Ábel a rengetegben, avagy gyerekkori autizmus a családban

Ábel a rengetegben, avagy gyerekkori autizmus a családban
Forrás: Daniss-Bodó Eszter

Ha tetszett ez a cikk, oszd meg barátaiddal, ismerőseiddel!

D

Daniss-Bodó Eszter kapott a sorstól két csodaszép és szabálytalan gyereket. Persze ki vagy mi számít szabályosnak, hisz mindenki egyedi és megismételhetetlen, s bár mindenki másképpen, de valahogy mégis egyforma. Ábel, ahogy ma a nevelés- és fejlődéstudomány fogalmaz, sajátos. A szakirodalom szerint viszonylag tiszta képlet, a címkéje: gyermekkori autizmus.

Ez a cikk az Éva egy régebbi számában jelent meg.

„Az én fejemben az autista egy melléknév, sokféle tulajdonság, nem egy főnév – kezdi Eszter, akit pár perce ismerek, és rögtön póztalan, barátságos, őszinte.

Az autizmus gyötrelmes tud lenni, de én szerencsés vagyok, mert Ábelnek egy csomó remek adottsága is van, csak megfelelően kell hozzáállni és tudni kell támogatni.

A konyhában teázva megtudom, hogy hármasban élnek ebben a pesti albérletben. Nemrég jöttek vissza vidékről a fővárosba. Ábel is, Virág is iskolába jár. Eszter, aki reklámszakember, napi 8 órás főállásban sajtósként dolgozik. Legfőbb segítség a pszichológus nagymama, van már bébiszitter is, és az apa is rendszeresen tölt időt a gyerekekkel.

Jól vagyunk. Kiegyensúlyozott életet élünk, sikerült rendszert vinni a mindennapokba. Anyukám jön korán, ő viszi Ábelt iskolába, el is megy érte, délután háromra itthon vannak, mi meg munka és suli után együtt érkezünk Virággal.”

Egy ilyen munkanap után csöngettem be este hatkor Eszterhez. Amíg beszélgetünk, a 10 éves Virág a szobájában olvas. A 8 éves Ábel a számítógépen szörföl elmélyülten. Virág üdvözöl, Ábel rám sem hederít. Béke van, nyugalom. Eszter türelmesen elkezd mesélni. Arról, hogy persze nem mindig ilyen idilli a helyzet, és arról is, hogy nagyon hosszú és nehéz tanulási munka van abban, hogy idáig eljutottak, és életmentő az elfogadó, segítő környezet.

Kép
forrás: Daniss-Bodó Eszter

Amikor megkap egy diagnózist az ember, hogy a gyereke autista, az első stáció a teljes talajvesztés. Nem akkor lett a gyerek autista, amikor megkapta a papírt, hanem addig is az volt, de addig mégiscsak elképzeltél egy átlagos gyereket, figyelgetted, reménykedtél, és akkor ezt az elképzelt történetet egy mozdulattal törlik benned. Nehéz elfogadni azt a papírt, de rá kell jönni, hogy az a papír – a diagnózis –, az mégiscsak megváltás, jogosítvány, hogy fejlesztést szerezz neki, hogy tudd, hogyan indulj el. Óriási trauma ez, ugyanakkor kiindulási pont. Onnantól tudod, milyen könyveket kell kitanulnod, milyen segítő tréningcsoportokat kell keresned, hogy kitaláld és berendezz egy nem szokványos forgatókönyv szerinti életet.”

„A gyászmunkát el kell végezni. Fontos volt, hogy el tudjam engedni azt a gyereket, aki a fejemben volt. Ez sok időbe telt nálunk, mert Ábel szabályosan indult, aztán másfél éves kora körül lassan és fokozatosan állt le a fejlődése, és én mindig reménykedtem, és ma is, hogy majd csak alakul, mint ahogy fejlődik is, csak ez már egy másik álom, más irányba kell elindulni. Ez az irány talán nehezebb, de nem minden tekintetben rosszabb irány, mint az eredeti terv. Persze meg kell oldani egy csomó mindent, amire nem számítottál: meg kell tanítani, hogy vegye észre és kérjen enni, ha éhes. Probléma, hogy egyáltalán mit egyen, mert kevés dolgot fogad el. Mostanában például kizárólag a húsleves tésztáját, Túró Rudit és sült sajtot eszik. Aztán jó lenne, ha leszokna a pelenkáról, fejlődne a beszéde, finomodna a kommunikációja. Ezek a napi feladatok teljesen lekötik a figyelmemet, nincs helye az önsajnálatnak, a filozofálgatásnak, csak gyártom a fejlesztőkártyákat, figyelek, segítek.”

