Ez a cikk az Éva magazinban jelent meg.

Egy átlagos gyerek szókincse az első születésnapján egy szó. Alex hét hónapos korában felnézett a plafonra, és így szólt: „Legyező.” Öt hónappal később hatvanöt szót ismert, és egész mondatokban beszélt. Az évi rendes ellenőrzésen az orvos aziránt érdeklődött tőlem és a férjemtől, Patricktól, hogy mondja-e már a „papát” és a „mamát”. „Mondatokat mond” – világosítottam fel. Az orvos úgy nézett rám, mint egy bolondra. Felfogván, mi a tét, Alex megragadta a fonendoszkópot, és megkérdezte: „Mama, mi ez?” Az orvos ránk nézett, elmosolyodott, és így szólt: „Nincs különösebb tennivalójuk. Csak szeressék, neveljék rendesen, különben pedig hagyják, hogy a génjei vigyék, amerre magától is menne.”

Ez idő tájt beírattam Alexet egy játszóházba. A többi gyerek egész ügyesen járt, Alex 18 hónapos korában még mindig mászott, és a legcsekélyebb késztetést sem érezte, hogy felálljon. Miközben társai Disney-rajzfilmhősöket utánoztak, Alex nyugodtan ült a sarokban, és dinoszauruszokat gyártott az idősebb gyerekeknek szánt legóból. Míg a többi szülő azért küzdött, hogy a gyereke öt percnél tovább kitartson egy képeskönyv mellett, Alex úgy összpontosított, mint egy felnőtt, és 200 komplikált dinoszaurusznevet jegyzett meg.

Egy napon, amikor már betegre aggódtam magam, hogy Alex sosem fog járni, egyszer csak felhúzódzkodott az ablakpárkányunknál, felém fordult, és járt. Tökéletesen. Ekkoriban már összefüggő mondatokban beszélt, így hát meg is kérdeztem tőle, miért várt ennyi ideig. „Alex nem szeret esni” – felelte.

Alex nem szeretett sem esni, sem bajt okozni, sem pedig bármi olyasmit csinálni, amit mi is megcsinálhattunk helyette. Legalábbis erre gondoltunk, miközben ölelgettük és kényeztettük, azon viccelődve, hogy a gyerekünk két teljes állású rabszolgát tart, hiszen mindkét szülője ugrik, amikor valami kényelmetlensége vagy kellemetlensége támad az életben. Hagytuk, hogy az ágyunkban aludjon, kettőnk között. Etettük, amikor már önállóan is tudott volna enni. Nem hagytuk egy-két másodpercnél tovább sírni. A saját életünket az övének rendeltük alá, de ez egy cseppet sem zavart minket. Mindkettőnket elhanyagoltak gyerekkorunkban, és úgy döntöttünk, hogy Alexnek jobb sora lesz.

Alex hároméves korában megszállott érdeklődést tanúsított a locsolók és a locsolórendszerek iránt. Se a többi gyerek, se más játékok nem érdekelték. Csak a locsolók, a locsolók alkatrészei és végül a mi locsolónk a kertben, amelyet szét is szedhetett, hogy megnézze, honnan jön a víz. Na és ha drága mulatság megjavíttatni? Csak a gyerekünk kreativitásának fejlődését segítettük elő, nem?

A játszóházban a gyerekek elkezdtek kézen fogva sétálni és beszélgetni. Alex külön ücsörgött, és a locsoló alkatrészeivel bíbelődött. Beszélt, de leginkább azért, hogy megállapításokat tegyen arról, amit körülötte az emberek csinálnak. „Annak a kislánynak rózsaszín locsolókannája van citromsárga fogantyúval.” A többi anyuka úgy nézett rám, mint ha egy ufó volna a gyerekem, akit egy pocsolyában találtam.

Később óvodába írattuk Alexet, remélve, hogy itt majd barátkozni tanul, nekünk pedig több időnk marad a munkára. Az óvodában, akárcsak a játszóházban, egymagában ücsörgött. Miközben a többi gyerek fogócskát meg bújócskát játszott, Alex megpróbálta összerakni Toronto sziluettjét legóból.
Az óvó néni imádnivalóan másmilyennek találta, és ennyiben is hagyta.

