Az örök másodhegedűs, avagy ilyen beteg gyerek egészséges testvérének lenni

Az örök másodhegedűs, avagy ilyen beteg gyerek egészséges testvérének lenni

Ha tetszett ez a cikk, oszd meg barátaiddal, ismerőseiddel!

E

Előfordul, hogy a kényes egyensúly az egyik gyerek betegsége miatt megborul, így a másik jóval kevesebb figyelmet kap.

A fiunk, Martin, középsúlyos értelmi fogyatékos és epilepsziás – kezdi Ákos. – Nem tulajdonítottunk neki különösebb jelentőséget, hogy késve kezdett mozogni, beszélni, de a védőnőnk javaslatára elvittük egy vizsgálatra. Mikor megkaptuk a diagnózist, padlóra kerültünk, a feleségem ráadásul akkor már várandós volt második gyerekünkkel, Dorinával. A lányunk szerencsére teljesen egészségesen született, és ma már hétéves, de az életünk a diagnózis óta jelentősen átalakult. A párom pánikbeteg lett, nekem többet kell dolgoznom, az elején nehezen boldogultunk… Aztán valahogy sikerült belerázódnunk az új üzemmódba. Dorinát a gyerekorvos tanácsára bölcsődébe vittük, hogy többet legyen egészséges gyerekek között, és ez, azt hiszem, sokat segített. Hogy mennyiben lenne más a személyisége, ha ép volna a testvére, nem tudom megmondani. Társaságban nehezen oldódik, kicsit szorongó, de ugyanez elmondható sok „normális” családban nevelkedett társáról is. Szereti Martint és nem engedi, hogy bárki bántsa, pontosan tudja, mik a testvére korlátai, ezért csak olyan feladat elvégzésében kéri a segítségét, amire tudja, hogy képes. Természetes számára, hogy a testvére több odafigyelést igényel, emiatt nem is hisztizik, de valószínűleg csak azért, mert nem tudja, hogy másként is lehetne. Összességében az érzelmi intelligenciája talán fejlettebb a kortársaiénál, de azt még nem látjuk, hogy lesznek-e hosszú távú negatív következményei annak, hogy beteg gyerek mellett nevelkedik.

Hozzáállás kérdése?


Egy tartósan beteg gyerek nevelése óriási terhet ró a család minden tagjára. Az állandó készenléti üzemmód miatt kialakult feszültség a legedzettebb szülők erőforrásait is felemészti, így önmagukra, társukra, és az egészséges testvérekre általában már nem jut erejük. Peer Krisztina gyermekpszichológus szerint bár nem törvényszerű, hogy a beteg gyerek mellett nevelkedő egészséges testvér életre szóló lelki sérüléseket szerezzen, van rá esély.
– Minden feszültség alapja a testvérféltékenység, amely az egészséges gyerekek között is teljesen normális, időről időre megjelenő konfliktus. A testvérek versengenek a szülők szeretetéért, figyelméért, és ha az egyik kicsivel is többet kap, a másik frusztrált lesz, ami a nyafogástól a verekedésig sok formában ölthet testet. Egy betegség miatt azonban – még akkor is, ha a szülők próbálnak odafigyelni – óhatatlanul kevesebb gondoskodást kap az egészséges testvér, de azt, hogy ez milyen mélységű traumát okoz, több tényező is befolyásolja.
– Ha a beteg mellé másodiknak születik ép gyerek, számára az a természetes, hogy a testvére állandó odafigyelést igényel, ezért ő szociálisan valószínűleg érzékenyebb, elfogadóbb lesz a kortársainál. Ezt a fenti eset is jól példázza. Általában kisebb a megrázkódtatás azoknál is, akiknél van idő felkészülni a változásra, vagyis például már a terhesség alatt kiderül, hogy a baba betegen fog születni. Általánosságban elmondható az is, hogy az a szülő, aki nem sorscsapásnak, „büntetésnek” éli meg a gyerek betegségét, hanem átkeretezi, vagyis megpróbál úgy tekinteni rá, mint egyfajta próbatételre, fejlődési lehetőségre, ott a testvérek is könnyebben birkóznak meg a megváltozott helyzettel.

Túl gyorsan felnőni


– Tapasztalataim szerint az a család éli át a legnagyobb stresszt, amelyet váratlanul ér a csapás, a korábban egészséges gyerek balesetet szenved vagy súlyos betegséget diagnosztizálnak nála – folytatja a pszichológus. – A gyerek így nemcsak testvére szenvedésének lesz szemtanúja, hanem annak is, hogy azelőtt rendíthetetlennek hitt szülei megroppannak, ami alapjaiban rengetheti meg az életbe vetett bizalmát. Míg az anya (többnyire az anya) a beteget ápolja, az apa (többnyire az apa) valószínűleg kénytelen többet dolgozni, hogy a kieső fizetést pótolja, így az egészséges gyerek számára egyik szülő sem elérhető, magára marad kétségeivel, félelmeivel. Jellemző érzés a bűntudat. Rosszabb pillanatában minden gyerek fejében megfordul, hogy milyen jó lenne megszabadulni a tesótól, és mikor betegnek látja, úgy érzi, ő tehet róla, hisz teljesült a kívánsága.
A kisebbek gyakran rettegnek attól, hogy elkapják a betegséget, a nagyobbakra pedig elviselhetetlen teherként nehezedik, hogy a kimerült szülők kimondva-kimondatlanul elvárják egyes feladatok átvállalását, néha még a többi testvér nevelését is, vagyis olyan szerepbe kényszerítik őket, ami nem életkoruknak és érettségüknek megfelelő.
A legnagyobb gond azonban az, hogy ezek a gyerekek általában nem tudják kivel megosztani az őket felkavaró, sokszor ambivalens érzéseket. A szégyent, a bűntudatot, a becsapottság érzését, a haragot.

Tudom, hogy nem lett volna szabad ilyenekre gondolnom, de néha elképzeltem, hogy bemegyek a tesóm szobájába, és az arcára szorítok egy párnát… Hogy vége legyen… – meséli a ma már 20 éves Lili, akinek testvére 13 évesen egy baleset következtében nyaktól lefelé lebénult, ezért állandó gondoskodást kívánt. – Viszolyogtam a csövektől, a hangoktól, a szagától, gyűlöletet éreztem, amiért tönkretette az életünket, elrabolta tőlem az anyámat.”

Az egészséges gyerekek a szülőknek nem mernek panaszkodni, mert nem akarnak még nagyobb fájdalmat okozni, és nagyon valószínű, hogy kortársaik se értik meg őket, hisz csak az tudja, milyen feszültséggel jár végignézni egy testvér leépülését, aki maga is ebben a cipőben jár. Magukba zárják, elfojtják ezeket az érzéseket, amelyek azonban feldolgozatlanul rombolni kezdenek, és sokszor pszichoszomatikus betegségekben, de végül a felszínre törnek.