Hol kudarc, hol siker, energiák jönnek-mennek. Ábel ép értelmű, ez reményt ad, szerencsés vagyok.

Ábel hirtelen, nagy sebességgel és elszántan beront a konyhába, és karjánál fogva elhúzza az anyját, valamit szeretne. Ad hangokat, olyan, mintha beszélne, magyarázna, de nem áll össze értelmes szavakká. Eszter visszajön a szobából, és beszámol, hogy fiacskája a telefonon akart képeket nézni, ahhoz kért segítséget. Mire végigmondja, Ábel újra becsörtet. Újra elviszi Esztert, én meg utánuk megyek. Na, azt már nem! Mit is képzeltem?! Ábel meglát, odajön, és elkezd kitolni az ajtón. Kimenjek? – kérdezem. Kimenjek – mondja. Ennek nagyon megörülök, hisz megértettük egymást, tiszta sor, gyorsan visszabújok a konyhába, és Eszter is hamarosan megjön.

Ábel a legboldogabb a családban. Szabad. Persze nem könnyű neki, mert stresszeli a hangos zaj, sokszor szorong, de ő alapvetően boldog. Nevetve ébred, nevetve megy iskolába, ahol szeretettel és türelemmel veszik körül, az ő érdekeit nézik, nem akarják kockásítani, igazán remek az Autizmus Alapítvány iskolája. Önállóságra nevelik, amiben lehet.”

Kép
forrás: Éva magazin archív

„Sokszor nem is tudom, hogy mennyire van jogom kirángatni őt a világából, hogy kapcsolódásra vegyem rá, ha ő nem akarja. Tudniillik ha akar, akkor úgyis kiszól ebből az állapotból, de ha én kérem, akkor nem feltétlenül reagál. Szerencsére egyre nő az intervallum, amelyben elérhető, és csökken, amikor elzárkózik, de ezt mindenképpen tiszteletben kell tartani. Ezt volt a legnehezebb megértenem és elfogadnom. Próbáltam nevelni a gyerekemet hagyományos módszerekkel, de semmi nem működött, egy darabig pánikoltam, hogy nem tudom jól, nem fog menni, aztán teljesen leálltam mindennel, és utána már csak figyeltem: mi tetszik neki, mi nem tetszik, mi használ, mi nem. Rájöttem, hogy nincs jogom rákényszeríteni az elképzelésemet. Persze vannak életveszélyes helyzetek, amiket nyilván kivédek, de ennyi. Alázatra kényszerít. Inkább ő nevel engem. Én csak adok egy tág medret, amin belül biztonságosan mozoghat, van lehetősége a fejlődésre, próbálkozásra és a tapasztalatszerzésre is. Óriási türelemre van szükség. Ünnep minden apró eredmény: egy hónapban egy új szó, vagy kicsi dolgok, hogy rám néz, amit más észre se vesz. Minden elvárás nélkül kell hozzáállnom a gyerekhez, és örülni mindennek, amit tud. Segíteni abban, hogy amire már képes, azt akarja vagy legyen kedve megcsinálni. Ennyit tehetek.”

Nézd meg ezt is!

Ezen a ponton megállapítjuk Eszterrel, hogy minden áldott gyereknek járna ez a szülői alázat, türelem és figyelem, és akkor talán görcsök, megfelelési kényszerek és agresszió nélkül nőhetnének fel. Átlagos gyerek erre a szemléletre nem neveli rá a szüleit, mert előbb hajlik vagy szilárdul valamilyenné, mint ahogy eszmélne. Persze ez nehéz ügy. Mibe avatkozzunk bele és mibe nem. Egy autista gyereknél ez nem egyszerűbb, de egyértelműbb. A szülő, ha elfogadta a gyerekét olyannak, amilyen, akkor a kereteket a gyerek szabja.

„Olyasmire tanít, amit mindenkinek jó lenne tudni. Vajon mennyire azt várod el a gyerekedtől, ha nem vallod is be, hogy státuszszimbólumod legyen: a te kis tökéletes gyártmányod, aki tükrözi, hogy te milyen jó szülő, háziasszony vagy, mennyire tudatosan építed az ő karrierjét? Mennyire van mindeközben szó a gyerek valódi adottságairól, és arról, hogy ő mit akar? Ez kicsit a jól szeretni versus rátelepedni téma. Terelni lehet, lehetőséget adni lehet, korlátokat szabni lehet, amikor kell, de a gyerek nem az én termékem, nem az én tulajdonom. Ami meg nem megy, azon hiába pörgök.

