Borítókép: "Nem is látszik rajta semmi!" De... Egy édesanya összegyűjtötte fia autizmusra utaló jeleit

"Nem is látszik rajta semmi!" De... Egy édesanya összegyűjtötte fia autizmusra utaló jeleit

Amikor elmondom valakinek, hogy a fiam autizmussal él, általában az az első reakció, hogy nem is látszik rajta semmi. Persze, hogy nem – szoktam válaszolni -, mert nem látod az agyát.

A cikkben az autizmus spektrumzavar kapcsán szereplő adatok, tapasztalatleírások és tünetek nem egyenlőek egy diagnózissal, diagnózist csak gyermekpszichiáter állíthat fel. Ha a leírtakat tapasztalod a saját gyermekeden, akkor fordulj a lakóhelyed szerint területileg illetékes pedagógiai szakszolgálathoz. (Ehhez nem kell orvosi beutaló, szülőként is jelezheted, hogy kivizsgálást szeretnél.)

Az autizmus spektrumzavarról szerintem már mindenki hallott. Kevesebben tudnak azonban arról, hogy vannak úgynevezett magasan funkcionáló autisták. Ők azok, akiket gyakran nem is diagnosztizálnak, mert annyira a határán vannak a spektrumnak, hogy néha még a szakembereket is megtéveszthetik.

A magasan funkcionáló autisták gyakran saját magukról sem tudják, hogy azok, csak egy esetleges felnőttkori diagnózis után döbbenek rá, hogy miért is volt annyi furcsaság az életükben, miért okozott nekik nehézséget egy-egy helyzet, vagy miért érezték világéletükben úgy, hogy kilógnak a sorból. A felnőttkori diagnózist gyakran az előzi meg, hogy illető gyermekét autizmussal diagnosztizálják.

Erre sok esetben az a válasz, hogy „én is ilyen gyerek voltam”, igen kedves szülő, valószínűleg azért, mert Ön is autizmussal él.

Sok olyan információba, illetve félinformációba botlani a neten, amik pontról pontra leírják, hogy mik az autizmus jellegzetes tünetei gyerekkorban. Ilyenek például a szemkontaktus hiánya, vagy a mutatóujjal mutatás hiánya, a szerepjátékok hiánya, stb. Ezek gyakran félrevezetőek lehetnek, mert például az én fiam szerepjátékokat is játszik, a mutatóujjával is mutat és mégis autista. Ezek az információs listák a súlyos esetekre utalnak, a kevésbé súlyos, magasan funkcionáló autizmusra nem feltétlenül jellemzőek, így megtévesztőek lehetnek. Én magam is hátra dőltem egy-egy ilyen lista elolvasása után, hogy „ja, az én gyerekemre nem igaz a tízből csak két pont, úgyhogy minden rendben”.

Nem mindegy, hogy beszél vagy kommunikál

Az autizmussal élő gyerekek egyik fő ismérve, hogy vagy egyáltalán nem kezdenek el beszélni, vagy csak nagyon későn és akkor sem viszik túlzásba a szószátyárkodást. Az én kisfiam ebben a tekintetben tipikusnak mondható, ez volt anno az egyik első fő tünete is: kétéves kora körül sok szót mondott, ami arra az életkorra jellemző, papa, mama, baba, pápá, stb. Majd ezeket egyik napról a másikra elhagyta. Mintha elfelejtette volna, vagy nem is tudta volna soha. És utána nem szólalt meg gyakorlatilag egy évig.

Én persze hallgattam az ismerőseinktől a tipikus városi legendákat, miszerint „majd beszél, ha lesz mondanivalója”, „majd, ha bekerül az oviba megered a nyelve”, „az enyém se beszélt négyéves koráig”, és így tovább.

Itt szeretném hangsúlyozni azt, hogy

mérhetetlenül fontos szerepe van annak, hogyha szülőként azt érezzük a gyerekünkkel kapcsolatban, hogy valami nem stimmel, valamiben eltérően viselkedik, vagy nem úgy fejlődik, mint az átlag, akkor kérdezzünk meg egy, a témában releváns személyt a gyanakvásainkkal kapcsolatban, ne hagyjuk, hogy az anyós, a szomszédasszony vagy egy anyuka a játszóról elhessegesse a gondolatot, mondván, hogy „az unokatesóm bátyjának a gyereke is csak öt évesen kezdett el beszélni”.

Egy szintén jellemző tünete az autizmusnak az úgynevezett echolália. Ilyenkor az autizmussal élő személy – nem csak gyerek, felnőtt is -, minduntalan elismétli azt, amit mondanak neki, de nem társít hozzá jelentést. Például megkérdezem a kisfiamat, hogy „Mit kérsz ebédre?” erre ő elismétli a kérdést anélkül, hogy válaszolna rá, vagy egyáltalán értelmezné, hogy mit kérdeztem tőle. Ez a jelenség is nehezíti, hogy eljusson a magasan funkcionáló autista gyermek a diagnózisig, mert arra gondolhat a szülő, hogy beszél ez a gyerek, nincs itt gond. Persze, beszél, csakhogy a beszéd nem egyenlő a kommunikációval!