Hároméves korára Alex már tökéletesen, de furcsán beszélt. A többiek egyes szám első személyben utaltak magukra, Alex második személyben. Ha valaki megkérdezte tőle: „Hogy vagy, Alex?”, azt felelte: „Jól vagy.” Amikor azt akarta, vegyem az ölembe, így szólt: „Akarod, hogy vegyelek fel.” Aggódni kezdtünk. Régen újságíró voltam, úgyhogy visszatértem a jól bevált adatgyűjtési módszeremhez, hogy magyarázatot leljek a fiam viselkedésére. Minden jel az autizmus irányába mutatott. A szabályos autista gyerekek második személyben beszélnek magukról, néhányan egész életükben megtartják ezt a szokást. Jobban érdeklik őket a legyezők és a locsolók, mint a játékok. Nem közösködnek a többi gyerekkel. Sokan miniatűr professzor benyomását keltik, csak mert olyan jól beszélnek.

Egyedül az különbözteti meg az autistákat a zseniktől a szakirodalom szerint, hogy az autisták nem értik, amit mondanak. Vagyis az autista gyerekek digitális magnóként mindent megismételnek, amit hallanak, gyakran egyazon hanglejtéssel. Olvasás közben úgy éreztem, a szívemet apró tűkkel szurkálják. Levegő után kapkodtam. Lehet, hogy Alex nem is érti, amit mond? Napokig rémülten járkáltam fel és alá, a gyomrom ponttá zsugorodott, és azon tépelődtem: egy olyan gyerek anyukája lehetek, aki talán nem is tudja, hogy mellette vagyok? Úgy szálltak a semmibe az álmok a gyerekről, aki mosolyogva néz le a szavalóverseny színpadáról, és a képek a kölcsönös szereteten alapuló anya–gyerek kapcsolatról, mint a szétrebbenő galambok. Lehet a szeretet egyirányú? Adhatunk-e szeretetet egy embernek, akár a saját gyerekünknek úgy, hogy neki nincs biológiai képessége érzelmeink viszonzására? Olyasfajta egzisztenciális szorongás tört rám, amit addig soha nem tapasztaltam. Nyomban abbahagytam az információgyűjtést. Úgy döntöttem, inkább reménykedem, hogy az egész nem igaz.

Ekkoriban azonban Alex új óvodai csoportba került, és az óvónő, Wendy, szintén aggódott. Amikor a csoport egy tevékenység után egy másikba kezdett, Alex mindig összecsapta a kezét. Az autizmus egyik klasszikus jele. Személy szerint senkihez nem beszélt, de volt egy hosszú listája „rossz” szavakból. Ilyen volt az „ölelés”, a „forró”, a „maga”, a „kell” és a „szeret”. Egész álló nap ezeket ismételgette szertartásosan. Volt belőlük vagy 40–50. Ha valaki más használta őket, Alex így szólt: „Ez egy rossz szó. Rossz szó, amit anya mondott.” Mindig ugyanazokat a mondatokat ismételte és egészen pontosan ugyanúgy. „Ez egy rossz szó. Rossz szó, amit Wendy mondott.”