Egy cipőben


Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány és az első magyar gyermekhospice ház alapítója naponta találkozik gyógyíthatatlan beteg gyereket nevelő családokkal.
– Elképesztő fizikai és pszichés teher nehezedik rájuk. Ők etetik, gyógyszerezik, tornáztatják, pelenkázzák a gyereket, nincs szabadnap, nincs nyaralás, nincs „normális élet”, ezt pedig mindenki megsínyli.
– A közhiedelemmel szemben a hospice házba nem „csak meghalni” hozzák a gyerekeket. Többek között az is feladatunk, hogy a családok életét, ha csak egy időre is, de valamelyest megkönnyítsük, így óvva őket a teljes széteséstől. Itthon gyakori, hogy mindennemű használati utasítás nélkül hazaadják a beteg, de stabil gyereket, a kétségbeesett szülő pedig ott áll és fogalma sincs, hogy kell használnia a lélegeztetőgépet vagy kitisztítani a kanült. Ilyenkor egy tranzit ellátás keretein belül pár hétig nálunk laknak, mi pedig segítünk az átállásban. Évente 21 napra úgynevezett mentesítő szolgálatot is tudunk nyújtani a családoknak, vagyis beköltöznek hozzánk, így ők lélegzetvételnyi szünethez jutnak, pihennek, hogy az év maradék 344 napján bírják a terhelést.
– Ezek a szülők a túlélésre játszanak, az egészséges testvér lelkével, érzéseivel csak nagyon keveseknek van ideje és energiája foglalkozni, így sokszor a hozzánk látogató családok egészséges gyerekei sem egészségesek már. Gyakran tapasztaljuk, hogy a família dinamikája teljesen felborul, az ép gyereket vagy túlféltik, vagy teljesen elhanyagolják, előfordul, hogy a gyerek azonosul a szülő mártírszerepével, esetleg torz függőség alakul ki a tagok között, például a beteg gyerek egy ágyban alszik a testvéreivel és az anyukával.
Van, aki befordul és megközelíthetetlenné válik, más agresszív lesz, esetleg kárt tesz magában, és olyan is akad, aki teljesen kizárja a beteg tesót és tudomást se akar venni róla. Mi külön csoportot szervezünk nekik. Szakemberrel beszélgethetnek az őket foglalkoztató érzésekről és sorstársakkal is találkozhatnak, akikkel megoszthatják a problémáikat.
– Élményterápiás foglalkozásokat szervezünk számukra. Elvisszük őket moziba, az Állatkertbe, olyan helyre, ahol nem kell gondolniuk az otthon betegeskedő testvérre és az aggódó szüleikre. Tapasztalatom szerint óriási szükségük van az ilyen közösségi élményre, segít a feszültségek feloldásában, ám sajnos idehaza nagyon kevés intézmény nyújt terápiás segítséget a kis betegek családjának. A szülőknek még csak-csak… De a testvérekkel szinte senki se foglalkozik.

Éva archív

Napi horoszkóp augusztus 20.: az Ikreknek kockáztatniuk kell, a Skorpiók kibontakoztathatják a kreativitásukat

A csillagok a hosszú hétvége utolsó napjára is izgalmas üzeneteket tartogatnak, érdemes tehát elolvasnod a horoszkópod!

Így térj vissza lazán a hétköznapokba nyaralás után

Téged is mindig megvisel, amikor a napágyat újra íróasztalra kell cserélni? Akkor itt az ideje, hogy leszámolj az utazás utáni depresszióval.

Napi horoszkóp augusztus 19.: a Kosok komoly elhatározásra jutnak, a Bakoknak régi álmuk válhat valóra

A hét utolsó napján is érdemes elolvasnod a horoszkópodat, hisz a csillagok ismét üzentek!

Napi horoszkóp augusztus 18.: a Bikák fontos döntés előtt állnak, az Oroszlánok bonyolult ügyet oldanak meg

Hétvégén se feledkezz meg a horoszkópodról, hisz a csillagok ismét izgalmas üzeneteket küldtek!

A legötletesebb DIY suliscuccok iskolakezdésre, ha spórolnál egy keveset

Az iskolakezdés nem csak a szülőket és a gyerekeket, de a pénztárcát is igencsak leterheli. Ha idén ősszel spórolnál valamennyit miközben tök jól szórakozol a gyerkőcökkel, van néhány remek tippünk!

Magyar lelet A Világ Múmiái kiállítás legérdekesebb szenzációja

Tudtad, hogy ennek az utazó kiállításnak az egyik legérdekesebb szekciója a természetes módon mumifikálódott váci múmiából áll?

A legkedvesebb filmjeink, amikben felcsendülnek Aretha Franklin ikonikus dalai

Aretha Franklinre, a soul királynőjére emlékezünk most, a számunkra legkedvesebb dalaival és a legkedvesebb filmjeinkkel, amelyben felcsendültek.

Te hány hét, hónap vagy év alatt jutsz el a szakításig?