Beszűkült érdeklődési kör

Minden autizmussal elő embernek van valami „heppje”. Az én fiam például szinte mániákusan érdeklődik a betűk, a számok és a golyók iránt. Játszik persze mással is, főz a kiskonyhában, vagy tologatja az autókat, de ami a szívéhez a legközelebb áll, amiben igazán felszabadultan és mélyen játszik, az biztos, hogy valamilyen módon kapcsolódik betűkhöz, számokhoz vagy golyókhoz. A szilvesztert a barátainkkal töltöttük, több gyerek is jelen volt, építettek egy nagy sínpályát és tologatták rajtuk a vonatokat. Az én autista fiam is kapcsolódott a játékhoz, csakhogy ő nem kisvonatot tolt, hanem az üveggolyóját görgette a többiekkel a pályán és természetesen remekül szórakozott. Ha akkor és ott azt mondtam volna neki, hogy nézd, itt ez a mozdony, te is azt told a síneken, valószínűleg megtette volna, de az már nem szívből jövő, őszinte játék lett volna a részéről.

Szülőként hajlamosan vagyunk arra, hogy kijavítsuk azt, amit a gyerekünk nem a megszokott módon csinál. Ebben az esetben viszont egy igen jellemző tünetet fedtem volna el azzal, hogy olyasmit kérek a gyerekemtől, ami nem őszinte. És itt jön a képbe egy olyan paradox, ami a társadalmunkra igen jellemző: arra trenírozzuk a gyereket, hogy a lehető legkevésbé legyen átlagtól eltérő, miközben felnőttként mást se hajtogatunk, csakhogy légy önmagad, vállald fel a hibáidat, merj egyedi lenni és kilógni a sorból!

Elvan, mint a befőtt

Nekem ikreim vannak, az egyik autizmussal él, a másik neurotipikus – a gyógypedagógiában ez a nem autizmussal elők összefoglaló neve. Amikor picik voltak a többi ikres szülőtől mindig azt hallottam, hogy mennyire nehéz nekik a két babával, hol az egyik akar kézben lenni, hogy a másik, de jellemzően inkább egyszerre mind a kettő. Nekem csak az egyik pindurom volt nagyon anyás, a másik szinte csak akkor igényelt a társaságomat, amikor éhes volt. Most már tudom, hogy ez nem annak tudható be, hogy vannak anyás gyerekek és vannak nem anyás gyerekek. Az autizmus jelei más csecsemőkortól jelen vannak. A gyógypedagógusok soha nem örülnek annak, hogy ha egy 1-2 éves gyerek egész nap elvan, mint a befőtt. Itt nem arra kell gondolni, hogy a kicsi akár fél órát is eljátszik egyedül.

Az autizmussal elő gyerek a saját világában, hosszú órákra lefoglalhatja magát anélkül, hogy egyáltalán feltűnne neki, hogy a szülő jelen van-e, vagy nincs. Ez a jelenség a spektrumon való elhelyezkedés mértékétől függhet.

Persze, nagyon klassz dolognak tűnhet, hogy gyakorlatileg mindenféle házimunkát el lehet végezni a gyerek mellett és egy hangja nincs egész nap, de ha ez a viselkedés általános jellemzővé válik, akkor szintén éljünk a gyanúperrel.

Milyen felnőtt lesz?!

Amikor valakinek arról beszélek, hogy milyen az élet egy autista gyerekkel, általában felmerül a kérdés, hogy milyen felnőtt lesz. Teljesen jogos a felvetés, és a válaszom igen egyszerű: fogalmam sincs. A sohasem diagnosztizált, autizmussal elő felnőttekről általában nem tudják, hogy miért olyanok, amilyenek, ezért furának, flúgosnak, bogarasnak bélyegzik őket, gyakran elmagányosodva élnek a társadalom peremén, rosszabb esetben a meg nem értettség agresszióhoz is vezethet, aminek a vége zárt osztály lehet, vagy akár börtön is.

Szerencsére a popkultúra sokat foglalkozik az autizmussal elő emberekkel, ugyan csak burkoltan, szinte sosincs kimondva: tipikus autizmussal elő karakter Monk, a nyomozó, az Agymenőkben Sheldon Cooper, vagy a Mindhunter című sorozatban Bill Tench ügynök fia.

Az Agymenők Sheldonjával azért szeretek példálózni, mert csodálatosan kirajzolódik a karakterfejlődésen keresztül, hogyha az autizmussal elő személy környezete toleranciával fordul az illető felé az elutasítás helyett, akkor az érintett autista nagyon szépen bele tud helyezkedni a környezete elvárásaiba, képes párkapcsolatban működni, nyitottá és befogadó válik ahelyett, hogy zsigerből elutasítana minden számára idegent.

Ezért is fontos a diagnózis. Ha tudod, hogy mivel állsz szemben, akkor tudni fogod, hogy hogyan kezeld.

Ha a homokba dugod a fejed azzal nem csak a kicsi gyerekedet hátráltatod, mert nem kap megfelelő fejlesztést, hanem a leendő felnőtt gyerekedet is, mert érezni fogja, de tudni nem, hogy ő miért más, mint a többiek.

Galériánkban egy autista kislány gyönyörű képeit nézheted meg: