A Zsófi – igaz történet egy Down-szindrómával élő sportolóról

A Zsófi – igaz történet egy Down-szindrómával élő sportolóról
Forrás: Éva magazin / Szilágyi Stefánia

Ha tetszett ez a cikk, oszd meg barátaiddal, ismerőseiddel!

„Nem úgy neveltük őt, hogy sérült vagy beteg, ma sem csinálunk meg helyette semmit.” Malacsek Zsófi húszéves, olimpiai úszóbajnok és Down-szindrómás.

Ez a cikk az Éva egy régebbi számában jelent meg; bizonyos adatok, információk a szövegben idejétmúltak lehetnek.

Zsófi erős karcsapásokkal, szálegyenesen halad a medence vége felé. A negyedik sávban tempózik, máshol sohasem úszik. A cuccait is mindig ugyanoda teszi, a medence szélén ott a fürdőköpenye, alatta katonás rendben a papucsa. Zsófi nagyon figyel, szemmel tartja a dolgokat maga körül, és ugyanúgy csinál mindent, ahogy a többiek.

Mindenki imádja Zsófit

Zsófi kijön a vízből, leveszi az úszószemüvegét. Meglát egy ismerőst, hirtelen elszalad, csak úgy, csuromvizesen. Megint talált magának egy barátnőt, csóválja a fejét az edzője, megy az idő. Kőkeményen kell ám fogni, különben eldumálja az edzést, teszi hozzá Pohl Anett, aki tizenegy éve foglalkozik Zsófival. Nálunk mindenki imádja a Zsófit, meséli, itt él közöttünk, nap mint nap itt van az uszodában. De pontosan tudja, hol vannak a kiskapuk és meg is találja őket, szóval szívesen lóg egy kicsit. Az edzőnő elmeséli, hogy tanítványa ugyan rendkívül makacs, de ügyes és szorgalmas, és hogy annak idején, bár sok mindennel lassabban haladt, mint a többiek, mégis egyetlen délután megtanult pillangóban úszni. Sokat foglalkoztunk vele, az épekkel együtt járt edzésre, mondja Anett. Kiderül, hogy Zsófi egyedül öltözik, és teljesen önállóan jön-megy. Erre nagy szükség is van, mert amikor három éve a sanghaji speciális olimpián Zsófi versenyzett, hetekig távol volt a családjától. Nem volt semmi gond, mondja az edző, Zsófi tudja a szabályokat, és a versenyen is odateszi magát. Sanghajból pedig aranyéremmel jött haza.

Új időszámítás

Az ifjú bajnoknő végre visszatér a barátkozásból, mindjárt jövök, jó, úszom még, mondja. Választ nem vár, gyorsan beugrik a medencébe, csak úgy szántja a vizet. Közben megérkezik Zsófi mamája, kivételesen eljött az uszodába, egyébként nem szokta fuvarozni a lányát, mert a busz háztól házig jár. Dóri két hónapig kísérte biciklin a járatokat, amelyekkel lánya az iskolába és az uszodába is eljutott, de megérte, mert ma már nincs gond a közlekedéssel. Zsófi nagyon jól ismeri a várost. Nem aggódsz, kérdezem, csak amennyire a többi anyuka aggódik a lányáért, mondja. Néha azért Zsófi képes órákra eltűnni, és nem veszi fel a mobilját, mert éppen beszélget valakivel. Akkor persze kitör a frász, mondja, de előbb-utóbb előkerül. Rettentő fifikás, mindenre talál valami magyarázatot. Nála az idő egészen másképp működik. Dóri elmeséli, hogyan tanulták meg az öltözködést: ő beállította a csörgőórát Zsófinak, bugyi, trikó öt perc, csörgés, nadrág, zokni újabb öt perc, csörgés, jöhet a pulóver és így tovább. Zsófi számára ez a rendszer jelentette az utat az önállósághoz, ami nemcsak neki, hanem az édesanyjának is teljesen új korszakot hozott.

De az új időszámításért keményen meg kellett dolgozniuk.