Ha a szerelem helyébe egymás rombolása lép, csak idő kérdése a szakítás – vélnénk. De a „se vele, se nélküle” állapotban éveken át, sőt, akár örökre megragadhat egy kapcsolat.

Idén nem csak mi, a mozgássérültek is szuper helyről nézhetik a budapesti tűzijátékot!

Nem tudod, hogy idén honnan érdemes nézned a tűzijátékot és hogy milyen járművel tudod majd megközelíteni a helyszínt? Akkor segítünk! Abban az esetben pedig, ha van mozgássérült ismerősöd, továbbítsd neki is cikkünket, tudniillik idén végre rájuk is gondoltak!

Napi horoszkóp augusztus 17.: a Szüzek teljesen új dologban próbálhatják ki magukat, a Skorpiók lenyűgözhetik a környezetüket

A hét utolsó munkanapján is érdemes néhány percet szánnod a horoszkópodra, hisz a csillagok ismét üzentek!

Meghalt Aretha Franklin

A világ egyik legkülönlegesebb hangú énekesnője, Aretha Franklin hosszú betegség után 76 évesen elhunyt.

Hány éves kortól "ér" otthon hagyni a gyereked? 3 anyukát kérdeztünk

Egy hazai kutatás* szerint a magyar szülők többsége 10-13 évesen hagyná otthon először felügyelet nélkül gyermekét, szabadidős programra pedig csak 14 éves kor felett engednék el őket egyedül. Jól hangzik, csak épp a magyar szülők többsége dolgozik.

Cukkinit a zöldborsófőzelékbe?! De még mennyire!

Így lesz természetesebb módon szénhidrátszegényebb és még finomabb zöldborsófőzeléked.

Te vagy a legjobb barátod? Akkor ne mondd magadra, hogy „jaj, de hülye vagyok"

Iskolás srácok ballagnak az utcán. – Akkora egy barom vagyok! – mondja a középső, egy szimpatikusan torzonborz kölyök. Nagyot csap a kezében cipelt hátizsákra. – Tudtam a megoldást, mégis elszúrtam a dogát! – Ekkora idiótát még nem látott a világ – vicsorogja, és dühös futással köszönés nélkül maga mögött hagyja a többieket.

A dinnyemag az új chia: finom, egészséges és még fogyaszt is!

Kétféle ember létezik: az egyik, aki megeszi a dinnyemagot, a másik, aki vagy versenyt csinál a köpködésükből vagy kifejezetten a mag nélküli példányokat keresik. De azzal valószínűleg egyikük sincs tisztában, hogy a dinnyemag fogyasztása mennyire egészséges!

Így nevelem a három fiamat arra, hogy egyenlőnek tekintsék magukat a nőkkel

Én csak elmondtam egy sztorit a gyerekemről a szerkesztőségben, erre most írhatok arról, hogyan neveljünk fiúkat úgy, hogy természetes legyen számukra a nemek egyenlősége.

Napi horoszkóp augusztus 15.: az Ikrek nagyon közel vannak a céljukhoz, a Szüzek pontot tehetnek egy bizonyos ügy végére

Ma is érdemes néhány percet szánnod a horoszkópodra, hisz a csillagok ismét üzentek!

Keleti cukkini-uborka saláta

5 perc alatt összedobható isteni saláta cukkini (és uborka) függőknek.

Életem könyvei: Fekete Ernő

Színész. A Budapesti Katona József Színház tagja. Jászai Mari-díjas és érdemes művész, többször elnyerte a Színikritikusok Díját.

Kövess minket

Most 3 lapszám csupán 1.185 Ft-ért rendelhető elő!

Csak 1185 Ft

Weboldalunkon cookie-kat használunk annak érdekében, hogy jobban megismerjük a felhasználói viselkedést és érdeklődést, valamint ezek segítségével személyre szabjuk és javítsuk a reklámokat. Weboldalunk használatával ezen feltételeket ön automatikusan elfogdja. További információkat az adatkezelési tájékoztatóban olvashat.
Megértettem