Akár fokozatosan hanyatlik valamelyik családtagunk egészsége, akár egyik napról a másikra válik önellátásra képtelenné stroke vagy más súlyos betegség következtében, a helyzetet meg kell oldanunk. Jelenleg csak Budapesten körülbelül háromezren várnak arra, hogy bekerülhessenek valamely krónikus ápolási intézménybe – amíg tehát erre nem kerül sor, 3000 család számára jelent feladatot az otthoni betegápolás. Vidéken sem feltétlenül jobb a helyzet.

Személyesen érintett vagyok a témában, hiszen nyolcadik éve egyedül gondozom stroke miatt fél oldalára lebénult, inzulinos cukorbeteg édesanyámat. Soha nem gondoltam volna, hogy így alakul az életünk, de megtörtént, nem lehet visszacsinálni. Persze idő kell ahhoz, hogy ezen képes legyen túltenni magát az ember, de addig is célul tűzheti ki magának azt, hogy minél hatékonyabban birkózzon meg a számtalan feladattal. Egy biztos: kiút csak előrefelé van.

A teendők megosztása a családtagokkal
Nem vagy sem mártír, sem balek – ne hagyd, hogy a rokonság beskatulyázzon valamelyik szerepbe. Már az első naptól törekedj arra, hogy a családtagokkal megosszátok a feladatokat: kinek esik útba a patika, ki intézi a mosást, a bevásárlást, ki jön takarítani vagy mamiszitterkedni, ki kezeli a pénzügyeket, ki segít az esetleg magatehetetlenné vált családtag mozgatásában. Ezt a rendszert alaposan beszéljétek meg, hiszen ha 3-4 személy közt oszlik meg a gondozás, sokkal könnyebb mindenkinek. Adjatok magatoknak három hónap próbaidőt, és ezalatt mindenki becsülettel végezze a rá eső feladatot, s a végén értékeljétek, szabjátok újra a leosztást.

Akármekkora kezdetben a lendület és a segíteni akarás, az első év végére valószínűleg magadra maradsz a gondozással. Ezt is el lehet fogadni, de akkor kérj kárpótlást a családtagoktól: például a családi ingatlant, autót vagy havi gondozási díjat, mert átvállalod az ő feladataikat is. Ehhez kell egy ügyvéd, aki megszövegezi az eltartási vagy gondozási szerződést, amit a közjegyző hitelesít – utóbbi azért fontos, hogy a rokonoknak (vagy élősködő hozzátartozóiknak) később nehezebb legyen megtámadniuk a szerződést. Természetesen az eltartási szerződés ellen azok a családtagok tiltakoznak leghangosabban, akik semmiben sem segítenek. Lépj túl ezen és legyen inkább megkönnyebbülés számodra, hogy a gondozás évei alatt lemorzsolódnak egyes rokonok. Különben is, lesznek új barátaid!

A lelki teher feldolgozása
Az otthon ápolás a szó legigazibb értelmében vett szolgálat, ami jobb emberré tesz, de persze a rengeteg feladat között ide-oda kapkodva eleinte pont ennek értékelésére nincs időd. Lehet reménykedni, hogy az ápolás csak átmeneti állapot, de ha kialakul egy élhető rend, akkor miért ne maradnátok együtt? Tőlem sokan kérdezték, hogy miért csinálom. Például azért, mert mi a nagyit annak idején beadtuk egy elfekvőbe, ahol ő nagyon udvariasan három hónap alatt meg is halt, de ezt sem az anyám, sem én nem bocsátottuk meg magunknak azóta. Amikor a stroke után két hónappal anyám végre megszólalt és kimondta a nevemet – ezzel jelezve, hogy megismer –, nem volt kérdés, hogy hazaviszem. Ha meg már otthon voltunk, éltük egyik napot a másik után, s a hetek hónapokká, majd évekké duzzadtak. Mentem előre, mint az igásló.

A mindkét fél számára elfogadható otthon ápolás kulcsa a szeretet. Ha ez nincs, mert például már nem ismer meg az alzheimeres rokonod, nem biztos, hogy lehet, hogy kell csinálni.

Az viszont biztos, hogy egyszer s mindenkorra el kell felejteni a „mi lett volna, ha” kezdetű mondatokat. Mi lett volna, ha a mentős elhiszi, hogy stroke? Mi lett volna, ha másik kórházba viszik, és mi lett volna, ha jobb orvost fogtunk volna ki? Ugye, milyen értelmetlen kérdések ezek most már? Ne gyötörd magad ilyesmivel. Csak lehúz a mélybe, márpedig ebben az új életben ha te nem húzod ki magadat a saját hajadnál fogva a gödörből, más nem fogja megtenni.

Ha én az anyám húsa és vére vagyok, akkor ő is a húsom és vérem, és én addig vagyok több, amíg ő él.