Wendy azt tanácsolta, vizsgáltassuk meg, nem autista-e. AUTISTA. TESSÉK, ITT VOLT MEGINT. A szívem megrepedt. De nem úgy, mint a költőké. Inkább úgy éreztem, mint ha a stopli szétroncsolta volna a lábszáramat. Összeomlottam, fuldokoltam, levegőért kapkodtam, de hiába, nem volt levegő. A kisfiú, akit briliánsnak hittem, esetleg autista, vagyis olyasvalaki, aki biológiailag képtelen az együttérzésre, és soha nem tud majd úgy kommunikálni, mint a „normális” emberek. Ha valaha büszke voltam Alex megszállott szokásaira, mert kiemelkedő összpontosító készségének tulajdonítottam őket, most úgy láttam, a megszállottság hiba. Ha valaha azt hittem, azért rúg bele a macskába, hogy odafigyeljünk rá, most egy olyan gyereket láttam magam előtt, aki fel sem fogja, hogy a másiknak érzései vannak. Ránéztem a gyerekemre, és egy jövőbeni sorozatgyilkost láttam. Ha valaha megdicsértem a szókincsét és a találékonyságát, most már akkor felszisszentem, ha megszólalt, és dühös voltam rá, amiért ennyire különbözik a többiektől. Végül elvittem Alexet tesztvizsgálatra. Négyórányi megfigyelés után, melynek során Alexnek mindenféle törött játékokkal kellett játszania, a gyermek-fejlődéslélektan szakértője leült velem szemben. Szomorúnak látszott, akár egy kivert kutya. Közölte, hogy a gyermekem autista. Alex a szobában ült és hallgatott, miközben elmagyarázták nekem, hogy hiányzik belőle egyfajta „elméletalkotói készség”, ezért nem érti az egyes szám első személyt. Azt is a fejemhez vágták, kétséges, hogy Alex valaha is magától azt mondja majd nekem, hogy szeret. A kommunikációja mindig is fogyatékos marad, de megfelelő kezeléssel aktív életet élhet.

Egész hazaúton sírtam. Alex a hátsó ülésről megkérdezte, mit csinálok. „Sírok” – feleltem. Azt akarta tudni, miért. Azt feleltem, azért, mert szomorú vagyok. Azt akarta tudni, miért szomorú anya. Ekkor felhívtam Patricket telefonon, és elmondtam neki, mi történt. A vonal végén tökéletes csönd honolt. Patrick nyilván meg volt róla győződve, hogy Alex csak az én dilim miatt látszik autistának. Egyperces hallgatás után végül megkérdezte: „Miért vagy ilyen szomorú? Ha sírsz, csak egy olyan gyereket siratsz, aki sosem létezett. Tanuld meg Alexet annak szeretni, aki, és nem gyűlölni azért, mert nem az, akinek te szeretnéd. Ő még mindig Alex, és Alex nagyszerű gyerek!” Egyetértettem vele, elvileg. De a gyakorlatban? A gyakorlatban meg akartam halni.

Mire hazaértem, e-mail várt a kórházból az asszisztensnőtől, hogy segít kitölteni a formanyomtatványokat. Még a kórházban elmesélte, hogy mindkét gyermeke autista. „Úgy fogja érezni, valami nagy gyász érte – írta, és az volt az érzésem, hogy ez a nő jobban megért, mint a tulajdon férjem. – Úgy fogja érezni, az a gyerek, akit szeretett, meghalt. Az is lehet, hogy a jövőben súlyosbodik az állapota. De előbb-utóbb rá fog jönni, hogy még ha Alex egy életen át pizzákat dobozol is majd, hasznára fog válni a társadalomnak.” Biztosított róla, hogy az autista emberek szeretnek, csak a nem autistáknak meg kell tanulniuk észrevenni, hogyan. Felajánlotta, hogy összehoz néhány önsegítő csoporttal. Egy időre megnyugodtam.

Ahogy egyre többet tudtam meg Alex állapotáról, egyre inkább csúszott ki a lábam alól a talaj. Folyamatosan sírtam. A testemen piros foltok ütköztek ki, aminek okát három különböző orvos hiába kereste. Remegtem. Az elmémet a saját gondolataim mérgezték: mit csináljak egy ilyen gyerekkel? Egy gyerekkel, aki nem ért semmit, aki nem szeret senkit? Az, akit a világon a legjobban szerettem, csapdába esett, törött volt, rossz, szörnyű. És én nem tudtam megjavítani.

