Február a ritka betegségek hónapja

Február a ritka betegségek hónapja

Ha tetszett ez a cikk, oszd meg barátaiddal, ismerőseiddel!

F

Február világszerte a ritka betegségek hónapja; azoké, melyek kétezer emberből maximum egyet érintenek. Ilyen az Angelman szindróma is, mely nem véletlenül szintén ebben a hónapban tartja világnapját. A február 15-i eseményre a fogyatékossággal élő gyerekeknek az Angelman Alapítvány Spéci Játszóházzal készül a kopaszi-gáti Kölyök-Öbölben.

A Magyar Angelman Szindróma Alapítvány 2014-ben jött létre elsősorban az Angelman szindrómával élők és családjaik, a velük foglalkozó szakemberek segítésére. Az Angelman szindróma egy genetikai eltérés által okozott idegrendszeri fejlődési rendellenesség, melyet az értelmi fejlődés elmaradása, mozgás- és egyensúlyozási zavarok, a beszéd- és a nyelvfejlődés elmaradása, alvászavarok, gyakran epilepszia és jellegzetes viselkedési sajátosságok jellemeznek.
Az alapítvány jelenleg 40 érintett családdal tartja a kapcsolatot, a legidősebbek huszonévesek. Ebben a koroszályban azonban a nemzetközi statisztika szerint legalább 100 személy élhet a szindrómával, az idősebb generációnak pedig valószínűleg nincs megfelelő diagnózisa.


„Az Angelman szindróma a 15-ös kromoszóma változása miatt alakul ki, ezért nem véletlen, hogy 15-e a világnap dátuma. Ilyenkor az Angelman szervezetek világszerte próbálják erre a ritka betegségre irányítani a figyelmet, próbálnak támogatókat toborozni. Ezek mellett az alapítvánnyal ilyenkor szeretnénk a családoknak is egy közös program lehetőségét kínálni. Mivel idén a világnap hétfőre esik, ezért a közös családi programot az előtte lévő vasárnapra szervezzük, amely így pont Valentin napra esik. Kevesen tudják, hogy Szent Valentin nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziások védőszentje is. Ezért ezen a napon a játékos foglalkozás mellett, a külsős érdeklődők tájékozódhatnak arról is, mi a teendő epilepsziás roham esetén. A mi szülőtársaink már általában tudják ezt, hiszen az epilepsziában gyerekeink 80-90%-a érintett.” – mondja Kádár Réka, az Angelman Alapítvány kuratóriumának elnöke.

Tavaly margitszigeti sétát szerveztek, az idén pedig a játszóházi programmal készülnek, amely egyben a nyári, általuk szervezett Spéci Piknikkel induló programsorozat következő eseménye. Céljuk, hogy olyan családi programokat kínáljanak, ahol számítanak a fogyatékossággal élő gyerekkel érkezőkre, de nem rekesztik ki az ép gyerekekkel érkezőket sem.

Kevés olyan program van, ahol ezek a családok találkozhatnak, és együtt tölthetik szabadidejüket, és nem egy folyosón mennek el egymás mellett gyakran egy nyomasztó helyzetben, illetve mindenkinek kényelmes körülmények között összejöhetnek az ép gyereket nevelő baráti családokkal. Felvállalunk társadalmilag fontos projekteket is. Működésünk első évében elértük, hogy kezdeményezésünkre Magyarországon elsőként az Auchan speciális bevásárlókocsit vezetett be, amely a sajátos nevelési igényű vagy fogyatékkal élő gyereket nevelő családok számára teszi kényelmesebbé a vásárlást, ezt az egyébként hétköznapi tevékenységet.” – számol be az eredményekről és a tervekről Kádár Réka.

Lassan, de biztosan, avagy igenis le tudsz fogyni 5-7 kilót 2 hónap alatt (és meg is tudod tartani) - 5 tipp

Ez a két hónap akkor is eltelik, ha nem programozod be tudatosan az életmódodat – úgyhogy akár bele is vághatsz! Megmutatjuk, hogyan szabadulhatsz meg attól a néhány makacs, lerázhatatlannak tűnő kilónyi súlyfeleslegtől.

Napi horoszkóp november 15.: a Szüzek bátorságukat bizonyíthatják, a Bakokra rámosolyog a szerencse

Ma se feledkezz meg a horoszkópodról, hisz a csillagok ismét üzentek!

Mutatunk 16 aprócska házikót a nagyvilágból - ha szeretnéd egy tündérmesében érezni magad

A most következő házikókban bárki megszállhat, aki szeretné kipróbálni milyen lehet belecsöppenni egy tündérmesébe, vagy csak elmenekülne egy időre a világ elől.

Csak semmi cukormáz: 7 film szabálytalan anyákról

A nemrég bemutatott Egy nap ihletésére készítettünk egy összeállítást olyan filmekből, amelyekben nem hagyományos anya-karakterek szerepelnek.

Földalatti csodák - Lélegzetelállító vasútállomások a világ minden pontjáról

A metróállomásokról általában a megkopott falak, a piszok és a zsúfoltság jut elsőre eszünkbe, ennek ellenére jó pár olyan kivétel a világon, amelyek építészete, tisztasága egészen lenyűgöző.