De nagyon nehéz volt azt felfogni, hogy ebben az új szerepben én lettem az anyukám anyukája. Ezzel a létezésem fundamentuma vált egyik napról a másikra köddé. Anyám, a felnőtt, a tapasztalt, az örökös támasz eltűnt, és most nekem, az eddigi gyereknek nélküle kell megbirkóznom mindennel. Családfőnek lenni pedig még egy meglett férfi számára is nehéz dolog, nemhogy egy nőnek.

A temérdek változás feldolgozásához, a korábbi élet meggyászolásához jó lenne szakember segítségét igénybe venni, de itt jön az, hogy te „csak” hozzátartozó vagy. Velem megtörtént, hogy a kerületi ideggondozóban azt mondták, ha pszichológust akarok, fáradjak át az épület túloldalára, ott óránként nyolcezerért elpanaszolhatom a bajaimat a magánrendelésen.

Igényelhető segélyek, támogatások, spórolás
Ne szépítsünk, a fogyatékos családtag gondozása egyenes út az elszegényedéshez. A 24 órás házi gondozást átlag havi 240–280 ezer forintért végzik a profi nővérszolgálatok, akkor lehet alkudni, ha a gondozónő lakhatását átvállalja a család. Persze lehet kevesebb időre is szerződést kötni, de úgy sem olcsó.

Egy gyógytornász átlag 3000 forintos óradíjért jön ki házhoz, ugyanennyit „illik” adni a családorvosnak a havi egyszeri házi vizitért, a logopédus 6000-et kérhet, akárcsak a gyógymasszőr. A privát gondozónő 600–1000 Ft óránként. Azt veszed észre, hogy ugrálnak ki az ötezresek a pénztárcádból, nem győzöl rohanni az automatához. Ja, és a fenti összegek (a nővérszolgálatot kivéve) zsebbe értendők: míg te adózol a jövedelmed után, másoktól még egy nyugtára sem számíthatsz – ezért kell az eltartási vagy gondozási szerződés!

Szükséged lesz mindenféle ápolási kellékre, ezeknél inkább a húszezresek elugrálására készülj fel. Észnél kell lenni, és mindent ellenőrizni az interneten: mi például nem kerekes széknek való alumíniumrámpát vettünk használtan 60 ezerért, hanem quadhoz valót újonnan 25 ezerért. Viccelődtem is vele, de azzal legalább kieresztettem a gőzt.

Az otthoni rezsi is megnő, hiszen állandóan otthon vagytok, egész nap fűtesz, világítasz, főzöl, fürdetsz. Érdemes gyűjteni minden blokkot és hó végén elemezni, hogy mennyi ment el, mit lehetne lefaragni, hol lehet spórolni.

Egyébként is állítsd át az agyadat állandó takarékoskodásra, mert bármikor beüthet valami váratlan kiadás: ha például fizetős betegszállítót kell hívnod, az Budapesten legolcsóbban 7000 Ft alkalmanként. Akinek van taxis szomszédja, olcsóbban megúszhatja. Mivel te csak hozzátartozó vagy, neked nem jár ingyenes influenzaoltás, sem más kedvezmény (például uszodabérlet).

Az Államkincstártól igényelhető fogyatékossági támogatás, havi maximum 25 000 Ft-ot ítélhetnek meg, de az is jó benne, hogy a gondozott személy kap egy kártyát, amellyel mind ő, mind a kísérője 90 százalékos kedvezménnyel utazhat távolsági közlekedésben, illetve a helyi tömegközlekedési eszközökön ingyenesen. Az igényléshez szükséges iratokról tájékozódj az interneten vagy a kormányablakoknál (kormanyablak.hu, Feladatkörök menüpont).

Ettől független a lakóhely szerinti járási hivataltól kérhető ápolási díj, amire azonnal nyújtsd be az igényedet, amint eldől, hogy a gondozandó személlyel az együttélést választod. Pár hét múlva kijönnek helyzetértékelésre, pár hónap múlva a határozat is megszületik: maximum 44 250 Ft-ot adnak havonta, de szerencsére az igénylés dátumától visszamenőleg kifizetik.

Figyelem: ápolási díjat akkor is kérhetsz, ha egyéni vállalkozó vagy bt., kft. vagy, és a vállalkozásod ugyanarra a címre van bejelentve, ahová a gondozott, vagyis egyértelmű, hogy munka mellett ápolást is végzel. Nem biztos, hogy ezt a szabályt mindenki ismeri, engem kétszer is elhajtottak az önkormányzat szociális osztályáról, mire kiderült, s emiatt háromévnyi ápolási díjat elbuktam. Mivel szóban hajtottak el, beperelni sem tudom őket. De legalább megtanultam a szabályt: minden hivatalos döntést kérj írásban!

Ezen túl az önkormányzattól kérhetsz eseti segélyt évente 2–4 alkalommal, de az a gondozottad nyugdíjától is függ.