Egy éjszaka, amikor Alex és Patrick mélyen aludt, fogtam egy kést, bementem vele a fürdőszobába, és belevágtam a karomba. Nem annyira, hogy bőven folyjon a vér, csak annyira, hogy fájjon. Ránéztem a sebre és sírtam. Mélyebben szerettem Alexet, mint addigi életemben bárkit. Az volt a feladatom, hogy védelmezzem, és úgy éreztem, fal mögé van zárva, ahol én nem érhetem el. Nem vagyok elég erős szeretni egy olyan embert, aki nem szeret viszont. Fájdalommal és szomorúsággal teli életnek nézek elébe, túl nehéz lenne elviselnem. Azt kívántam, bárcsak erősebben meg tudnám vágni magam. Alex amúgy sem érzékelné a különbséget, gondoltam, hiszen azt sem érzi, ha ott vagyok. De nem voltam rá képes. Féltem a fájdalomtól.

A következő éjjel kocsiba ültem, és elhatároztam, hogy a Sandia hegyről belevezetem az autót egy szakadékba. Patrick megérezte, és miközben én zokogtam és őrjöngtem, a saját élete kockáztatásával az autó elé állt, hogy mentse az enyémet. Egész éjjel az autóban ültünk és sirattuk a gyerekünket. Arról beszélgettünk, hogyan leszünk képesek szerető szülei lenni egy gyereknek, aki egész életében úgy beszél magáról, hogy „te”.

Alexnél az autizmus egy speciális formáját, az Asperger-szindrómát állapították meg. A betegség a szociális képességek súlyos fogyatékosságával, valamint bizonyos beszűkült viselkedésminták ismétlődésével jár. Az Asperger-szindrómával élő emberek abban különböznek a többi autistától, hogy intelligenciájuk átlagos vagy átlagon felüli, nyelvfejlődésük pedig látszólag átlagos. Az arckifejezéseket és az egyéb társadalmi jeleket azonban nem tudják értelmezni. Ők azok, akiket az iskolában megvernek a társaik, ők a fura pókok, a különcök, akik úgy beszélnek, mint egy robot, ráadásul hangosabban, mint kéne.

Megpróbáltam minden lehetséges információt begyűjteni a betegségről, megszállottan rágtam át magam a felvilágosító és a tudományos cikkeken, a figyelmem úgy szűkült erre az egy témára, mintha magam is Asperger-szindrómás volnék. Megtudtam, hogy egyes feltételezések szerint néhány hírességnek, például Bill Gatesnek vagy Al Gore-nak szintén Asperger-szindrómája van. És hogy megfelelő kezeléssel az „aszpik”, ahogy kedvesen hívják őket, produktív életet élhetnek.

Alex, aki egyébként mindvégig jelen volt, miközben barátaimmal és családtagjaimmal megosztottam a fejleményeket telefonon, egy napon, amikor szokás szerint épp egy tudományos folyóiratot tanulmányoztam, megkérdezte: „Anya, mi az, hogy »olcsó«?” Azt feleltem, hogy az olcsót arra mondják, ami nem drága, vagy arra, ami értéktelen, de arra is, ami rosszul sikerült. Erre összeráncolta a homlokát és így szólt: „Akkor Alex egy olcsó kisfiú.” Honnan szedhette ezt? Onnan, hogy folyamatosan erről beszéltem? Ennyire figyelt arra, amit mondok? De ha ez így van, akkor olyasmit tett, amire a legtöbb aszpi képtelen, vagyis az én szemszögemből tekintett önmagára!

Ebben a pillanatban az élet megváltozott. Már nem írónő voltam családdal, hanem anya, aki néha ír. Elhatároztam, hogy az új élethivatásom Alex lesz.
Miközben a legjobb iskolák, valamint étkezési és kezelési útmutatók után kutattam, megdöbbentő dologra bukkantam. Egy lexingtoni gyermekpszichológus, Edward Amend azt állította cikkében, hogy sok tehetséges gyereket diagnosztizálnak félre Asperger-szindrómával. A tehetséges gyerekek, csakúgy, mint az aspergeresek, megrögzötten érdeklődnek tárgyak vagy dolgok iránt. Társaságban viszont ügyetlenek és elveszettek. Ha korán tanulnak meg beszélni, gyakran összekeverik a személyes névmásokat.

