Gyerekorvosa csupán a későn érő típusba sorolta, a szülei azonban nyugtalankodtak, másik szakvéleményre is kíváncsiak voltak. A másik szakvélemény pedig kimondta: Bence autista.

A mellbevágó diagnózissal életük gyökeresen megváltozott. Bencét speciális óvodába kellett íratni. „Ha valami érdekli, azt pillanatok alatt megtanulja, ami nem tetszik neki, azt elutasítja” – mondja a mamája.
Ahogy nincs két egyforma ember, úgy nincs két egyforma autista sem. A sikeres fejlesztéshez személyre szabott gyógypedagógiai, orvosi, sőt étkezési bánásmódot kell kialakítani. Az autista társadalmi elfogadása a megismerésen alapul. Aki ismeri a betegséget, az tudomásul veszi a viselkedési furcsaságokat, és könnyebben kezeli a váratlan helyzeteket.

Az autizmus tünetei
A beteg gyerekek kapcsolatteremtő és kommunikációs képessége elmarad az átlagostól. A szemkontaktust nem vagy nehezen veszik fel, az érthető beszédben és a metakommunikációban problémáik vannak: nem gesztikulálnak, mimikájuk szegény vagy épp túl élénk. Magatartásukból hiányzik a rugalmasság, ragaszkodnak a megszokott működéssorokhoz. A betegség mélységét egy nemzetközi autizmusskálán jellemzik. Sok gyereknél nehéz eldönteni, hogy autista-e vagy csak eltér az átlagostól. „Akár a hiperaktivitásnál, itt is sokszor nehéz megmondani, hogy valaki hiperaktív, vagy »csak« tüneteket mutat. A kórtörténetet és az említett teszteket együtt kell értékelni” – magyarázza dr. Büki György gyermekneurológus.

Újfajta módszerek
A hagyományos orvosi kezelés során az autistáknak gyógypedagógiai segítséget nyújtanak, alvásprobléma, nagyfokú aktivitás vagy nyugtalanság esetén pedig gyógyszerezik őket. Az új DAN! (Defeat Autism Now! – Győzd le az autizmust most!) módszer az autizmust biológiai szempontból közelíti meg. Az autizmussal élő személyek szabálytalan „energiagazdálkodása” nem termel kellő mennyiségben néhány életfontosságú vegyületet, illetve nem választja ki megfelelő ütemben a toxikus anyagokat. A betegeket ezért glutén- és kazeinmentes diétával, vitaminkúrával, méregtelenítéssel kezelik, s ez javulást hozhat.

Nem gyógyítható – de kezelhető
Dr. Büki György is a DAN! módszert alkalmazza. Feltérképezi az adott betegben zajló biokémiai folyamatokat, és a gyógyszerezést kerülve megkezdi a célzott kezelést. „Ha csak azt sikerül elérni, hogy egy gyerek erős altatók, nyugtatók nélkül végigalussza az éjszakát, és mondjuk nincs fent hajnali kettőtől ötig, az már nagy siker. Kezeléseink hatására a túlságosan mozgékony gyerekek lelassulnak, figyelmesebbé válnak, több szemkontaktust alakítanak ki.” Sok páciensnél a kazein és a glutén rosszul bomlik le, ami morfinszerű hatást eredményez, ezért az autisták alig érzik a fájdalmat. A diéta segíti az emésztést, elmúlik a székrekedés vagy a hasmenés, csökken a magas fájdalomküszöb. „Egy páciensem, aki addig azt sem érezte meg, ha belelépett egy méhecskébe, a diéta hatására a következő méhcsípésnél éktelen sivalkodásba kezdett, aminek a szülei rettentően örültek, hiszen a kisfiú érezte a fájdalmat” – magyarázza a gyermekneurológus.
A célzottabb kezelések érdekében azonban szükség van további biokémiai feltérképezésre. Az autizmus gyűjtőfogalom, olyan, mint a piros torok. Ha valakinek begyulladt a torka, még nem biztos, hogy mandulagyulladása van.