Kép
forrás: Éva magazin / Szilágyi Stefánia

Zsófi jó helyre pottyant

– Mikor döntötted el, hogy Zsófi márpedig önálló lesz?
– 10 hónaposan lett kruppos és kétévesen úgy befulladt, hogy kis híján gégemetszésre volt szükség. Akkor azt mondtam: elég volt, és megráztam magam. Addigra már keresztülmentem egy komoly gyászfolyamaton. Zsófiról csak a születése utáni napokban derült ki, hogy Down-kóros és súlyos szívbeteg. Én akkor azt sem tudtam, mihez kezdjek. Nagyon nehéz volt, nem tudott szopni, állandó aggodalomban éltem. Össze voltunk nőve, nekem nem volt életem, minden perc csakis róla szólt. Ez később sem változott, állandóan fejlesztésre jártunk, jött a mozgásterápia, a zeneóvoda, az úszás, a lovas terápia, közben ingáztunk a kardiológiai és a neurológiai osztály között, minden napunk be volt táblázva. Most azt gondolom, ha csak tizedennyi időt járunk ilyen helyekre, ugyanide jutunk. Az érés folyamatát nem lehet pótolni.
– Jártatok közösségbe, más gyerekek közé?
– Zsófi óvodás volt. Tizenkét óvodát jártam végig, mire valahova felvették. Azt akartam, hogy a többi gyerekkel együtt fejlődjön. Persze ő sokkal lassabban csinált mindent, de nem volt vele baj. Nem úgy neveltük őt, hogy sérült vagy beteg, ma sem csinálunk meg helyette semmit. Mi normális család vagyunk! Zsófinak van egy húga, Petronella, ő hat évvel fiatalabb, és rendesen veszekednek, ahogyan a lánytestvéreknek illik. Sok embert ismerek a városban, akik a fogyatékos emberek életét élik, és nem tudják, hogy lehet másképpen is, velük együtt is lehet teljes életet élni.

– Te mindig tudtad, hogy ez a helyes út?
– Sok év telt el, mire rájöttem, hogyan lehet így is boldog az ember. Addig azon gondolkodtam, hogy elengedem a férjem és elmegyek dolgozni egy intézetbe, ahol Zsófi nevelkedik. Ésszerű megoldásnak tűnt, képzett gondozónő és ápolónő vagyok, sokat dolgoztam fogyatékosokkal. Zsófi már csak ebből a szempontból is jó helyre pottyant.
– És mit tehet egy szülő, akinek nincs ilyen képesítése?
– Van segítség. Én is benne vagyok a Down Dada Szolgálatban, elérhető vagyok, szívesen találkozom másokkal, szerintem fontos, hogy tudd: nem vagy egyedül. A világon ma minden hatszázadik csecsemő Down-kóros. Sokan vagyunk, mégis nagyon ritkán keresnek meg más downos szülők. Talán szégyellik, ami velük történt, talán azt hiszik, majd ők megoldják… Pedig hozzánk bárki eljöhet, megismerheti Zsófit, láthatja, hogy így is lehet, nem kell belerokkanni. Az eleje valóban nagyon nehéz. Nekem óriási segítség lett volna, ha akkor látom, hogy van kiút.

„A feleségemmel több bajom volt, mint a gyerekkel. Nem sokkal Zsófi születése után elküldött otthonról, menjek, kezdjek új életet, inkább egy ember menjen tönkre, mint kettő. Hova mentem volna?