Utazz velünk! – ezeket a belföldi úti célokat ajánlják szerkesztőink, 4. rész

Az Éva magazin szerkesztőségében imádunk utazni. A következő sorozatunkban megosztjuk veletek, hogy milyen belföldi helyszínekre látogatunk legszívesebben.

Napi horoszkóp november 14.: a Rákok túlzottan ragaszkodnak valakihez, az Oroszlánok megtalálják a sikerhez vezető utat

Ma is érdemes elolvasnod a napi horoszkópod, izgalmas üzeneteket rejtenek ugyanis az egyes csillagjegyek!

A borok kóstolási sorrendje

Amikor többféle bort kóstolunk – legyen az akár egy fesztiválon vagy egy baráti borozgatáson –, nem mindegy, hogy azt milyen sorrendben tesszük.

Unboxing: DIY Adventi koszorú box kibontása - VIDEÓ

Idén te magad készítenéd el az adventi koszorút? Valami egyedi és kreatív megoldásra vágysz? Örülnél, ha kapnál hozzá némi segítséget? Akkor nézd meg, mit tartalmaz az Éva magazin DIY adventi koszorú boxa!

15 dolog, amit nem tudtál az épp 70 éves Károly hercegről

November 14-én ünnepli 70. születésnapját Károly herceg. Élete eddigi 70 évéből 67-et a brit trón elsőszámú várományosaként töltött el, de biztosak vagyunk benne, hogy nem ez élete legnagyobb traumája. Most összegyűjtöttünk néhány érdekes tudnivalót a brit királyi udvar egyik legviharosabb életű személyiségéről.

Napi horoszkóp november 13.: a Szüzek megvalósíthatják a terveiket, a Vízöntők kikapcsolódhatnak végre

Ma is érdemes elolvasnod a napi horoszkópod, izgalmas üzeneteket rejtenek ugyanis az egyes csillagjegyek!

Varázslatos dallamok – Sétálj végig te is egy hangszer belsejében!

Azt mondják a szépség belülről fakad – és a zene esetében ez szó szerint így is van, mert a hangszer belsejéből érkeznek a dallamok.

Konyhai hackek a pucolástól a szeletelésig, amik megkönnyítik az életedet - VIDEÓ

Utálsz keménytojást pucolni? Nem szereted, ha fokhagymaillatú lesz a kezed, miután megtisztítottad? Meggyűlik a bajod a gyömbérpucolással? A kiwi és gomba szeletelése sem tartozik a kedvenc elfoglaltságaid közé? Akkor van egy jó hírünk számodra!

Te hányadik helyen állsz a saját fontossági listádon?

Nőként számtalan szerepben teljesítünk és profiként zsonglőrködünk a feladatainkkal. De biztos vagy benne, hogy magadra is elég időt fordítasz?

A 21. század és a boros kütyük

A 21. század technológiai forradalma nem csak a számítógépünket és a telefonunkat érte el, a boros világ ugyanúgy rendelkezik saját okos kütyükkel. Lássuk hát, melyek a legfontosabbak vagy leghasznosabbak közülük.

Teenboss a konyhában: ünnepi mézes-brandys szivarrudak, videóval

Ellenállhatatlan, addiktív, halálos édesség, amit az év minden más napján egyszerűen erkölcstelenség lenne fogyasztani, de a karácsony az karácsony!

A férfiak a Földről jöttek. A nők a Földről jöttek. Punktum

Valóban olyan nagy a különbség nők és férfiak között? Egy erős, küzdeni tudó nő nem elég nőies? Egy érzékeny férfi nem elég férfias? Szerkesztőtársunk véleménycikke az Éva egy korábbi számából.

Utazz velünk! – ezeket a belföldi úti célokat ajánlják szerkesztőink, 3. rész

Az Éva magazin szerkesztőségében imádunk utazni. A következő sorozatunkban megosztjuk veletek, hogy milyen belföldi helyszínekre látogatunk legszívesebben.

Napi horoszkóp november 12.: a Mérlegek hasznos tanácsot kapnak, a Nyilasoknak fel kell vállalniuk a véleményüket

A hét első munkanapján se feledkezz meg a horoszkópodról, hisz a csillagok mára is izgalmas üzeneteket küldtek!

Nehezebb, mint amilyennek látszik, de nem lehetetlen – Egy hétig stopperrel ettem

Ha most azon gondolkodsz, hogy mi értelme van időre enni, akkor a következő kérdéseket is tedd fel magadnak: vajon mennyi idő alatt szoktam megenni a reggelit, ebédet, vacsorát? Hányszor rágok meg egy falatot? Sokkal nagyobb mennyiséget eszem a kelleténél? Az, hogy milyen gyorsan eszem befolyásolja az egészségi állapotomat?

Kövess minket

Előfizetés

Weboldalunkon cookie-kat használunk annak érdekében, hogy jobban megismerjük a felhasználói viselkedést és érdeklődést, valamint ezek segítségével személyre szabjuk és javítsuk a reklámokat. Weboldalunk használatával ezen feltételeket ön automatikusan elfogdja. További információkat az adatkezelési tájékoztatóban olvashat.
Megértettem