Kép
forrás: Daniss-Bodó Eszter

Nálunk keskeny a határ, hogy mikor nevelhetek-terelhetek, és mikor próbálok meg fejleszteni egy autistát. Azt szoktam mérlegelni, mi az, amit emberileg nem tűrök: hogy bántson valakit. Van, hogy az örömét is csípéssel fejezi ki. Sokszor kiakadok ezen, de ő nem kapcsolja össze, hogy neked az a csípés fáj, és neked az rossz. Itt a határ, hogy akármilyen az állapota, ezt nem engedem. Ám az autizmus sokszor erősebb, mint a közmegegyezéses társadalmi elvárás. Ezért aztán feleslegesen nem terhelem az etikettel. Csak nagyon kevés szabály van, de az fix. Nem csíphet bele a nővérébe. Nem pisilhet a kádba. A macskát békén hagyja. Hogy ne feküdjön az utca közepén? Oké, értem, hogy nem szoktunk, meg nem illik, de élvezi. Hagyom, vagy legalábbis nem esem pánikba. Majd felszedem, ha odaérek, és hagyja. Nem érzi, hogy nem üvöltözhet a villamoson, vagy nem lökheti le a székéről a másik embert, mert az ablakhoz akar ülni? Ilyen esetekben, ha valóban incidens történik, elnézést kérek és elmagyarázom, hogy mi a háttere. Többnyire megértik.

Ábel, a kis „menőmanó”, sajátosan egyedi hangokat kiadva újra bezúz a konyhába. Ügyesen intézte ügyeit a mosdóban, kéri a jutalomrágót. Megkapja. Elégedetten távozik.

Saját személyiségem fejlődésében sokat segített, hogy iszonyú sok helyen ki kell érte állni. Amiket az utcán, közösségben csinál, az elvágódások a betonon, a hisztériák a boltokban, a szökőkútba ugrás. Engem korábban simán ledobtak volna a Taigetoszról, nem tudtam kiállni magamért se. De őérte muszáj!

„Hogy ne haljon éhen, ne üssék meg, ne piszkálják, hogy oktassák, ellássák, hogy joga van mindehhez.

És közben annyi felületen szolgáltatja ki az embert annak, hogy mindenki téged néz, hogy azt gondolják, hogy nem vagy komplett. Vagy a gyereked nem komplett. Vagy így ketten együtt nem vagytok komplettek. Mindenkivel szembe kell mennem. Megvédeni, ahol botrányt okoz. Megtanultam, hogy nem kell elnézést kérnem, mert hangos vagy furcsa. Ha beszólnak, akkor meg elmondom, hogy mi van. Sőt, mielőtt elkezdi pörgetni magát valaki, hogy te rossz szülő vagy, a gyerek neveletlen, mit képzelsz satöbbi, megelőzöm. Rengeteg kaput megnyit, ha őszinte vagy. Akad persze olyan is, aki elkezd okoskodni és kioktat, hogy ez nem autizmus, ő jobban tudja.”

Nyilván kell az ismeretterjesztés. Minél többet beszélünk róla, annál jobb. Amit nem ismerünk, attól félünk vagy elutasítjuk. Tolerancia akkor várható el, ha valaki érti, hogy mit kell elfogadnia. Eszter szerint a tolerancia egyébként csak egy beugró a „vizsgára”. Ne csak elviselje, hanem fogalmazódjon meg benne a kérdés, hogy vajon mi miért történik, és tanuljon meg segíteni. Ezzel a csomaggal már többre mennénk – és nem csak az autisták esetében.

„Nekem is őrült nehéz volt megtanulni, hogyan segítsek. Meg kellett tanulnom hatékonyan kommunikálni. Azt mondani, amit akarok, és nem azt, amit nem akarok. Pozitív (nem tagadó) tőmondatokban, semmi irónia, semmi maszat. Ez, tudod, milyen nehéz? Úgy beszélnek az emberek ép gyerekeikkel, meg egymással is, hogy egyáltalán nem derül ki, mit akarnak. – Mi lenne, ha nem törölnéd fel a padlót? – Ahelyett, hogy: Állj fel! – Ez senkinek se jó. Sok konfliktust elkerülhetnénk, ha felelősséget vállalnánk a mondandónkért: azt mondom, amit érzek, gondolok, akarok. Leintjük a gyereket, ha kimondja, mit akar, mert akarni nem illik. – Mondd, hogy azt szeretném... – Virágnak sem tanítottam ezt. Nem akarom leszoktatni az akarásról, aztán meg azért küzdeni, hogy akarjon már valamit az életben. Az árnyalatokat, meg felmérni a lehetőségeit majd később megtanulja.”