- mondja Zsófi apukája

„A Zsófit mindenki imádja – folytatja az apuka. – Olyan gyönyörű kisbaba volt, hogy a csodájára jártak a kórházban. Minden stimmelt, a centi, a kiló, ahogy a nagykönyvben meg van írva. Háromnapos volt, amikor bejött egy idősebb orvosnő, és azt mondta, na, itt a kis downos. Azt sem tudtuk, mit jelent. Hát nézzük meg, nincs orrnyerge, meg olyan lazák az ízületei, mondta és kiterítette, mint egy kis békát. Akkor vettük észre, hogy valami nem stimmel. Ha downos, hát majd kinövi, mondtam és hazavittem őket a kórházból. Nem kaptunk semmiféle segítséget, nem értettem, hogy mi ez az egész. Lehet, hogy ha akkor megértem, a falnak mentem volna. Így csak azt láttam, hogy folyton alszik, később ütögettem a kis fenekét, hogy másszon, ő meg elaludt a padlón. Beteg is volt a szíve, akár meg is halhat, riogatott minket a doktornő még a kórházban, nem érdekel, majd meggyógyul, mondtam. Találtunk egy örmény természetgyógyászt, aki elvállalta, a feleségem nem hitt benne egyáltalán, de én mondtam neki, higgyél, az úristenit, a gyereknek meg kell gyógyulnia! Az egyik kontrollon kiderült, összenőtt a szíve. Hogy
a természetgyógyász segített-e vagy nem, nem tudjuk. De mindegy is. A lényeg, hogy ilyen egészséges, kisportolt csaj lett belőle.”

Kép
forrás: Éva magazin / Szilágyi Stefánia

A kisportolt csaj otthon is győz

Nagyjából minden harmadik Down-szindrómás baba szívrendellenességgel születik. A legáltalánosabb probléma, hogy a két szívpitvar között egy hézag vagy lyuk jön létre, ezt többnyire műtéttel korrigálják. Zsófit ötévesen műtötték volna, de nem volt rá szükség: magától meggyógyult. A kisportolt csaj ágya felett legalább negyven arany- és ezüstérem lóg: 2007 Legjobb Sportolója, Jó Tanuló – Jó Sportoló, Malacsek Zsófia Heves Megye Legjobb Sportolója, nemzetközi díjak, és persze a sanghaji speciális olimpia medáljai. Malacsek Béla azt meséli, hogy amikor Zsófi először dobogós lett, őt kirázta a hideg, annyira büszke volt a lányára. Mindig lúdbőrözik a háta, ha a gyerek versenyben van. Zsófinak pedig nemcsak az uszodában, hanem otthon is nyert ügye van, úgy csavargatja apukáját az ujja körül, ahogyan azt kell. Kicsit húzza, cukkolja, aztán mielőtt túl messzire menne, gyors puszikat dobál az apjának. Vannak még érmek a fiókban is, mondja a büszke apa, könnyű megtalálni őket, valóban, Zsófi fehér lányszobájában nagy a rend. Az asztalon számítógép, mint minden kamaszlány, Zsófi is sokat lóg a neten, a polcon fényképek. Az egyik képen Zsófi romantikus fehér ruhában, épp egy magas fiúba karol.

Csokor, gyűrű, vőlegény

Hamarosan kiderül, hogy Zsófi már négy éve menyasszony. A fotón látható fiú jegyezte el, a Down-kóros Toma egyszer csak beállított a gyűrűvel. Náluk ez másként van, mondja Dóri, inkább az ösztön működik, könnyen teremtenek kapcsolatot. Toma hat éve jár Zsófival, de amióta elköltöztek Eger mellől, alig találkoznak, néha azért beszélnek telefonon. Zsófi viszont rendületlenül gyűjt az esküvőre, és pontosan tudja, hogy a menyegzőhöz kell ruha, gyűrű, csokor, meg persze kell Toma, a vőlegény. Vacsorázni is elmentek kettesben, meséli Zsófi mamája, mindent leszerveztem. Megbeszéltem a vendéglőssel, miből rendelhetnek, hol a pénz, hogy csinálják. Mi meg a nászommal kint izgultunk az étterem előtt, de nem akartuk, hogy a fiatalok észrevegyenek minket. Végül nagyon jól sikerült az egész, hatalmas élmény volt nekik, hogy romantikázhattak egy kicsit. Az eljegyzési vacsora tehát megvolt, Dóri mégis azt mondja, nem hiszi, hogy lánya valóban férjhez megy majd. Nincs ilyen jövőképünk, mondja, Zsófi nem tudna önálló életet élni. Arra a kérdésre, hogy mi lesz majd, azt válaszolja, gyűjtenek. Gyűjtenek, hogy egy jó lakóotthonba kerülhessen, de erről Zsófi nem tud, és nem is kell hogy tudjon, teszi hozzá és most először tűnik gondterheltnek. Dóri szakember, igényes, és pontosan tudja, mit akar. Nem könnyű jó helyet találni, sóhajt.

