Az örök másodhegedűs, avagy ilyen beteg gyerek egészséges testvérének lenni

Az örök másodhegedűs, avagy ilyen beteg gyerek egészséges testvérének lenni

Ha tetszett ez a cikk, oszd meg barátaiddal, ismerőseiddel!

E

Előfordul, hogy a kényes egyensúly az egyik gyerek betegsége miatt megborul, így a másik jóval kevesebb figyelmet kap.

A fiunk, Martin, középsúlyos értelmi fogyatékos és epilepsziás – kezdi Ákos. – Nem tulajdonítottunk neki különösebb jelentőséget, hogy késve kezdett mozogni, beszélni, de a védőnőnk javaslatára elvittük egy vizsgálatra. Mikor megkaptuk a diagnózist, padlóra kerültünk, a feleségem ráadásul akkor már várandós volt második gyerekünkkel, Dorinával. A lányunk szerencsére teljesen egészségesen született, és ma már hétéves, de az életünk a diagnózis óta jelentősen átalakult. A párom pánikbeteg lett, nekem többet kell dolgoznom, az elején nehezen boldogultunk… Aztán valahogy sikerült belerázódnunk az új üzemmódba. Dorinát a gyerekorvos tanácsára bölcsődébe vittük, hogy többet legyen egészséges gyerekek között, és ez, azt hiszem, sokat segített. Hogy mennyiben lenne más a személyisége, ha ép volna a testvére, nem tudom megmondani. Társaságban nehezen oldódik, kicsit szorongó, de ugyanez elmondható sok „normális” családban nevelkedett társáról is. Szereti Martint és nem engedi, hogy bárki bántsa, pontosan tudja, mik a testvére korlátai, ezért csak olyan feladat elvégzésében kéri a segítségét, amire tudja, hogy képes. Természetes számára, hogy a testvére több odafigyelést igényel, emiatt nem is hisztizik, de valószínűleg csak azért, mert nem tudja, hogy másként is lehetne. Összességében az érzelmi intelligenciája talán fejlettebb a kortársaiénál, de azt még nem látjuk, hogy lesznek-e hosszú távú negatív következményei annak, hogy beteg gyerek mellett nevelkedik.

Hozzáállás kérdése?


Egy tartósan beteg gyerek nevelése óriási terhet ró a család minden tagjára. Az állandó készenléti üzemmód miatt kialakult feszültség a legedzettebb szülők erőforrásait is felemészti, így önmagukra, társukra, és az egészséges testvérekre általában már nem jut erejük. Peer Krisztina gyermekpszichológus szerint bár nem törvényszerű, hogy a beteg gyerek mellett nevelkedő egészséges testvér életre szóló lelki sérüléseket szerezzen, van rá esély.
– Minden feszültség alapja a testvérféltékenység, amely az egészséges gyerekek között is teljesen normális, időről időre megjelenő konfliktus. A testvérek versengenek a szülők szeretetéért, figyelméért, és ha az egyik kicsivel is többet kap, a másik frusztrált lesz, ami a nyafogástól a verekedésig sok formában ölthet testet. Egy betegség miatt azonban – még akkor is, ha a szülők próbálnak odafigyelni – óhatatlanul kevesebb gondoskodást kap az egészséges testvér, de azt, hogy ez milyen mélységű traumát okoz, több tényező is befolyásolja.
– Ha a beteg mellé másodiknak születik ép gyerek, számára az a természetes, hogy a testvére állandó odafigyelést igényel, ezért ő szociálisan valószínűleg érzékenyebb, elfogadóbb lesz a kortársainál. Ezt a fenti eset is jól példázza. Általában kisebb a megrázkódtatás azoknál is, akiknél van idő felkészülni a változásra, vagyis például már a terhesség alatt kiderül, hogy a baba betegen fog születni. Általánosságban elmondható az is, hogy az a szülő, aki nem sorscsapásnak, „büntetésnek” éli meg a gyerek betegségét, hanem átkeretezi, vagyis megpróbál úgy tekinteni rá, mint egyfajta próbatételre, fejlődési lehetőségre, ott a testvérek is könnyebben birkóznak meg a megváltozott helyzettel.

Túl gyorsan felnőni


– Tapasztalataim szerint az a család éli át a legnagyobb stresszt, amelyet váratlanul ér a csapás, a korábban egészséges gyerek balesetet szenved vagy súlyos betegséget diagnosztizálnak nála – folytatja a pszichológus. – A gyerek így nemcsak testvére szenvedésének lesz szemtanúja, hanem annak is, hogy azelőtt rendíthetetlennek hitt szülei megroppannak, ami alapjaiban rengetheti meg az életbe vetett bizalmát. Míg az anya (többnyire az anya) a beteget ápolja, az apa (többnyire az apa) valószínűleg kénytelen többet dolgozni, hogy a kieső fizetést pótolja, így az egészséges gyerek számára egyik szülő sem elérhető, magára marad kétségeivel, félelmeivel. Jellemző érzés a bűntudat. Rosszabb pillanatában minden gyerek fejében megfordul, hogy milyen jó lenne megszabadulni a tesótól, és mikor betegnek látja, úgy érzi, ő tehet róla, hisz teljesült a kívánsága.
A kisebbek gyakran rettegnek attól, hogy elkapják a betegséget, a nagyobbakra pedig elviselhetetlen teherként nehezedik, hogy a kimerült szülők kimondva-kimondatlanul elvárják egyes feladatok átvállalását, néha még a többi testvér nevelését is, vagyis olyan szerepbe kényszerítik őket, ami nem életkoruknak és érettségüknek megfelelő.
A legnagyobb gond azonban az, hogy ezek a gyerekek általában nem tudják kivel megosztani az őket felkavaró, sokszor ambivalens érzéseket. A szégyent, a bűntudatot, a becsapottság érzését, a haragot.