Még valami: az otthon ápolásban az idő tényleg aranyat ér. Mindig mérlegeld, mi mennyi időt és energiát vesz el, megéri-e neked csinálni, vagy többe kerül a leves, mint a hús. Például jó kikapcsolódás a fűnyírás, de ha ez időben és energiában fölemészti a napi tartalékaidat, akkor rentábilis lehet inkább az egyik szomszéd gyereket megfizetni érte.

Lehet-e, kell-e dolgozni házi ápolás mellett?
Szerintem létszükséglet, és pont nem anyagilag! A profi nővérszolgálat annyiba kerül, ami elvinné a teljes fizetésedet, magyarul főállást nem fogsz tudni vállalni. De törekedni kell arra, hogy valamilyen munkajellegű elfoglaltságot találj magadnak. Részben azért, mert nem tűnhetsz el a munkaerőpiacról évekre, hiszen egyszer majd újra el kell helyezkedned. Részben pedig azért, mert a házi gondozással járó szellemi beszűkülés, a depresszió hatékony ellenszere a munka. Fokozza az önértékelésedet, szinten tartja a szakmai tudásodat, új ismeretségekre tehetsz szert, és hát jó is pár órára kilépni az etetés, pelenkázás, injekciózás világából. Írj szakmai blogot, tartsd a kapcsolatot a munkatársakkal és ügyfelekkel a Facebookon, próbálj eljárni a céges rendezvényekre, tanulj (ingyen) idegen nyelvet az internet segítségével. Elképzelhető, hogy az otthon ápolás vagy valamelyik részterülete lesz az új hivatásod, akkor érdemes egy OKJ-tanfolyamot elvégezni.

Ha vállalkozó vagy, jó, ha tudod, hogy az ápolási díj heti 36 órás munkaviszonynak beszámít, tehát a cégedben lehetsz 4 órás alkalmazott, ekkor kedvezőbb adózás illet meg – de még így is havi minimum 25 000 Ft-ot kell utalnod (plusz fizetni a könyvelőt és az iparűzési adót). Kérd ki egy céges jogban jártas ügyvéd véleményét.

Mi lesz a magánélettel? Hogyan maradhatok nő?
Az első kérdésre a válasz: ez a te és a párod érzelmi intelligenciájától függ. Úgy tapasztaltam, hogy ha egy családtagnak kellene segíteni, a férfiak először inkább a pénztárcájukhoz nyúlnak, és csak utána gondolják át, mit tehetnének maguk is. Mi, nők könnyebben belesimulunk az otthon ápolásba. Ha meg tudjátok osztani társaddal a feladatokat vagy észérvekkel meg lehet őt győzni a vállalás szükségességéről, ha képes elfogadni, hogy mostantól csak második lehet, akkor van közös jövőtök.

Az otthon ápolás és a gyereknevelés összehangolása sem lehetetlen. A logisztikában sokat segíthet a társ, a család, ám ne feledd: a lelked egy szeletét fenn kell tartanod kizárólag a gyereknek. Mindegy, hány éves, a napirendet úgy kell alakítanod, hogy az ő igényeinek is megfelelj. Hiszen ha valaki, hát ő nem tehet semmiről. Ne terhelj rá felnőtt szerepet, de beszéld meg vele őszintén a prioritásokat. Ezzel fel is készíted őt a felelősségteljes felnőtt szerepre: ha a gyerek azt látja, hogy küzdesz valamelyik szerettedért, akkor szociálisan érzékeny felnőtté válik, aki hasonló helyzetben a te példádat fogja követni.

A legnehezebb talán a jókedv, az életöröm megőrzése. Persze az elkerülhetetlen végtől való rettegés szüntelenül ott rág belül, de ettől még a napjaink lehetnek vidámak. Törekedned kell arra, hogy alkalmat találj a mosolygásra, felhőtlen kacagásra: nézz meg egy vicces cicás videót a neten vagy szervezd meg, hogy végre elszabadulj egy régóta halogatott baráti vacsorára.

Az első sötét időszak után lesz egy reggel, amikor rádöbbensz, hogy az eltelt hónapokat farmerban, pólóban, edzőcipőben, smink nélkül csináltad végig. Folytathatod így is, senki nem fog hibáztatni érte, én mégis azt tanácsolom, hogy szánj időt a szépítkezésre. A tested kicsinosításával a lelkedet is felékesíted. Igen, takarékoskodnod kell, de azért egy rúzsra vagy egy turkálós holmira legyen pénzed.

Vess egy pillantást a tükörképedre a kirakatüvegben: húzd ki magad, ne lássák rajtad, hogy fáj a derekad a kerekes szék tolásától. Nekem az együttérzés jólesik, a szánakozás viszont dühít, kihozza belőlem a kisördögöt. Azt szoktam mondani: anyukám, lehet, hogy vacak a helyzetünk, de legalább nézzünk ki szuperül, hadd irigykedjenek az emberek!