A videón egy társaság vonatozik, Zsófi egyetlen lépést sem vét el, pedig magas sarkúban van. Barátok és családtagok buliznak önfeledten, mindenki Zsófit ünnepli, s a képen még a vőlegény Toma is feltűnik.

Hajtottam, mint a ringlispíl

Zsófi kihozza a szobájából az eljegyzési gyűrűt, megmutatja, szép kis selyemzsákban őrzi. Mostanában nincs ideje a fiúkra, mondja az apja, mosolyog. Valóban, mindennap iskola, edzés, táncóra, szerdánként kórház, Zsófi önkéntes segítőként dolgozik a rehabilitációs osztályon. Almát pucol, gyógyszert adagol, letolja a levegőzni vágyókat az udvarra és persze beszélget. A betegek nagyon szeretik. Zsófi szeret a kórházban lenni, de nagyon fáradt, mert keveset van otthon. Ma sokat úsztam, mondja, nem is álltam meg, hajtottam, mint a ringlispíl. Aztán elmondja, hogy sok barátnője van az uszodában meg a táncórán is, és hogy nagyon szeret táncolni. És énekelni is. Rögtön tart is egy bemutatót, fülhallgatóval a fején előad egy érzelmes dalt. Dóri szerint borzalmas hangja van, de Zsófit egyáltalán nem érdekli a véleménye, rendületlenül dalol. Igazi kamasz, mondja a mama, aztán gyorsan pakolni kezd, éjszakás lesz a kórházban, ahol heti két napot nővérként dolgozik, a hét többi napján az átányi Gondozási Központnak a vezetője. Béla, tegyétek be a ballagási videót, szól oda Dóri indulás közben a férjének. A videón egy társaság vonatozik, Zsófi egyetlen lépést sem vét el, pedig magas sarkúban van. Barátok és családtagok buliznak önfeledten, mindenki Zsófit ünnepli, s a képen még a vőlegény Toma is feltűnik.
Eszembe jut, amit Zsófi anyukája mondott, hogy általában a nagylánya körül forog avilág, de néha a család többi tagjának is jár egy kis szabadság. Most például azt tervezik, hogy nyáron, amíg Zsófi Athénban versenyez a speciális olimpián, ők – amennyiben nem jutnak ki megnézni a lányukat – körbebiciklizik a Tisza-tavat. Furcsa lesz nélküle tíz napig, de amint visszajön a görög fővárosból, újra úgy élnek majd, mint egy normális család.

8 instant technika: így tekerj magadra egy óriás sálat!

Most végre láthatjuk, hogy milyen gyorsan és egyszerűen készülnek a bonyolultnak tűnő sál viseletek!

Brutálisan vicces képregények a karácsony szellemében

Ezek a képregények jobban rávilágítanak az ünnep valódi szépségeire, és árnyaltabb oldalaira, mint egy karácsonyi fényfüzér!

Zenei csemege a karácsonyi dalok megszállottjainak

Figyelem! Ha nem vagy egy kimondott "karácsonyi manó", és nem tapasztalod magadon a karácsonyi dalok iránti megszállottság jegyeit, ne indítsd el ezt a playlistet!

Gluténmentes ropogós csoki-csoda

Akkor sem kell lemondanod az édességről, ha gluténérzékeny vagy! Íme egy isteni finom, gluténmentes csokis desszert!

Alkoholmentes, mandulás tojáslikőr recept - vegánoknak is

Ezt a különleges tojáslikőr receptet egész biztosan nem unjuk meg az ünnepek végéig!

Kövess minket

Előfizetés

Előfizetés

Előfizetek

Ajándékozz egész évre szóló élményt! Most 50% kedvezménnyel fizethetsz elő kiadónk összes lapjára, így az Éva magazinra is. A részletekért látogass ide: elofizetesem.hu/karacsony

Csak 3475 Ft