Tudom, hogy nem lett volna szabad ilyenekre gondolnom, de néha elképzeltem, hogy bemegyek a tesóm szobájába, és az arcára szorítok egy párnát… Hogy vége legyen… – meséli a ma már 20 éves Lili, akinek testvére 13 évesen egy baleset következtében nyaktól lefelé lebénult, ezért állandó gondoskodást kívánt. – Viszolyogtam a csövektől, a hangoktól, a szagától, gyűlöletet éreztem, amiért tönkretette az életünket, elrabolta tőlem az anyámat.”

Az egészséges gyerekek a szülőknek nem mernek panaszkodni, mert nem akarnak még nagyobb fájdalmat okozni, és nagyon valószínű, hogy kortársaik se értik meg őket, hisz csak az tudja, milyen feszültséggel jár végignézni egy testvér leépülését, aki maga is ebben a cipőben jár. Magukba zárják, elfojtják ezeket az érzéseket, amelyek azonban feldolgozatlanul rombolni kezdenek, és sokszor pszichoszomatikus betegségekben, de végül a felszínre törnek.

Egy cipőben


Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány és az első magyar gyermekhospice ház alapítója naponta találkozik gyógyíthatatlan beteg gyereket nevelő családokkal.
– Elképesztő fizikai és pszichés teher nehezedik rájuk. Ők etetik, gyógyszerezik, tornáztatják, pelenkázzák a gyereket, nincs szabadnap, nincs nyaralás, nincs „normális élet”, ezt pedig mindenki megsínyli.
– A közhiedelemmel szemben a hospice házba nem „csak meghalni” hozzák a gyerekeket. Többek között az is feladatunk, hogy a családok életét, ha csak egy időre is, de valamelyest megkönnyítsük, így óvva őket a teljes széteséstől. Itthon gyakori, hogy mindennemű használati utasítás nélkül hazaadják a beteg, de stabil gyereket, a kétségbeesett szülő pedig ott áll és fogalma sincs, hogy kell használnia a lélegeztetőgépet vagy kitisztítani a kanült. Ilyenkor egy tranzit ellátás keretein belül pár hétig nálunk laknak, mi pedig segítünk az átállásban. Évente 21 napra úgynevezett mentesítő szolgálatot is tudunk nyújtani a családoknak, vagyis beköltöznek hozzánk, így ők lélegzetvételnyi szünethez jutnak, pihennek, hogy az év maradék 344 napján bírják a terhelést.
– Ezek a szülők a túlélésre játszanak, az egészséges testvér lelkével, érzéseivel csak nagyon keveseknek van ideje és energiája foglalkozni, így sokszor a hozzánk látogató családok egészséges gyerekei sem egészségesek már. Gyakran tapasztaljuk, hogy a família dinamikája teljesen felborul, az ép gyereket vagy túlféltik, vagy teljesen elhanyagolják, előfordul, hogy a gyerek azonosul a szülő mártírszerepével, esetleg torz függőség alakul ki a tagok között, például a beteg gyerek egy ágyban alszik a testvéreivel és az anyukával.
Van, aki befordul és megközelíthetetlenné válik, más agresszív lesz, esetleg kárt tesz magában, és olyan is akad, aki teljesen kizárja a beteg tesót és tudomást se akar venni róla. Mi külön csoportot szervezünk nekik. Szakemberrel beszélgethetnek az őket foglalkoztató érzésekről és sorstársakkal is találkozhatnak, akikkel megoszthatják a problémáikat.
– Élményterápiás foglalkozásokat szervezünk számukra. Elvisszük őket moziba, az Állatkertbe, olyan helyre, ahol nem kell gondolniuk az otthon betegeskedő testvérre és az aggódó szüleikre. Tapasztalatom szerint óriási szükségük van az ilyen közösségi élményre, segít a feszültségek feloldásában, ám sajnos idehaza nagyon kevés intézmény nyújt terápiás segítséget a kis betegek családjának. A szülőknek még csak-csak… De a testvérekkel szinte senki se foglalkozik.

Éva archív

Ha a 3 évesek Facebookoznának…

...akkor vajon milyen státuszokat posztolnának? Egy blogger megpróbálta elképzelni, hogyan adnának hírt a nap fénypontjairól a kisgyerekek, íme az eredmény.

A legfinomabb csokis keksz receptje TÜCSÖKLISZTTEL. Igen, ez az, aminek látszik, és most már te is elkészítheted!

Borítékoljuk, hogy néhány éven belül elképesztően menő lesz ez a fontos fehérjeforrás!

Sárosdi Lilla megnevezte a zaklatóját

A színésznő azt is elmondja ebben a videóban, hogy a korábbi elhatározásával ellentétben miért döntött így.

Télen is csobbannál a Balcsiban? Semmi akadálya!

Hurrá! Már télen is mártózhatunk a Balatonban a szigligeti strandon.

Nálunk egyértelműen Harrison Ford Halloween-szettjei viszik a pálmát

Ennek a pasasnak aztán van humor a tarsolyában!

Kövess minket

Egy éves előfizetésed mellé most az Advent különszámunkat ajándékba kapod!

Csak 4590 Ft