Még jobban kezdtem figyelni Alexre. Az aspergeres gyerekek köztudottan nem tudnak együttérezni. Egy napon, amikor az egyik csoporttársa sírva fakadt, megkérdeztem tőle, miért sír a kislány. Azt felelte, azért sír, mert szomorú. Erre megkérdeztem, mit gondol, miért szomorú. Mire ő: „Mert szeretne kimenni az udvarra.” Az aspergeres gyerekek nem tudják ilyen könnyen mások helyébe képzelni magukat, és általában hosszú évek készségfejlesztési gyakorlataira van szükség ahhoz, hogy képesek legyenek effajta következtetésre. Az aspergeres gyerekek a szemkontaktust is kerülik, Alex viszont a szemébe nézett az embereknek, amikor beszélt hozzájuk. Nekem úgy tűnt, érti, amit mond, és másokra is figyel. Ráadásul sokszor mélyen filozofikus megjegyzéseket tett. Egyik nap például kijelentette, hogy a piros nem szín. Amikor vitatkozni kezdtem vele, tudós mosollyal és mélyen a szemembe nézve azt felelte: „Nem, anya, a piros egy szó, ami leír egy színt.”

Az Asperger-szindróma egy embert érint körülbelül ötszázból. És hánynak van pont az a fajta tehetsége, amelyet össze lehet keverni az Aspergerrel? Egynek a harmincezerből. Ráadásul egy kisebbséghez tartozó gyereket még kevésbé tekintenek tehetségesnek, mert az orvosok számításba sem veszik ezt a lehetőséget.

Az az óvónő, aki Alexet autistának nézte, nem tartozott semmiféle kisebbséghez. Az őt vizsgáló orvosok sem. Alex viszont barna bőrű kisfiú Új-Mexikóból, Amerika legszegényebb államából, és Rodrígueznek hívják. Emlékszem, amikor felvetettem az orvosnak, elképzelhető-e, hogy Alex egyszerűen csak zseni, úgy hőkölt hátra, mintha ez a lehetőség eleve ki volna zárva. Eszembe jutott egy történet a saját gyerekkoromból. Ötödikben egy intelligenciakutató tanár meglátogatta az osztályt, és arra kérte a tanítónőt, válassza ki az öt legokosabb gyereket, mert a könyvtárban tehetségfelmérés lesz. A túlnyomórészt spanyol anyanyelvű osztályból a tanítónő kiválasztotta a három nem spanyol, fehér bőrű fiút. Amilyen harcos lelkületű vagyok, jelentkeztem, hogy vigyenek engem is. Az iskola történetének legmagasabb pontszámát értem el.

Néhány hétre rá, hogy kiderítettem, a tehetséges gyerekeket könnyen autistának nézik, elvittük Alexet Maria Teresa Velezhez, a tucsoni Arizona Egyetem pszichológusprofesszorához, aki apám gyerekkori pajtása volt még Kubában. Felajánlotta, hogy lakjunk nála néhány napig, azalatt jól megfigyeli Alexet, aztán őszintén elmondja, hogy mit gondol róla. Körülbelül két percig nézte, hogyan bánunk Alexszel, aztán felnevetett: „Kislányom, ti összefogtatok, hogy autistát csináljatok ebből a gyerekből?” Odaadott Alexnek egy pénztárcát játszani. Alex megvizsgálta a tárca tartalmát és leejtett egy hitelkártyát, mire Patrick ott termett és visszatette az asztalra. Maria Teresa azonban felemelte a kezét: „Állj, állj, apuka! Hadd vegye fel a gyerek!”

Maria Teresa azt is észrevette, hogy mindig többes szám első személyben beszélünk Alexről. Csakugyan, öltöztetés közben is így beszéltünk hozzá: „Akkor most felvesszük a nacit.”