Erősödő csatazaj a háttérből. Azt hiszem, visszaéltem a türelemmel, és kizökken miattam a napirend. Eszter feláll, követem. Látom, a falról letép egy időegységet jelentő kis ábrát, jelzi Ábelnek, hogy jön a következő program. Virágnak gyakorolni kell, anyja szól, hogy vegye elő a harmonikát. Mindjárt lesz vacsora is. Búcsúzásnál az ajtóban még kiszalad Eszterből egy hosszabb sóhajnyi bekezdés, és persze nem tudjuk befejezni (hol van még a vége!), csak abbahagytuk a beszélgetést.

Kép
forrás: Daniss-Bodó Eszter

Van, amikor feladnám a fizikai fájdalomtól vagy az idegi kimerültségtől, vagy az átmeneti kétségbeeséstől, hogy mi lesz később, ha öreg leszek, és Ábel olyan súlycsoportú lesz, hogy nem bírom el, meg hogy hogyan fogja eltartani magát, de már hamar visszazökkenek: nekem nem most kell ezt megoldanom. Azt akarom, hogy ne a túlélés legyen a motivációm, hanem az, hogy éljük az életünket. Nagyon fontos viszonyítási pontokat kaptam, azt hiszem, tudom reálisan látni a sorsunkat. Voltam már a jelenleginél nehezebb, kilátástalanabb helyzetben, és találkoztam a mienknél sokkal reménytelenebb út előtt álló családokkal. Ez segít, hogy inkább azt nézzem, amim van, amim lehet, és nem azt, ami hiányzik.”

Ez nem belenyugvás vagy feladás, hanem mindennapi erő. Az én békém hat a gyerekeimre, nekem kell egyensúlyban tartani magam.

„Azt kell elérnem, hogy ne a gyerekeim állapotától vagy egy párkapcsolattól függjön a boldogságom. Heti egy óra mozgást már kiszorítottam magamnak, rádzsasztáni táncokat gyakorolok, és ez testben és lélekben is feltölt. Ez a hatvan perc flow kitart a következő hétre. A teljes harmóniához az is fontos, hogy elkezdjek újra kreatívabb dolgokkal foglalkozni. Fokozatosan kell ezt visszacsempészni az életembe, mert a boldogságforrásom mindenképpen valami alkotómunka, és ez most nagyon takarékon van. Jólesik és kell is a visszajelzés az emberektől. Fotózom folyamatosan Ábelt, blogot írok, kiállításom is volt már, meg lesz is. Ezeket imádom csinálni, ebbe szeretnék majd sokkal több időt meg energiát tenni. Ez terápia is. Szórakoztató formában kiírom magamból a mindennapok abszurditását, a nehézségeket, a borzalmakat, meg a sikereket és az örömöket.”

8 instant technika: így tekerj magadra egy óriás sálat!

Most végre láthatjuk, hogy milyen gyorsan és egyszerűen készülnek a bonyolultnak tűnő sál viseletek!

Brutálisan vicces képregények a karácsony szellemében

Ezek a képregények jobban rávilágítanak az ünnep valódi szépségeire, és árnyaltabb oldalaira, mint egy karácsonyi fényfüzér!

Zenei csemege a karácsonyi dalok megszállottjainak

Figyelem! Ha nem vagy egy kimondott "karácsonyi manó", és nem tapasztalod magadon a karácsonyi dalok iránti megszállottság jegyeit, ne indítsd el ezt a playlistet!

Gluténmentes ropogós csoki-csoda

Akkor sem kell lemondanod az édességről, ha gluténérzékeny vagy! Íme egy isteni finom, gluténmentes csokis desszert!

Alkoholmentes, mandulás tojáslikőr recept - vegánoknak is

Ezt a különleges tojáslikőr receptet egész biztosan nem unjuk meg az ünnepek végéig!

Kövess minket

Előfizetés

Előfizetés

Előfizetek

Ajándékozz egész évre szóló élményt! Most 50% kedvezménnyel fizethetsz elő kiadónk összes lapjára, így az Éva magazinra is. A részletekért látogass ide: elofizetesem.hu/karacsony

Csak 3475 Ft