--pagebreak--

Hazai helyzet
„Az autizmus külön kategóriát képez a fogyatékosságok közt. Gyermekkori autizmusban többen szenvednek, mint gyermekkori diabéteszben, leukémiában és daganatos betegségekben együttvéve, mégis kevesebbet fordít rá az egészségügy” – állítja Büki doktor.
„A pedagógusképzésbe jobban be kellene építeni a sajátos nevelési igényű gyermekekről szóló ismereteket – mondja Gombosné Németh Adrienne, a kaposvári Szív és Kéz Sajátos Nevelési Igényű Gyermekekért Alapítvány vezetője. – A jó képességű autista gyermekek számára meg kellene teremteni a bölcsődei, óvodai, iskolai integráció feltételeit.”
Az integráció azonban önmagában még nem elég, hogy a gyermek megszerezze a megfelelő kommunikációs, szociális készségeket és tudásanyagot. Szükség van még sok tárgyi, technikai és személyes ráfordításra, rugalmasságra, az iskola, az egészségügyi intézmény és a család szoros együttműködésére. Kellenének autizmusspecifikus tanítási stratégiák, hiszen az érintett gyermekek képességeinek határaival sokszor a tanárok sincsenek tisztában, és tévesen válaszképtelennek ítélik meg viselkedésüket. Valójában a kapcsolatteremtési problémákat sokszor a tanár okozza, aki nincs tisztában a betegséggel. Összefogással elkerülhető lenne, hogy az autizmussal élők kiszoruljanak a munkaerőpiacról, és hosszú távon teljesen a családjuktól függjenek.
Sok család a diagnózis felállítása után az előítéletek mókuskerekébe kerül. A címke meghatározza a beteg életútját, pedig a cél egy autista esetében sem más, mint hogy emberek között, önálló és boldog életet élhessen. „Ennek kevésbé súlyos esetekben esetleg csak egyetlen akadálya van – hogy azt mondjuk az illetőre: autista” – teszi hozzá Büki doktor.

Felnőttkori esélyek
Az autizmusról a legtöbbeknek az Esőember című film jut eszébe, de a valóság igencsak különbözik Dustin Hoffman a betegség szinte minden tünetét hordozó karakterétől. Együtt dolgozni csak középsúlyos és enyhe autizmussal élőkkel lehet, erre a feladatra segítenek felkészülni az Ability Park munkatársai. Komplex esélyegyenlőségi projektjük célja, hogy a fogyatékos személyeket ne a hiányzó, hanem a meglévő képességeik alapján kezeljük. „Nagyon precízek és lelkiismeretesek a nálunk dolgozó autisták. Többször ellenőriznek mindent, így biztos, hogy jól végzik el a munkájukat” – állítja Baksa Attila, az Ability Park munkatársa. Sokuknál nem az értelmi, hanem a szociális képességekkel van gond – ami a szívükön, az a szájukon. Ha egy autista azt mondja, hogy szép vagy csúnya vagy, nem udvarolni és nem megbántani akar. Egyszerűen kimondja a véleményét.
Egy multinacionális cég hazai leányvállalata azért alkalmaz autista személyt, mert fontosnak tartja a társadalmi felelősségvállalást. „A kolléga a számlafeldolgozási szolgáltató központunkban dolgozik, ami abszolút az ő képességeire van kitalálva. Jelenléte a közvetlen munkatársaitól nagyobb energiát követel, de meg vagyunk elégedve a teljesítményével” – hangsúlyozza a cég kommunikációs igazgatója. Azok a szerencsések, akik személyre szabott képzésben vesznek részt, képesek munkát vállalni. A többieket azonban pótolhatatlan veszteség éri mind fejlődésükben, mind későbbi munkavállalásuk esélyeiben.

Szöveg: Vajnai Melinda, fotó: Ribánszky Katalin, Jágfai Eszter
Ez a cikk a 2008. évi júliusi számban jelent meg. Minden jog fenntartva.