„Csoda, ha ezek után összezavarodik?!” – kérdezte Maria Teresa. „Nem hagyjátok önállósodni, rosszul nevelitek” – szólt a sommás ítélet. Alex Maria Teresa szemébe nézett. Válaszolt a kérdéseire. Amikor megkérdezte tőle, hogy érzi magát a kutya odakint, azt felelte, fázik. „Nincs az az isten, hogy ez a gyerek autista legyen!” – jelentette ki Maria Teresa.
Este, mint mindig, Alex ágya mellett akartam maradni, de Maria Teresa nem hagyta. „Hadd sírjon! – mondta. – Hagyjatok már egy kis teret ennek a gyereknek, az isten szerelmére! Talán veletek van baj?” „De mi van, ha kiesik az ágyból?” – aggodalmaskodtam. Maria Teresa megint felnevetett: „Nem esik ki. És ha igen, akkor mi van? Nem fog belehalni.”

Másnap felkerestünk még egy tucsoni gyermekpszichológust, aki húsz éve dolgozott autista gyerekekkel. Szinte egyetlen pillantást vetett Alexre: a kisfiú a szemébe nézett, válaszolt a kérdéseire. A pszichológus azonnal megállapította, hogy a gyerekünk se nem autista, se nem aspergeres. „Nem is értem, hogy juthatott bárki erre a következtetésre” – tette még hozzá. autista?

Végül annak a tanulmánynak a szerzőjével is felvettem a kapcsolatot, amely ráirányította a figyelmemet a téves diagnózisokra. Újabb kétnapos tesztsorozat és értékelés után az orvos leült velünk szemben, és kijelentette, hogy a fiunk nem autista. „Ki állíthatott egyáltalán ilyen ostobaságot?” – kérdezte felháborodva. Sőt, tette hozzá, Alex olvasási és nyelvi készségei „normálisak” lennének – ha első osztályos lenne. Vagyis Alex hároméves létére úgy beszélt és olvasott, mint egy átlagos hatéves.

Kommunikációs képességei viszont valóban visszamaradottak voltak. Ez azon- ban, mondta az orvos, valószínűleg a nevelés következménye. „A határok és szabályok hiányáé. Az elkényeztetésé.”
Patrick és én megrökönyödve néztünk egymásra. Azt hittük, tökéletes szülők vagyunk. Mi semmi olyan rémséget nem műveltünk Alexszel, amit annak idején a mi szüleink velünk, nem kiabáltunk vele, nem vertük. Amit a doki szerint nem adtunk meg neki, az a rendszer, a kiszámíthatóság érzése. Valójában korlátokra lett volna szüksége, amelyek közül megpróbálhat kitörni. Azzal rontottuk el, hogy megpróbáltuk nem elrontani? Nem egészen. Alexet félre is értették. És félrediagnosztizálták. Amend doktor azonban szerencsére azt mondta, semmi olyasmi nem történt, amit egy kis rendszerességgel és fegyelmezéssel ne lehetne helyrehozni.

Vagyis Alex pontosan az a született kis zseni volt, akinek mindig is gondoltuk, épp csak bedarálta a tömegnevelésre szakosodott iskolarendszer, illetve azok a tanárok és orvosok, akik soha nem láttak hozzá hasonlót. Azért ismerték félre, mert másképpen volt tehetséges, mint a legtöbben.

Amikor teherbe estem, folyton a kisfiamról álmodoztam, de az fel sem merült az agyamban, hogy autista lesz. Amikor kiderült, hogy nem autista, hanem egyszerűen tehetséges, nagyon megkönnyebbültem, bár ezzel a diagnózissal sem könnyű együtt élni. Az emberek azt képzelik, a tehetséges gyerek mindig kiválóan teljesít. Épp fordítva! A legtöbben fel is adják, mert nem bírják elviselni a tulajdon másságukat. A társaik ugratják őket, a tanárok utálják az okostojásokat. Egy életen át tartó viaskodásra készülök. Mert rájöttem, a gyerekneveléshez nem elég szeretni a gyerekünket, és hagyni, „hogy a génjei vigyék”. Meg kell küzdenünk azért a jogáért, hogy önmaga lehessen. Furcsaságát nekünk magunknak kell megismernünk és megvédenünk, nehogy legyőzze az ostobaság. Örökös harcot fogok vívni, hogy szabadon szárnyaljon a lelke, és hogy soha senki ne becsülje le különleges lényét. Legfőképpen önmagammal kell megharcolnom, hogy én ne becsüljem le a kisfiamat.