszteroid készítmények gyulladáscsökkentő hatásúak, és habár gyorsan enyhítik a pszoriázis tüneteit, a hosszú távú alkalmazásukkal rezisztencia alakulhat ki a kortikoszteroidokkal szemben.

A D3-vitamin-analógok gátolják a pszoriázisért felelős bőrsejtek túltermelődését, és elősegítik a bőrsejtek normál érését. A betegeknek jellemzően kalcipotriol és szteroid kombinációját javasolják, mely rendkívül hatásos kezelésnek bizonyul.

  • Fényterápia

A fényterápia régóta alkalmazott kezelési mód: a napsugárzás a legtöbb betegnél pozitív hatású, láthatóan csökkenti a bőrtüneteket. Az UV-fény lassítja a pszoriázisért felelős hámsejtek gyors növekedését, ami javítja a bőr állapotát. Ez a külsőleg alkalmazott kezelésre nem reagáló, közepesen súlyos vagy súlyos pszoriázis kezelésére használható. A természetes napfény kevésbé hatékony azonban, mint a centrumokban alkalmazott fénykezelés, amely meghatározott hullámhosszúságú UV-B vagy UV-A tartományba tartozó fénnyel történik folyamatos orvosi felügyelettel. A fényterápia olyan betegeknél is alkalmazható, akiknek a tünetei napfény hatására rosszabbodnak, hiszen a fényterápiás készülékek biztonságos és jótékony tartományú ultraibolya fényt bocsátanak ki.

  • Hagyományos szisztémás kezelések

A hatásukat a szervezet egészében kifejtő (szisztémás) kezeléseket a szakorvos az egyénre szabott kezelési tervnek megfelelően javasolhatja, ha a helyi vagy a fénykezelés nem bizonyult hatásosnak, illetve ha a betegség nagyobb bőrterületet érint. A tabletta és injekció formájában alkalmazott gyógyszerek az immunrendszer működésére hatnak és igen hatásosak, de egyben a mellékhatások kockázata is nagyobb, ezért csak szoros orvosi felügyelet és rendszeres kontrollvizsgálatok mellett alkalmazhatók.

  • Biológiai terápia

A biológiai terápiás szerek áttörést hoztak a pikkelysömör kezelésében: rendkívül hatékony kezelési módot jelentenek azoknak a betegeknek, akiket a korábbi, hagyományos kezelésekkel nem lehet tünetmentesekké tenni. A biológiai terápiák, amelyek az immunrendszert célozzák meg, más immunszuppressziós szerekkel szemben a pszoriázis kialakulási helyén fejtik ki hatásukat, és hosszú távon is alkalmazhatók. A biológiai szereket injekció vagy intravénás infúzió formájában juttatják a szervezetbe, a kezeléseket kizárólag a pszoriázis biológiai terápiás centrumokban lehet elérni, és az egyénre szabott kezelési tervnek megfelelően alkalmazzák. A biológiai terápiát átfogó előzetes kivizsgálás előzi meg, amellyel az esetleges társbetegségeket is pontosan lehet diagnosztizálni, kezelni.

Hazánkban összesen tíz bőrgyógyászati Pszoriázis Biológiai Terápiás Centrum működik – Budapesten 2, a többi 8 az ország nagyvárosaiban – elérhetőségük megtalálható például a legnagyobb hazai betegszervezet, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete weboldalán is.